Bonjour à tous

J'sais pas quoi dire. Le crabe ne m'a pas encore attrapé et pour l'instant je ne me trouve même pas chanceux d'y échapper, comme si je l'attendais. C'est fou hein ?

Tu m'as fais rire Diane2 avec ton partiel, c'était pareil avec ma Diane. Les derniers jours elle n'y arrivait plus d'elle même alors tout le monde devaient sortir de la chambre et c'est moi qui le lui lavait en hâte pour le lui redonner au plus vite avant que quelqu'un n'entre dans la chambre.

moi, ce que j'ai trouvé le plus difficile, finalement, c'est la radiothérapie...ces sous sols glauques, cette lourde porte qui retombait, comme un tombeau, ces séances interminables où il ne fallait surtout pas bouger, juchés sur une table, avec ces appareils qui faisaient de drôles de bruits, j'avais l'impression à chaque fois d'un univers de fou. A chaque fois, je me sentais partir en vrille dans une crise d'angoisse, comme si je n'en réchapperais pas.
et les marqueurs sur la peau, qu'il ne fallait jamais effacer, pour que les rayons ciblent exactement. je me sentais marquée comme le bétail . C'est idiot de dire ça, parce que ça a eu une fin, ces séances interminables,(48 , quand même) mais brrrr.. finalement, c'est pas mal, de le dire, là. Je n'avais jamais raconté ça.
mais si seulement cela pouvait être un peu humanisée.. pas d’accueil, pas d'explication, juste qq ordres brefs..je sais bien que tout le personnel se protège, mais bon..
tu as raison, Diane, la Vie est belle, aujourd'hui, là, maintenant. le soleil, les fleurs, le mouvement de la mer, les oiseaux qui picorent chaque matin ici sur la fenêtre, le lac qui scintille, et l'air parfumé par le rosier qui pousse sur notre vieille maison..et les enfants si heureux de se retrouver, les petites filles qui chantonnent, là!
Demain est un autre jour!! Bizzzz pour tous

Je viendrai t'en parler plus tard si je trouve ma belle Kathereen, tu vois je n'analyse pas beaucoup dans ma vie, je suis trop occupée à vivre, ça me prend beaucoup de temps de photographier un insecte, une fleur, ou juste de les regarder, d'écouter l'eau et de sentir les odeurs de terre mouillée après la pluie.

Mais une chose certaine jamais je ne ferai l'honneur à ce crabe de me l'approprier et d'en parler comme "MON" cancer... c'est juste ça que je voulais dire. Mais ça n'a pas toujours été facile non plus, après le diagnostique juste l'avant-veille de Noël, j'avais décidé d'aller quand même aux fêtes de Noël, et aussi aux célébrations du jour de l'an, entre les deux j'étais hospitalisée pour examens pré-opératoires. Et durant ces fêtes, surtout pour enterrer l'année 1999 le rire a été de mise, aux éclats même.

Je savais que le 11 janvier je passais au scalpel. Et au réveil, quand les brancardiers ont voulu me transférer dans mon lit, je me suis accrochée au bracard et "Je ne bouge pas d'ici sans mon partiel dans la bouche" pas question de dormir édentée. J'étais sous morphine et j'ai tenu bon et ils ont pu me mettre au lit pour un long long sommeil mais jamais sans mes dents:!haha!:
Au petit matin quand l'infirmière a voulu me laver les dents: moi tout croche: "Je vais le faire toute seule" c'était fait tout de travers mais c'était moi qui me lavait toute seule"
J'avais loué un téléviseur pour tout savoir (nouvelles) durant mon "internement" au grand hôtel de santé... un soir me suis endormie avec les écouteurs, bon dieu j'ai HUUUUUURLÉ... j'étais tellement branchée de partout, cathéter même dans le dos, j'ai cru qu'ils m'avaient aussi branché les oreilles! C'était le troisième jour, donc à la visite de mon médecin adoré j'ai dit de m'enlever la morphine.
Ce que j'ai trouvé extrêmement difficile c'est le goût des antibiotiques intraveineux (j'avais deux pathères pour satisfaire tous mes cathéters, on me prenait pour un fromage suisse avec tous ces trous) ce goût de fer comme si j'avais avalé un sac de clous rouillés et de ne pas boire durant 4 jrs entiers...j'avais un sac prévu pour m'hydrater mais j'étais morte de soif.

Ensuite ce que les infirmières ont trouvé difficiles elles, (j'étais toujours absolument gentille avec elles, respectant au plus haut point leur travail incroyable) c'est quand je me suis appelé une coiffeuse, il fallait trouver un évier dans l'hôpital pour me laver les cheveux puis les coiffer... pas question d'avoir l'air d'une gribiche (et pourtant je suis nature et pas une jolie madame manucurée, pas du tout)

Finalement les médecins ont signé mon congé trois jours avant la fin prévue de mon séjour.


Mais tout ça je ne l'analyse pas, je suis trop occupée a vivre et sentir la vie autour de moi.

Bises.


Pour le mélanome malin, c'était à Montréal et là les infirmières me taquinaient parce que disaient-elles, la ville des Trois-rivières arrive ici tous les soirs. (ma ville d'origine) J'étais à ce moment dans le monde actif, j'ai donc eu plus de fleurs et de visiteurs que tout l'étage parce que j'étais encore au travail à ce moment. Les 10 jrs d'hospitalisation ont passé très vite cette fois là.

Si j'avais une attaque de crabe en ce moment de retraite beaucoup de mes amis sont décédés, j'aurais bein moins d'égard mais je demeurerais aussi combative. Alors j'ai décidé que je n'aurais plus d'attaque de crabe.

Kathereen a écrit:

Bonjour Diane

Grand merci de me raconter ton bout de chemin. 9a m'a fait du bien ça aussi.
C'est aussi ça que je recherche, quand je te lis , je perçois la force de vie en toi.

Sans doute un point commun avec ceux qui échappent à l'ombre.

je n'avais jamais lu qq' un qui disait " je ne dit pas MES cancers, ils ne m'appartiennent pas !!! "

Quel idée de fond te pousse à écrire ça ? j'aimerais bien savoir si tu veux bien développé un peu, mais si tu veux pas, c'est pas grave hein ??? juste que ça m'intrigue et peut être que cela pourrait m'apporter une nouvelle façon de perçevoir l'ombre

Il semble que ta force tienne éloignée toute tentative de la maladie ...

Tu racontes les choses avec beaucoup d'humour. Parfois c'est pas ou l'on croit que l'on reçoit de l'aide ( vétérinaire ) Finalement peut être que ton chat à voulu te passer un message non ??

L tombe malade ==> véto==> explication par la comparaison avec un l'intestin d'un chien ==> soulagement pour toi , hum ??

les voies qui nous mène vers la lumière sont impénétrable lol !!!!


On me dit souvent que ma façon d'écrire est particulière, alors il y a une idée qui bouge en moi depuis si longtemps que je me demande si... heu.... écrire un livre hum?? projet un peu fou ??

Mais et si .. ?? affaire à suive

grand merci d'êre passée me rendre visite

bises

Alors, écris, la 'écriture, c'est si salvateur!! moi, ça m'aide beaucoup quand je me sens "in the mood" comme disent mes enfants;-)) qui aient créer n'importe quel anglicisme même de non sens, c'est leur génération..
C'est marrant de voir comme nous sommes finalement assez différents dans nos réactions à la maladie, même si moi je me considère comme résiliente à donf. Mais je crois que nous sommes en fait marqués par nos histoires personnelles, j'ai eu tant de soucis de santé, avant ce foutu cancer, que je ne m'estime jamais complètement tirée d'affaire. mais ça ne m'empêche pas de vivre.. et surtout, mon objectif est d'être au service des autres.
Tu vois, j'ai lu Cyrulnik, ces jours ci, et il dit que les enfants résilients qui adoptent pour la vie cette attitude s'en tirent.. ça m'a drôlement intéressée, et je sais que c'est de la sublimation, mais au moins, c'est un sens à la vie!!
Mais à ça m'intéresse, ce que tu dis, Diane, sur "le" cancer..ça me donne à réfléchir, parce que je n'ai jamais pu dire "mon" cancer. peut-être que ça aide à mettre un peu de recul dans les moments les plus difficiles..
Bizzzz!

Bonjour Diane

Grand merci de me raconter ton bout de chemin. 9a m'a fait du bien ça aussi.
C'est aussi ça que je recherche, quand je te lis , je perçois la force de vie en toi.

Sans doute un point commun avec ceux qui échappent à l'ombre.

je n'avais jamais lu qq' un qui disait " je ne dit pas MES cancers, ils ne m'appartiennent pas !!! "

Quel idée de fond te pousse à écrire ça ? j'aimerais bien savoir si tu veux bien développé un peu, mais si tu veux pas, c'est pas grave hein ??? juste que ça m'intrigue et peut être que cela pourrait m'apporter une nouvelle façon de perçevoir l'ombre

Il semble que ta force tienne éloignée toute tentative de la maladie ...

Tu racontes les choses avec beaucoup d'humour. Parfois c'est pas ou l'on croit que l'on reçoit de l'aide ( vétérinaire ) Finalement peut être que ton chat à voulu te passer un message non ??

L tombe malade ==> véto==> explication par la comparaison avec un l'intestin d'un chien ==> soulagement pour toi , hum ??

les voies qui nous mène vers la lumière sont impénétrable lol !!!!


On me dit souvent que ma façon d'écrire est particulière, alors il y a une idée qui bouge en moi depuis si longtemps que je me demande si... heu.... écrire un livre hum?? projet un peu fou ??

Mais et si .. ?? affaire à suive

grand merci d'êre passée me rendre visite

bises

Bonjour, j'arrive tard pour les présentations. J'aime bien ta façon d'écrire.

Je suis Diane, québécoise, j'ai eu aussi quelques attaques du crabe, tu ne me verra jamais dire "mes cancers" cela ne m'appartient pas, est venu me hanter particulièrement deux fois, la première pour un mélanome malin inquiétant, la deuxième pour un crabe à l'intestin. Les deux autres fois pour des broutilles.

J'étais en pleine forme et je savais que je partais me faire opérer et qu'ils me rendraient malade avec cette foutue opération. Mais je suis quelqu'un de très optimiste. Maintenant, le dernier cancer était en 2000... je suis guérie et me considère comme telle. J'ai toujours su que je gagnerais sur la maladie sans en être très certaine. Mon oncologue riait avec moi et me disait que j'avais la personnalité pour m'en tirer. Comme j'ai aimé ce médecin qui venait me voir à ma chambre d'hôpital avec des mini-carottes dans ses poches, on s'assoyait sur le lit et on en mangeait tout en parlant de ce que j'avais, il me dessinait gauchement ce qu'il allait faire à mon intestin. J'ai gardé le dessin dans un grand cahier dans lequel j'écrivais chaque étape de la maladie. Il n'avait pas fait les beaux-arts...

L'après diagnostique, ce jour là, ça m'avait été annoncé avec si peu de ménagement par le médecin gastroentérologue, (la clisse de folle, je n'ai plus jamais voulu qu'elle me reparle même) j'étais sidérée, j'avais tellement peur, et ma petite chatte avait une crise d'asthme, ns sommes donc allés chez Suzanne sa vétérinaire, et Suzanne m'a montré sur un tableau d'intestins de chiens ce qu'ils pouvaient faire et m'a tellement tellement rassurée... je n'ai jamais été aussi heureuse d'être comparée à un chien.

Parfois si je ne me sens pas bien, ce qui est très rare, j'ai une petite crainte petite petite... si le crabe frappait à nouveau à ma porte???? Puis je me dis que non, je suis guérie pour toujours. Je ne vis pas avec la crainte, sauf devant un malaise persistant, là j'y pense un peu.

J'aime tellement la vie que je vais la garder longtemps, j'aime tout, je vois tout avec des yeux neufs...et parfois j'ai un peu peur, bien plus de la vieillesse et ce qu'elle nous réserve, que de l'estie de crabe.

Bref je lis énormément, fais des petits voyages, un peu de photo, m'occupe de mes chats et adore mon compagnon de vie. J'ai énormément de chance et je l'apprécie.

Dis toi qu'ici tu n'es pas seule, nous sommes un noyau fort et soudé par le respect de l'autre et l'affection.

Je t'embrasse en espérant que tu seras bien ici, que tu te sentiras libre de parler de tes craintes, tes espoirs, tes bonheurs et peines. On le fait ici très librement et il y a
toujours une main tendue.

Bonsoir

Tu exprime très bien ce que nous vivons.

Je me suis rendu compte que le manque de choix impose que courage ou pas faut y aller.

Pour ma part la première fois en 2006 j'ai plutôt lâcher prise, persuadé que je ne survivrais pas à l'op.
et pis ben non...quand j'ai ouvert mes yeux j'étais toujours sur terre.

La deuxième fois, ce fut différent, j'avais tellement peur des traitements. Jusqu'à ce que je comprenne que c'était le chemin que je devais prendre. C'est peut être un peu de ça le courage, avançer en se donnant les moyens de traverser l'épreuve . En cherchant en nous cette force incroyable qu'on n'aurait pas soupçonné

En faisant jaillir une confiance qui dans d'autres circonstances dormirait encore. Peut être un peu de tout ça.

La peur est toujours là...mais c'est différent.

Je ne suis persuadé de rien. J'interroge mon être sur le sens profond de tout ça, mais je ne reste persuadé de rien.

Que je guérisse et ce sera pour moi le signe que je vais bien dans la bonne direction. Et si j'échoue peut être est ce aussi mon chemin.

J'ai un peu cessé de chercher à comprendre.

Je m'écarte de la maladie , je l'oublie, la journée je passe à autre chose. On verra ou cela me mènera, c'est tellement complexe que on ne peut savoir.

ce sont les mots des uns et des autres qui nous amène à poser les notre , c'est ça qui est enrichissant .


merci pour ton message tres enrichissant

Le courage devant la maladie , je crois qu'on le développe par la force des choses. Ya des jours plus dur que d'autres.

Kathereen, hier j'ai effacé mon message, alors je recommence rapidement , trêve là, dans une journée remplie de petites filles..;-)
Je ne vais pas commenter tout ton message, mais cette phrase hier m'avait interpellée..
Le courage, je me demande bien ce que c'est.. Je ne sais pas si j'ai jamais eu de courage.J'ai toujours eu ^peur aussi et j'ai toujours peur, à chaque accroc de santé, à chaque suivi.. Mais j'ai compris-c'est mon chemin, il est particulier, je ne prétends pas qu'il puisse être celui de tous, bien sur! - que simplement faut que je fasse avec. parfois c'est vraiment difficile, parfois ça va mieux..Mais je n'écarte pas la peur, de toute façon, elle est là.
Personnellement, je pense que la radicalité du cancer-qui n'est pas une maladie comme les autres- m'a fait basculer dans un univers à part, et pour toujours, ça a changé ma vie, même si j'ai retrouvé un peu de normalité au fil des ans..et qui ne peut guère se raconter hormis auprès de ceux qui le côtoient et qui peuvent vraiment comprendre combien cette peur n'est pas de la frime..
Et je n'ai pas de culpabilité ou de honte d'avoir peur, c'est comme ça. Je me dis qu'un jour je vais être encore rattrapée par ce schmilblick de crabe,j'en suis sûre, et je vis avec ça..
Je ne sais pas si je m'exprime bien?
par contre, très vite, j'ai compris que je devrais vivre ça seule. Nos enfants étaient encore si petits (10, 8, 6, et 2ans et demi), alors peut-on faire grandir des petits dans cette angoisse??moi, je n'ai pas pu, j'ai voulu leur épargner ça, peut-être aussi parce que ma propre enfance avait été très marquée..
mon époux était si anxieux, que je n'ai pas voulu rajouter à son souci. Il fallait qu'on vive..
ma famille-élargie-n'a pas été participante. J'ai affronté seule le traitement le poids du risque de récidive, et tout ce foutu parcours..
Je me souviens d'une scène, je faisais réciter ses mots d'orthographe à mon aînée, l'avant veille du jour où j'allais être opérée, et dedans il y avait ce fichu mot de cancer..brrrr...je ressens encore l'angoisse, mais j'ai réussi à ne pas manifester. Mais la peur était là!
c'est pour ça que je ne sais pas si jamais vraiment su ce qu'est le courage..Je n'ai pas cherché à le développer, mais je ne me suis pas résignée non plus, et j'ai toujours peur.
Enfin, tout ça me vient en te lisant... Bizzz et merci de te dire, ça me permet de me dire!
je continuerai plus tard.

[quote="Kathereen"]ouiiiiiiiiiiiiiiiiiii, je suis en françe. Et je m'appelle Catherine!!

souvent on m'apelle Cathy, mais l'ordinateur d'inscription disait dejà pris alors a cours d'argument j'ai ecrit mon prénom façon anglaise et là c'était libre, donc c'était le bon choix

pis ça fait style je trouve non ??

bonne soirée, moi aussi je vais alle me regarder un film

@ bientôt




grrrrrr, zuuuuut, j'avais fait une longue réponse (pour moi, longue!!) et je viens archi bêtement de l'effacer.. bon, tant pis, je recommence demain, là, je suis out, ce temps si changeant m'a donné un bon rhume. Bizzzzz à tous!

ouiiiiiiiiiiiiiiiiiii, je suis en françe. Et je m'appelle Catherine!!

souvent on m'apelle Cathy, mais l'ordinateur d'inscription disait dejà pris alors a cours d'argument j'ai ecrit mon prénom façon anglaise et là c'était libre, donc c'était le bon choix

pis ça fait style je trouve non ??

bonne soirée, moi aussi je vais alle me regarder un film

@ bientôt

Bises Kathereen , dis question tu es bien en France n'est il pas ? je le supposes à cause de l'entrée en seconde de ta deuxième fille mais vu que ton prénom est très anglicisé , j'hésite ..
Je vois que tu vas te plaire avec nous , 'n"hésites pas de lire toutes nos rubriques et nos témoignages

bon ,je reviens plus tard , je vais me regarder un film

coucou
voilà, je m'installe devant mon pc .*

Je me faisais une réflexion hier soir après avoir fermé le pc, j'ai plein de mots qui se bousculent dans ma tête , tout à coup j'ai plein de chose à dire .

C'est ça Avignon, être sois-même, je crois que ce que je perçois ici, c'est l'authenticité .

Permettre à chacun d'être soi malgré la maladie. En ce qui me concerne dans mon entourage, peu son au courant et c'est mieux ainsi.

Je n'aime pas l'attitude "pitié" que je lis dans le regard des autres. S'ils savaient les merveilles que je découvre depuis que l'ombre à voulu m'emmener, ils seraient sans doute jaloux.

Cette attitude m'écrase psychologiquement. Ce n'est pas ce que je cherche, ce n'est pas ce dont j'ai besoin.
Et à trop lire les plaintes bobologiques j'ai envie de hurler.
Mais bon ça c'est une autre histoire.

Les petits enfants, sont une source merveilleuse de vie , ça doit te faire un bien fou Avignon.


Denis la peur c'est terrible, je l'ai vécu lors de mon dernier scan pour sans doute la première fois.
Pour la chasser, j'ai vraiment du faire un énorme effort et me parler de la façon suivante :
- bon, tu vas passer un scan ok!!!! Tu te sens beaucoup mieux que l'année dernière, tu respire mieux, tu ne souffre plus...le scan ne peut donc pas être pire qu'en septembre 2011.

Et c'était vrai, il était mieux!!!
Pour la prise de sang mensuelle, ya toujours une petite angoisse quand j'ouvre l'enveloppe des résultats, mais là encore je m'écoute.
J'apprends chaque jour à faire un peu plus confiance à mon corps et à mon ressenti.
Mes globules rouges sont un peu faibles, mais je n'étais pas étonné et le reste etait beaucoup, vraiment beaucoup mieux...

Ce sont des passages difficiles, car on sait. Surtout quand on à récidivé....on sait que ça peut revenir.
Mais bon....moi je dis c'est que ya qq chose à faire, qq chose à trouver en nous, à changer en nous.

tu vas bien, remercie la vie pour ça !!!! Et sans doute que tu fait ce qu'il faut !!!

Je ne sais pas si l'anémie peut être du à l'âge, mais ce que je sais c'est que ce n'est pas normal.
Fais tu qq chose pour cette anémie,?? est elle modérée ou plus marquée ??
J'ai acceptée les injections d'EPO car je suis à 9,9 en hémo, mais surtout parce que les globules rouges commencent à être en dessous du seuil acceptable... la fatigue est devenu tres envahissante.
Si je me sens trop faible j'ai du mal à développer en moi l'énergie de joie nécessaire à la guérison.




Le courage devant la maladie , je crois qu'on le développe par la force des choses. Ya des jours plus dur que d'autres.

Les exès de négativité ne sont pas simple à gérer, car quoi que l'on dise l'autre trouvera toujours son contraire, c'est épuisant, c'est selon moi qq chose de toxique...

Sur les forums maladies ils y en a beaucoup . Pour ma part je tente une aide, mais si je perçois trop de négativité je refuse de me faire tirer vers le bas.
Certains ont besoin de cette négativité pour etre écouté, c'est un travail à faire sur soi, que seule la personne concernée doit faire.

Je me souviens d'une fille sur docti qui n'étais pas malade du type cancer, mais qui venait là pour soutenir, elle avait qqun de malade dans sa famille. Aux fils des posts elles est rentrées dans une plainte incessante. Elle avait toujours un "truc" qui n'allait pas..
Alors un jour j'ai tout simplement céssée de nommer ces "bobo" et je m'adressais uniquement à elle en tant que personne.

Elle à cessé de venir me parler.

Voila ce qui est déroutant dans la maladie, il y a des gens qui sont réellement malade et qui aurait besoin d'un soutient énorme, mais ceux là en géné ils sont silencieux.

Avec le temps j'ai pu me rendre compte que la maladie nous rend silencieux sur nos misères. Signe que finalement il y a bien qq chose de grave qui se déroule en nous .

C'est clair que quand on met un rhume , une entorse, ou je ne sais quoi face à un cancer on voit tout de suite les choses différemment.

L'aspect positif du cancer c'est qu'on se déshinibe , j'ai tellement eu peur de mourir que mes autres peurs me semble minime .

Alors le courage Denis, ben au depart je crois qu'on est beaucoup à pas l'avoir, mais après.....


Les traitements qui ne marche pas !!! un jour je lis un article qu'on à mis sur docti. Cette personne justement est tres négative.
Cet article annonçait que le Sutent agravait la maladie en faisant grossir les nodules.

Alors quand je lis ça j'ai plusieurs solutions qui s'offre à moi.
La première: je ne suis pas les autres, mon cas n'est pas celui d'un autre
la deuxième: Je me fis a la masse. Un article n'est pas suffisant pour moi pour justifier d'une vérité.
La troisième : j'ai decide de me ranger dans les exceptions , dans ces fameux pourcentage de ceux pour qui ça marche

Je pense qu'il y plusieurs facteurs qui agissent dans l'echec d'un traitement, et que même les médecins n'ont pas toutes les réponses.

Dans tout ce que 'lon fait il y a toujours qq 'un pour qui ça ne marche pas, ce qui prouve que on est tous different et que finalement on ne peut jamais prédire du résultat d'un traitement . Il faut essayer et avec ça tout mettre en oeuvre pour que cela marche.

Non ce forum porte bien son nom, et effectivement je pense que il faut mettre l'accent sur ce qui va. Sur ce qui donne de l'espoir.


Très émouvant ton post Michèl.
Reçoit mes sincères condoléances. C'est aussi ça le mal, il existe des points de non retour, ou la mort sera alors comme une délivrance. Aussi grande soit notre peine, avec le temps on apprend que quand on aime vraiment qq'un , quand la mort est venue au cours d'une maladie c'est alors une délivrance.
4 mois, cela semble si court.........

Vous avez su trouver un peu de lumière malgré tout, je trouve ça extraordinaire. Des moments partagés qui resteront gravé!!
Il arrive parfois que les mots ne sois plus suffisant face à l'innommable .

Pour ma part , je préfère prendre ce que la vie m'offre et offrir à mes filles ces étincelles de joie.

Faire du mieux que l'on peut, et si malgré tout les choses se passent différemment peut être y a t'il une raison à cela..

J'ai pris énormément de recul face à la mort, et je ne cherche plus à comprendre comme au debut de ma maladie. Parfois les choses nous dépassent c'est tout.

Essayons de bien vivre, de profiter du répit qui nous est accordé, pour le reste on verra.....

bises amicales à tous

Michel.B a écrit:

Bonjour et bienvenue Kathereen.

Je suis nouveau aussi.

J'ai soutenue ma femme du mieux que j'ai pu tout au long de ces dernier quatre mois d'agonie. Tu passe un scan et le lendemain l'Oncologue t'annonce qu'il ne peu rien faire et que t'en a plus que pour quelque mois a vivre. T'imagine le choc. Pourtant, nous avons trouvé le moyen de rire et de s'amuser ces quelque mois, pas toujours mais souvent. Par contre tout comme chez toi nous avons très peu discuté de cette merde de maladie. Les yeux mouillés suffisait pour nous comprendre. D'ailleurs pourquoi en aurait on parlé ? Pour ce faire encore plus mal ?

Demain on porte ces cendres en terre.

J'vous fais tous la bises.

Je vais particulièrement penser à toi demain, Michel, même si nous ne nous connaissons pas.. Je suis ici, sur Espoirs depuis 1 an, à peu près. Je suis une amie de Brigitte. Que faire d'autre, sinon partager, par la pensée, par le cœur? même si notre combat contre cette maladie est bien inégal, et si douloureux et obscur, s'il se perd encore tellement trop souvent, la fraternité peut aider.. Manifester que d'autres comprennent, oh, combien. je t'embrasse, puisque je suis une "espoirs" aussi.

Bonjour et bienvenue Kathereen.

Je suis nouveau aussi.

J'ai soutenue ma femme du mieux que j'ai pu tout au long de ces dernier quatre mois d'agonie. Tu passe un scan et le lendemain l'Oncologue t'annonce qu'il ne peu rien faire et que t'en a plus que pour quelque mois a vivre. T'imagine le choc. Pourtant, nous avons trouvé le moyen de rire et de s'amuser ces quelque mois, pas toujours mais souvent. Par contre tout comme chez toi nous avons très peu discuté de cette merde de maladie. Les yeux mouillés suffisait pour nous comprendre. D'ailleurs pourquoi en aurait on parlé ? Pour ce faire encore plus mal ?

Demain on porte ces cendres en terre.

J'vous fais tous la bises.

Citation :

Pourquoi dis tu "je me demande si je l'ai encore ? " Tu ne fais pas de suivi ?

Je connais le forum du néxavar!!

-Oui je fais le suivi, c'est une prise de sang aux six mois et rencontre avec le médecin, une fois par année et à l'approche d'une prise de sang je deviens très instable. Comme ça fait plus de dix ans et que je n'ai jamais eu de récidive (je touche du bois..) parfois je me demande si ce n'est pas une maladie psychologique que j'ai parce qu'en fin de compte c'est la peur qui me fait souffrir plus que le mal lui-même. J'ai une forme d'anémie qui me ralentit aussi mais est-ce dû au cancer ou à autre chose, à l'âge par exemple ?

-Pour le forum nexavar, je te le suggérais parce que je le connais un petit peu, j'y ai posté sous le même pseudo lorsque je trouvais des espoirs dans la recherche pour le cancer du rein, j'allais les poster là aussi mais je n'ai pas "jaser" avec les gens.

Citation :

Ce qui m'a attitré ici, c'est la note d'espoir et d'optimisme que l'on perçoit dès qu'on arrive.

J'ai appelé ça "espoirs" quand j'ai commencé et après il a bien fallu que je me conforme au titre. Moi-même je ne suis pas quelqu'un de très courageux devant la maladie aussi j'essaye de rester dans le copiage d'article de ce qui pourrait représenter un espoir en terme de nouvelle thérapie etc.

J'ai un petit fond parano dont je me méfie et que j'essaie de corriger. Je me sens facilement coupable aussi par exemple quand les gens ne postent pas je m'imagine que c'est à cause de moi et je me demande ce que j'ai pu écrire qui les fait fuir. Mais si je continue à me décrire comme ça, je vais te faire fuir et ce n'est pas mon but.

Non pour les choses que je trouve bizarres, comme quelqu'un récemment que je comprenais pas trop ou il voulait en venir, je crois qu'il y avait chez lui un excès de négativité qui lui faisait faire des crises d'angoisse et insister sur ce qui n'allait pas même dans la recherche contre le cancer, je fais appel à Optimiste pour qu'elle s'en mêle et juge des choses à ma place.

Pour Vince, je l'ai "accompagné" et je comprenais en partie son angoisse et il avait raison par bout sur le fait que certains médicaments peuvent être inefficace mais c'est sûr que le but du forum n'est pas de trouver et de mettre l'accent sur ce qui ne va pas, c'est même le contraire.

Moi quelque chose que j'ai trouvé récemment et qui m'encourage c'est dans un article sur les nouveaux moyens de transporter les médicaments, ça parle de "bombes intelligentes" entre autres choses, je crois qu'ils vont y arriver à vaincre le cancer avec ça.

Oui bon je suis déjà long.

Encore un cours message, Katheeren, je n'ai pas encore beaucoup de temps là, mais ça va venir!
En attendant, tu vois, ce que j'aime ici, que je trouve unique, c'est cette possibilité d'être juste nous même, avec cette composante "cancer" qui fait fuir les 9/ 10ème du temps l'entourage, ou bien nous regarder comme des aliens, au mieux, ou des dangers-oui, oui-. ici, rien de tout ça, et ça me fait un bien fou.
Nous redevenons des gens juste "comme tout le monde" malgré le cancer. Et moi, je ne suis pas une très bavarde, je n'ai jamais eu cette chance de pouvoir me confier, mais je peux voir comme chacun écoute chacun, avec ses possibilités et ses limites, et cela permet de se retrouver à une juste place..Et de confier tout ce qui est si lourd parfois aussi. juste le confier.
Bon, j'ai deux petits enfants qui me sollicitent,là. je serai plus bavarde ce soir!
Encore bienvenue à toi! tu es dans un bon lieu!;-)))
et booonne journée à tous!
Avignon

Bonjour

Merci pour vos messages vraiment tres tres chaleureux. Il y a bien longtemps que je n'ai ressenti cela sur un forum.

Merci Avignon d'accepter de me parler de ton parcours, mais surtout de ton travail intérieur,

Optimiste quel bon choix de pseudo ,et Denis ravi de vous connaître.

J'ai parcouru un peu les couloirs hier soir, et je vois en effet Denis que tu as fait beaucoup beaucoup de recherche, donc quoi que tu dise tu dois être très occupé non ?

Pourquoi dis tu "je me demande si je l'ai encore ? " Tu ne fais pas de suivi ?

Je connais le forum du néxavar!!

Je connais un peu l'admin car à un époque nous avions fait connaissance sur un autre forum. Ce n'est pas un secret il s'agit de Doctissimo!!

j'ai connu docti en 2006, à l'époque il regorgeait de doctinautes fabuleux, j'y ai fait des rencontres virtuelles merveilleuses, des tas de gens qui étaient comme vous rempli de chaleur et d'écoute.

En 2009 j'en suis partie, j'ai fait une pause forum..Puis quand je suis revenu en 2012 ce n'étais plus le docti que je connaissais.
La plupart des gens avec les quels nous avions de merveilleux échanges en sont partis eux aussi.
Aujourdhui cela reste un forum médicale , mais l'ambiance à énormément changée.
A part qquns , il 'ny a plus cette chaleur ces échanges que j'adorais, et surtout, le rire manque.


Ce qui m'a attitré ici, c'est la note d'espoir et d'optimisme que l'on perçoit dès qu'on arrive.

La maladie est qq chose de grave certes, mais c'est aussi pour cela que nous devons réagir face à nous même.

Plutôt que de se morfondre, il faut s'accrocher justement à l'espoir. Alors j'ai commencé à me nourrir de messages de rémissions .

C'est comme ça que je fonctionne, je préfère regarder le côté lumineux plutôt que le côté sombre.

Sur docti il m'arrive d'en repartir avec le mal au ventre car je lis beaucoup de messages défaitistes, en raison de l'échec de certains, mais aussi beaucoup de critique face aux traitements, au labo ect....

J'avais l'impression d'être devenu incapable de comprendre.

A part deux doctinautes que je trouve merveilleux, deux hommes qui s'en sont sorti et qui m'apporte beaucoup de force ( je vais d'ailleurs leur parler de ce forum ) je ne m'y sens plus aussi bien.

Quand au forum du nexavar, c'est là que je suis allée en 2012 pour chercher des infos sur le Sutent, et j'en suis repartie avec un malaise, car j'y lisais beaucoup d'effet lourd. Par contre l'admin est un homme tres tres courageux et plein d'optimisme.

Finalement je me suis retrouvée seule avec mes doses de Sutent à prendre, avec la peur qui se tortillait en moi à cause des sois disant effet que j'avais lu.

J'ai donc fini par fermer ces portes ( docti j'y vais de moins en moins )....jusqu'a hier soir ou étrangement ce forum à croisé ma route

Je suis un peu bavarde lol, mais j'adore échanger , et rire.

Pour finir je dois rectifier une erreur de taille, je devais être fatiguée hier soir, ma deuxième fille n'a aps 13 ans mais 15 ans, honte à moi.. et désolé!!

elle rentre en seconde à la rentrée comme une reine !!!

je vais aller un peu parcourir les couloirs , vous découvrir un peu.

Ha j'oubliais, Denis non, je n'ai pas l'intention de partir ...

Merci pour vos mots...

Une belle journée à vous

Bonsoir Katereen,

Soit la bienvenue, moi c'est Denis. J'ai eu le cancer de la prostate voici plus que 10 ans maintenant et je me demande si je l'ai encore. Enfin, je ne suis pas trop occupé dans ma vie en général, la preuve c'est que j'arrive de la bibliothèque et que mon après-midi a consisté à avancer un casse-tête de 1000 morceaux. Moins occupé que moi je crois qu'y a pas. Une de mes rares activités c'est de m'occuper en copiant des articles sur la recherche contre le cancer et ça donne le forum du haut.

Je suis moins doué pour l'animation par contre et j'espère que chacun prend la responsabilité d'animer et y mettant du sien. C'est très sympathique que tu te joignes à notre petit groupe, j'espère te lire souvent.


Denis

p.s. je ne sais pas si tu connais ce forum aussi c'est spécifiquement sur le Sutent et le cancer du rein je crois :

http://nexavar.frbb.net/

Mais reste avec nous hein !!

Bonsoir Kathereen , tu as bien fait de venir toquer à la porte , ici nous t'accueillons bras ouverts et tu pourras exprimer tout ce que ce combat solitaire pour le moment est trop lourd
en fait ici tu ne seras plus seule car nous sommes plusieurs à avoir vécu ce parcours donc nous comprenons quelques soit le sentiment exprimé ..
Ton compagnon est certainement sonné par ce qui t'arrive et s'il existe des moitiés courageuses qui affrontent avec le patient ce difficile parcours il en est aussi pour qui les mots sont trop difficiles à dire , des que la peur de nous perdre paralyse completement ..
Alors en attendant que peut être il reussisse à te montrer chaleureusement et par des mots comme il est touché , nous serons là pour toi et aussi pour aider si tes loulouttes en ont besoin

Kathereen a écrit:

Bonsoir Avignon
Merci d'avoir pris le temps de me répondre!!!

Ton message dégage beaucoup de chaleur, ça fait du bien !! Du positivisme aussi , chose que je recherche !!!

Malgré l'ombre qui se tapie en moi, je veux croire que l'on peut s'en sortir .

J'aime sentir des gens qui on de la force en eux. Cette force on la perçois au travers d'un message, et c'est très ressourçant, c'est de cela dont nous avons besoin !!!

Quand tu en auras le temps, après tes vacances si tu te le souhaite, j'aurais aimé savoir comment tu as agit face à ta maladie.
Tu dis avoir été seule, c'est aussi mon cas !!!

j'ai bien un compagnon depuis plus de 20 ans, mais jamais nous ne parlons véritablement de ce que j'ai en moi. Une sorte de silence presque tabou. Alors parfois quand je doute, c'est vrai que c'est pas facile. Mais comme toi je n'ai pas le choix, mais en même temps je me dit que si les choses sont ainsi c'est peut être que il y a une raison !!

Se défendre seule développe une force incroyable, une confiance aussi.

J'ai deux filles 13 et 18 ans qui sont des amours. On parle peu du cancer, mais dans nos yeux on sait c'est très étrange!!!

Merci pour ton message très chaleureux.

Bien sûr que je vais prendre le temps.. Pas là, ce soir, parc e qu'il est déjà un peu tard, mais les vacances ne m'empêcheront pas de te poster très vite ces jours ci un autre message. En attendant, je pense à toi, oui...voilà, tu rejoins tout doucement la liste de ceux "à qui je pense". Savoir que qq pense à soi, déjà, permet d'affronter un peu mieux sa propre solitude.. et ici, c'est un lieu où nous pouvons offrir ça.
A très vite, promis, là, je vais dormir, après une journée archi remplie. bizzzz
Avignon

Bonsoir Avignon
Merci d'avoir pris le temps de me répondre!!!

Ton message dégage beaucoup de chaleur, ça fait du bien !! Du positivisme aussi , chose que je recherche !!!

Malgré l'ombre qui se tapie en moi, je veux croire que l'on peut s'en sortir .

J'aime sentir des gens qui on de la force en eux. Cette force on la perçois au travers d'un message, et c'est très ressourçant, c'est de cela dont nous avons besoin !!!

Quand tu en auras le temps, après tes vacances si tu te le souhaite, j'aurais aimé savoir comment tu as agit face à ta maladie.
Tu dis avoir été seule, c'est aussi mon cas !!!

j'ai bien un compagnon depuis plus de 20 ans, mais jamais nous ne parlons véritablement de ce que j'ai en moi. Une sorte de silence presque tabou. Alors parfois quand je doute, c'est vrai que c'est pas facile. Mais comme toi je n'ai pas le choix, mais en même temps je me dit que si les choses sont ainsi c'est peut être que il y a une raison !!

Se défendre seule développe une force incroyable, une confiance aussi.

J'ai deux filles 13 et 18 ans qui sont des amours. On parle peu du cancer, mais dans nos yeux on sait c'est très étrange!!!

Merci pour ton message très chaleureux.

Kathereen a écrit:

Bonjour

Je faisais des recherches sur le Pazopanib et voila comment je me suis retrouvée dans vos couloirs

Tiens ?? un forum ou l'on peut discuter de maladie?? Puis je me balade un peu, et je vois que ici on ris aussi ..bon j'ouvre un peu plus la porte et je me montre .

En 2006 on m'opère d'un adénocarcinome rénale. ( deux métastases loco régionale )
puis j'ai un suivi, tous les 4 mois scan.

En 2007 apparaissent une quinzaine de nodule..on surveille!! Ils restent stables jusqu'en 2010.

Aout 2010 un nodule de 4cm dans un poumon. Je ne fais rien.

Aout 2011 debut d'une grande fatigue et d'une perte de poids progressive. A l'époque je pèse environ 53kg.

Septembre j'arrive aux urgences a cause d'une anémie ..puis scan

Un gros nodule est apparu dans le médiastin 4cm puis un autre dans l'autre poumon 4cm..D'autres plus petit dans le lobe supérieur des poumons.

Je n'arrive pas à prendre une décision j'ai peur, je redoute le traitement.

Decembre je ne pèse plus que 45kg , mon corps est si... réduit

je prends finalement LA décision.

Debut janvier 2012 j'accepte le pet-scan. Dans le poumon gauche le nodule fait maintenant 7cm, les autres 'nont pas trop bougé.

Le 18 janvier je rencontre l'urologue qui m'a opéré en 2006. Et 8 jours plus tard l'oncologue.

Le 1er fevier 2012 je démarre le Sutent.



Voila le parcours médicale !!

Aujourdhui j'ai repris un peu de poids .(46,500 /47)
Ma toux s'est calmée. J'ai passé un scan de contrôle en juin, le nodule du médiastin se nécrose, ainsi que les deux autres gros nodules.

je suis à mon 5ème cycle de sutent à 37,5mg.

j'ai des injections d'EPO ( 1/ semaine ) en raison d'une anémie.

A part la fatigue Sutienne ( sourire) et la fatigue psychologique je vais bien.

Je travaille sur moi même, car je crois à la force du mental et ses effets au niveau cellulaire.

Au plaisir de vous connaître

Un grand bonjour, Kathereen! ton message me parvient de mon lieu de vacances, où je suis posée depuis quelques jours. J'habite en France, et je connais ce forum et j'y participe depuis une petite année.. Ici, tu trouveras toujours une oreille attentive, et des cœurs ouverts! je suis bien certaine que plusieurs d'entre nous vont se présenter, J'ai eu un cancer aussi il ya un certain nombre d'années, et pour ma part, je me suis battue très seule, et comme tu dis, j'ai vite découvert que la force du mental pouvait aider. Mais c'était hard. Mais de toute façon, je n'avais pas beaucoup le choix non plus, avec Mari et 4 petits enfants.
Le cancer , c'est une vraie saleté. Moi qui suis plutôt du genre doux, je pourrais vomir beaucoup d'injures à son encontre..Et ici, il ya une vraie solidarité, une rencontre, c'est un lieu où poser.. la fatigue psychologique peut se dire aussi.
Je t'embrasse! je suis heureuse de te connaître aussi
Avignon

Bonjour

Je faisais des recherches sur le Pazopanib et voila comment je me suis retrouvée dans vos couloirs

Tiens ?? un forum ou l'on peut discuter de maladie?? Puis je me balade un peu, et je vois que ici on ris aussi ..bon j'ouvre un peu plus la porte et je me montre .

En 2006 on m'opère d'un adénocarcinome rénale. ( deux métastases loco régionale )
puis j'ai un suivi, tous les 4 mois scan.

En 2007 apparaissent une quinzaine de nodule..on surveille!! Ils restent stables jusqu'en 2010.

Aout 2010 un nodule de 4cm dans un poumon. Je ne fais rien.

Aout 2011 debut d'une grande fatigue et d'une perte de poids progressive. A l'époque je pèse environ 53kg.

Septembre j'arrive aux urgences a cause d'une anémie ..puis scan

Un gros nodule est apparu dans le médiastin 4cm puis un autre dans l'autre poumon 4cm..D'autres plus petit dans le lobe supérieur des poumons.

Je n'arrive pas à prendre une décision j'ai peur, je redoute le traitement.

Decembre je ne pèse plus que 45kg , mon corps est si... réduit

je prends finalement LA décision.

Debut janvier 2012 j'accepte le pet-scan. Dans le poumon gauche le nodule fait maintenant 7cm, les autres 'nont pas trop bougé.

Le 18 janvier je rencontre l'urologue qui m'a opéré en 2006. Et 8 jours plus tard l'oncologue.

Le 1er fevier 2012 je démarre le Sutent.



Voila le parcours médicale !!

Aujourdhui j'ai repris un peu de poids .(46,500 /47)
Ma toux s'est calmée. J'ai passé un scan de contrôle en juin, le nodule du médiastin se nécrose, ainsi que les deux autres gros nodules.

je suis à mon 5ème cycle de sutent à 37,5mg.

j'ai des injections d'EPO ( 1/ semaine ) en raison d'une anémie.

A part la fatigue Sutienne ( sourire) et la fatigue psychologique je vais bien.

Je travaille sur moi même, car je crois à la force du mental et ses effets au niveau cellulaire.

Au plaisir de vous connaître