Chordome

Bonsoir David , j’espère que tu avais retrouvé ton témoignage , n'hésites pas à revenir nous dire comment tu vas ?

Bonjour David,

J'ai fait une brève recherche pour me mettre à jour sur le chordome et il y a un chercheur qui propose un médicament déjà en usage pour le cancer du poumon (le Tarceva_). J'ai mis cet article sur le forum de recherche dans le fil "chordomes et cancers plus rares". Il a fait des expériences sur les souris et dit que ça ralentit ou diminue considérablement le cancer. L'article est  tout récent, il date de décembre 2013. Évidemment ce n'est pas parce que ça marche sur les souris que ça marche automatiquement chez les hommes mais ça peut. L'affaire c'est que c'est un cancer rare que tu as et donc les moyens financiers pour le combattre ne sont pas toujours là.

Bonjour David,
A mon tour de t'accueillir sur ce site. Je n'ai pas de connaissance particulière, je suis juste conjointe de malade. Je peux juste parler de l'aide que j'ai pu apporter à mon mari.
Optimiste a demandé si tu étais soutenu et comment, famille, ami... je suis curieuse également de le savoir.
Nancy nous connaissons bien, nous y avons été avec mon mari, nous y avons fait de très belles randonnées.
A très bientôt et bienvenu,
valérie

Bonsoir Davidj, et je ne rajoute qu'un tout petit mot aux deux posts de Denis et optimiste, ils t'ont déjà tout dit ou presque du foncionnement de espoirs, mais sens toi accueilli très chaleureusement. Nous sommes tous là autour de toi, comme tu le souhaites.
A bientôt de te lire, d'avoir de tes nouvelles!
Avignon

Bonjour Davidj,

Ton témoignage est très poignant et j'ai comme un sentiment de honte de n'avoir rien dans les mains pour combattre tout de suite les effets néfastes réels de cette maladie. Je viens sur ce site chaque jour et je récolte des informations en me disant que peut-être que ça aide aussi à des chercheurs qui peuvent consulter une série d'article regrouper par mots clefs et qu'ainsi peut-être je fais une petite contribution pour aider sur la recherche. J'essaie de séparer aussi les genres comme t'expliquait Optimiste pour cette raison que les chercheurs ou les étudiants en médecine (je sais qu'il y en a...) retrouve plus vite l'information qu'ils cherchent. En fait, je crois que c'est une gentillesse de sa part à mon égard d'avoir déplacer ton message car j,ai toujours beaucoup de diffulté à expliquer au nouveau visiteur.

Mon ressenti ces temps-ci c'est qu'il y a comme un tournant en train de se prendre dans la recherche. Je pense que les chercheurs sont encouragés par l'immunothérapie qui est le fait de booster le système immunitaire pour que le corps combatte lui-même le cancer. On ne sait jamais ce qu'ils peuvent découvrir et c'est pour ça je crois que ce site s'appelle "espoirs" au pluriel. Quand je mets ces articles sur le cancer, je me dis que ça peut amenr un peu d'espoir aux gens, même les plus atteints parce que la vie est indissociable de l'espoir et jusqu'à un certain point la vie c'est l'espoir. Il faut s'en rapprocher et s'y accrocher comme on s'accroche à la vie en toutes circonstances.

Au détour d,une phrase dans ces articles parfois on sent l'enthousiasme de certains chercheurs ou leur besoin de trouver parce qu'ils ont perdu un être cher à cause de cette maladie. J'ai même lu un chercheur qui combattait son propre cancer en inventant des choses. Pour moi, mais peut-être que je suis le seul comme ça, ça rend les efforts de ces gens plus réels plus proches, ça me réchauffe un peu.

Je sais qu'on a eu des gens par le passé qui ont eu le chordome et qui s'en sont bien sortis, j'espère qu'ils te liront et viendront te laisser un petit mot d,encouragement. Sinon, si tu en lis un dans les témoignages de chordome (il doit y en avoir 3 ou 4 peut-être) et si tu as une question, tu peux demander à Optimiste si elle ne pourrait pas envoyer un courriel, peut-être que la personne répondra a ce moment-là.

N'hésite pas à te servir du site comme tu l'entends pour dire tes angoisses ou quoique ce soit.

Bonsoir Davidj
je me suis permis de déplacer ton post sur le forum des témoignages car tu l'avais mis dans un forum d'informations scientifiques .
Je vois par ton témoignage que tu as déjà vécu pas mal de choses difficiles ..
tu nous demande ton pronostic , nous ne pourrons répondre à ta question pour la bonne raison que nous ne sommes pas médecins , et que même si nous l'étions ce ne serait pas sur un forum que lesdits médecins accepteraient de répondre mais en direct , enfin je l'espère .Bien que ce sot difficile il faut que cette question de la durée de ton traitement , l'espoir etc tu la poses à ton oncologue
par contre sur cette partie témoignages tu trouveras d'autres membres ayant eu des chordomes et qui ont témoigner de leur parcours , certains vont bien , d'autres mieux etc ...
Tu ne nous dis pas David quel age tu as pour endurer tout cela et si tu as une famille aimante et soutenante pour t'aider dans ce parcours ..par contre j'ai bien compris que tu sembles résider dans ma région ou pas loin puisque tu parles de Nancy et de Strasbourg .
prends le temps d'explorer les sujets du forum , tu trouveras des informations sur les chimios parfois , des conseils sur l'alimentation etc et surtout tu trouveras chaleur et amitié si tu as besoin de te sentir soutenu ..
voilà pour aujourd'hui Davis , j’espère que tu retrouveras ton message mais il fallait vraiment que je le déplaces pour respecter le gros travail de Denis quand au forum " Recherche"
à bientôt de te lire David   

Bonjour à tous et toutes. Je me présente: David. En 2007 on m a diagnostiqué un chordome en L2. En déc 2007 et fév et mars 2008, 3 opérations pour réaliser l exérèse de L2. Ensuite Photon Thérapie au centre Paul Strauss de Strasbourg. Il y a deux ans,récidive en L1 , traitée l 'année dernière sur le dernier appareil "Novalis TX" encore à Strasbourg et métastases aux poumons traités par GLIVEC. Stabilisation de la récidive en L1 qui sinon sera opérée à Lille au CHU Salengro car le CHU de Nancy "Hopital central" ne peut plus techniquement et en compétences chirurgicales, m opérer. Stabilisation des métastases. Et là à mon IRM du 20 décembre 2013, une nouvelle tache sur la L4... Je conserve le moral, mais je suis assez lucide pour me rendre compte, qu on ne peut stopper la maladie,ou, au mieux simplement la ralentir. J aurais souhaité avec toute l'amabilité que vous aurez; savoir combien de temps j ai devant moi,ce qui m attends vraiment,symptômes,séquelles,tous les détails qui auraient pu m echapper. Je suis encore relativement valide grâce à une Ostéosynthèse(prothèse:cage en titane). Mais je m aperçois que lentement,mon état décline. Fatigue de plus en plus grande,douleurs qui lentement réapparaissent et autres symptômes divers(uriner,intestins,fourmillements,faiblesse des jambes,etc..) Je vais bientôt voir mon professeur à Strasbourg,le 15 janvier prochain. J attends avec impatience toute information que vous pourriez me transmettre. Merci d'avance pour votre aide. Bonnes fêtes de fin d année.