récidive d'un chordome

Merci Bichounette de ces renseignements. Certes ils ne sont pas forcément rassurants mais à partir du moment que ces douleurs ne sont que provisoires, on peut les affronter avec moins de craintes.
Connais tu la grosseur de la tumeur?
A bientôt

nic a écrit:

Bonjour bichounette,
J'ai été opéré d'un chordome sacré en août 2012 et lors d'un IRM de contrôle en avril, on m'a découvert une tumeur au niveau du grand fessier qu'on doit m'opérer dans 15 jours
A priori ton mari a eu la même chose. Si cela ne te dérange pas, peux tu me donner de ses nouvelles, comment il se porte? A t'il eu des séquelles?
Merci de tes réponses

Bonsoir
désolée pour la récidive . Mon mari a été opéré d'une récidive d' un chordome situé dans le grand fessier fin octobre 2012. Il va bien mais a toujours mal . D 'après le chirurgien cela est du à la" cicatrisation interne" , nous ne sommes pas tous égaux devant la douleur. Des séquelles ? Je dirais non pas vraiment : sa jambe lui fait mal donc il boite un peu . Il manque un"bout " de muscle dans la cuisse donc quand il se relève d'une chaise ou d'un fauteuil il s'appuie bas sur cette jambe : il ne veut pas s'appuyer les deux pieds au sol pour se relever . J'ai un mari têtu !!! Mais le chirurgien dit que la motricité va se rétablir et sera conforme à une personne de son age. ..??.
Je dirais qu'il ne raconte pas de crac car parfois il marche et parcourt des distances comme avant mais parfois la station debout lui est pénible et l'oblige à s'allonger dans le canapé. Et de "râler" qu'il ne peut plus "bosser" mais il a 64 ans!!!! Il récupère doucement .
J espère que ces mots te sont utiles n'hésite pas à poser les questions que tu veux .
A bientôt

J'espère Bichounette que tu pourras répondre à Nic , si d'ici quelques jours tu n'es pas passé , j’écrirais peut être un mail afin de savoir s'il est possible de répondre à tes questions Nic

Bonjour bichounette,
J'ai été opéré d'un chordome sacré en août 2012 et lors d'un IRM de contrôle en avril, on m'a découvert une tumeur au niveau du grand fessier qu'on doit m'opérer dans 15 jours
A priori ton mari a eu la même chose. Si cela ne te dérange pas, peux tu me donner de ses nouvelles, comment il se porte? A t'il eu des séquelles?
Merci de tes réponses

bichounette a écrit:

Bonjour,
Meilleurs voeux à tous !!
Je suis très contente que l'opération de firenico ce soit bien passée !!! Quand à ta " rémission " considère que c'est ton passeport pour une nouvelle vie jalonnée de nombreux bonheurs . :!bye!
Nous attendons lundi pour savoir si notre médecin traitant à bien reçu les résultats et différents contre rendus de l’hôpital.
Pour un second avis : grande question :peut-on prendre rendez vous chez un oncologue dans un chu sans être " envoyé" par son médecin traitant ? A il accès directement au dossier ou faut il arriver avec des documents papiers ?
Nos enfants se posent heureusement moins de questions du moins apparemment.
Les deux aînés de mon mari ont leurs petites familles à gérer et nos deux communs sont dans leurs examens.
Bonne journée à tous et à bientôt .

Bonsoir, Bichounette! et meilleurs vœux à vous aussi! même si c'est bien conventionnel, je sais que ici, rien n'est conventionnel, tout prend son vrai sens, et cela est juste.
Je ne sais guère répondre avec certitude à votre question concernant un deuxième avis, mais je sais que toute personne a le droit de consulter qui elle veut, et a le droit de demander et garder avec soi son dossier médical!
Aussi, je pense que vous pouvez parfaitement demander le dossier à votre médecin traitant, ou à l’hôpital, ou au moins des copies du dossier! et prendre le RV avec l'oncologue de votre choix sans passer par lui.. mais il vous demandera d'apporter le maximum du dossier, lorsque vous prendrez RV!
Maintenant, craignez-vous de demander au médecin traitant de vous aider à prendre ce deuxième avis?? ce serait peut-être quand même plus simple pour vous de lui en parler??
Booon courage pour attendre jusqu'à lundi.. Attendre, c'est peut-être ce que nous affrontons de pire. Enfin, je parle pour moi, simplement!
A très vite de vos nouvelles!
Amitiés
Avignon

"Nos enfants se posent heureusement moins de questions du moins apparament.
Les deux aînés de mon mari ont leurs petites familles à gérer et nos deux communs sont dans leurs examens."

On est tous avec une sorte d'illusion envers nos parents, on croit que parce qu'ils ont toujours été là, ils le seront toujours et on ne s'en fait pas trop, ce n'est pas une preuve que l'on ne les aime pas, c'est le contraire même car on ne peut même pas imaginer la vie sans eux.

L'attente de ces résultats est difficile. Il n'y a pas d'autres moyens malheureusement et on passe tous des périodes de ce genre. Vous avez fait le bout de chemin qu'il fallait faire en passant les examens, on se croise les doigts en même temps que vous deux. Le pire n'est jamais sûr. Je souhaite pour ma part que les connaissances sur le cancer avancent assez pour nous délivrer même de cette angoisse-là.

Bonjour,
Meilleurs voeux à tous !!
Je suis très contente que l'opération de firenico ce soit bien passée !!! Quand à ta " rémission " considère que c'est ton passeport pour une nouvelle vie jalonnée de nombreux bonheurs . :!bye!
Nous attendons lundi pour savoir si notre médecin traitant à bien reçu les résultats et différents contre rendus de l’hôpital.
Pour un second avis : grande question :peut-on prendre rendez vous chez un oncologue dans un chu sans être " envoyé" par son médecin traitant ? A il accès directement au dossier ou faut il arriver avec des documents papiers ?
Nos enfants se posent heureusement moins de questions du moins apparament.
Les deux aînés de mon mari ont leurs petites familles à gérer et nos deux communs sont dans leurs examens.
Bonne journée à tous et à bientôt .

Bonsoir bichounette, ton histoire me touche beaucoup étant moi meme atteind d'un chordome
Enfin j'avais puisque l'on ma operé aujourd'hui avec succes...

D'ailleur on est encore atteind d'un cancer quand il n'y a plus de tumeur? On parle de rémission? (pour les habitués du forum ou spécialiste ;-)

Pour revenir a toi bichounette, etant donné ma petite experience mais d'actualité puisque j'ai vu un professeur, des chirurgien oncologue...je ne peux que te conseiller d'aller voir des spécialistes!

Le mieux etant un centre régionale sans trop m'avancer je pense, la bas les gens connaissent les chordomes pourront vous guidez toi et ton mari et surement vous prendre en charge...

Les centre réginale regroupe de tres bon spécialiste mais surtout specialisé dans les cancers!

bonne soirée a bientot...

Nicolas

Bonsoir Bichounette pour revenir à toi et à ton mari , et bien quelle histoire effectivement ...
Bon si vous vous poser trop de questions au point d'être angoissé , il faudra vous tourner votre médecin ( qui a forcement reçu les résultats ) et/ou demander un 2 ième avis , non ? , en tout cas faut pas rester avec cette angoisse ... de façon à pouvoir , à savoir profiter de cette bonne nouvelle que " tout va bien , belle cicatrice " dit par le chirurgien ..
je suppose que vous préparez Noel , alors cela vous fait combien d'enfants à vous deux ?
Bonne soirée Bichounette

Oui je suis capable de comprendre... et non ce n'est pas totalement hors sujet. En retournant sur le site qui émet des certificats de conformité si on veut pour les sites qui parlent de la santé, je trouve ceci :

"Tout avis médical fourni sur le site sera donné uniquement par du personnel spécialisé (diplômé) du domaine médical et des professionnels qualifiés, à moins qu'une déclaration explicite ne précise que certains avis proviennent de personnes ou d'organisations non médicales."

Je pourrais (ou devrait...) peut-être trouvé une place pour mettre une affiche qui dirait que personne d'entre nous n'est médecin, pour que ce soit toujours clair.

Mais pour être en conformité pour avoir cette certification, il faudrait que je cite à chaque fois mes sources. Hors il y a plus de 4000 articles dont je n'ai pas toujours mis le lien parce que ça prend du temps à faire et que les gens peuvent retrouver des informations avec le nom du médicament, normalement il y a toujours plus d'un article sur le sujet. En plus, après un certain temps ces adresses sont inutiles car elles ne renvoie pas au bon article.

Denis a écrit:

. Tu n'as pas l'intention de me poursuivre toujours Brigitte ?

Quelle idée??? mais pas du tout, je tenais simplement à préciser cela car je connais "un peu" le monde médical et la déontologie médicale , c'est tout.
Quant aux émissions de télé avec des médecins, ils exposent des cas cliniques, ils ne font pas en direct des diagnostics, tu comprends la différence? De même que moi, quand je fais des conférences ou des formations, je n'utilise que des photos floutées d'enfants , et des enfants dont les parents m'ont donné une autorisation écrite pour que je me serve du cas de leur enfant avec photos et écrits anonymisés. mais bon, c'est hors sujet ...désolée....

Je ne connais pas les textes des lois au Québec et en France. J'avais l'impression qu'au Québec il y avait une forme d'ouverture. Il y a eu pendant plus de 10 ans à la radio une émission animée par un psychiatre qui s'appelait "Un psy à l'écoute" et l'année passée il y a eu ouverture d'un site au Québec ou il me semblait avoir des médecins mais je ne pourrais pas le jurer, il faudrait que j'y retourne pour vérifier et ça ne me tente pas. En France, il n'y a pas une émission de télé chaque année ou il y a des cas de cancers des personnes qui peuvent être abordés publiquement par des médecins ?

Mais c'était seulement un souhait et je ne voulais pas partir une polémique sur la question. Je voulais discrètement ramener le sujet sur bichounette. Je continue à penser que ce serait bien pas publiquement mais en MP par exemple c'est comme si ça se passait dans le bureau du médecin.

Il y a un sorte de sceau pour les sites sur la santé que je devrais essayé d'avoir parce que ça me rassurerait. J'ai une facilité à m'attirer des ennemis peu importe ce que je dis. Quelqu'un qui serait mon ennemi pourrait prétendre que je donne des conseils en médecine illégalement alors que je suis toujours très prudent avec cet aspect. Je ne fais que copier et traduire des articles et je signale souvent que je ne suis pas médecin ni rien de ça. Tu n'as pas l'intention de me poursuivre toujours Brigitte ? et est-ce qu'on est encore ennemis ?

[quote="Denissi un(e) docteur(e), ou une infirmière (ier) nous lit et veut faire un cadeau de fin d'année aux gens... même une demi-heure par mois... ou par an ce serait apprécié.

[/quote]

Et cela le mènerait directement en prison..... il est déontologiquement INTERDIT pour les médecins de faire cela et totalement illégal et interdit pour les infirmières ou toute autre profession médicale ou paramédicale de faire (ou d'orienter sur... ce qui revient au même) le moindre diagnostic.
Un médecin ou une infirmière français dirait simplement: allez consulter VOTRE médecin. En tout cas, c'est ainsi en France et heureusement.....
BB

"Nous n'avons pas vu d'oncologue .Nous sommes confiant mais maintenant des interrogations arrivent ."

Ces interrogations je pense que tout le monde qui a eu mailles à partir avec le cancer sait ce que ça veut dire en termes de place que ça prend dans la vie ordinaire.

Il serait formidable d'avoir un site ou un docteur pourrait indiquer, au moins grosso modo, si c'est utile de consulter en tenant compte des consultations et résultats de scanner etc. On a un petit forum secret.... si un(e) docteur(e), ou une infirmière (ier) nous lit et veut faire un cadeau de fin d'année aux gens... même une demi-heure par mois... ou par an ce serait apprécié.

diane2 a écrit:

ON PENSE TRÈS FORT À TOI MON NICO aujourd'hui.... si on pouvait envoyer des forces aux gens juste en pensant à eux ça serait formidable hein....

Voilà, c'est ça en fait que les Mayas avaient prédit: c'est la fin du monde du chordome de Nico!!!!

ON PENSE TRÈS FORT À TOI MON NICO aujourd'hui.... si on pouvait envoyer des forces aux gens juste en pensant à eux ça serait formidable hein....

Bonjour firenico,

Il faut penser que l'intermède chirurgie n'est qu'une nouvelle naissance . Apres l'opération mon mari a un vie totalement normale bon il ne fait plus d'équitation mais il fait du vélo , de l'aqualand etc... Je m'explique : au début il ne supportais pas le contact même pas une caresse sur les fesses Ça lui faisait drôle !!! Jusqu'à 6 mois en arrière je t'aurais dit : une nouvelle vie avec pleins de bonheurs et de satisfactions . Apparament les récidives sont peu fréquentes donc .... Bonne journée et bon courage !!!

Bonjour à tous ,

Des précisions sur l'opération ou plutôt les opérations ? bien sur .
En avril 1989 ( mon mari avait 40 ans) , suite à une chute ,une première opération d'un kyste au niveau du coccyx . Verdict du médecin : j'ai fait ce que j'ai pu. Mon mari était en instance de divorce ( je ne le connaissais pas à l'époque , je ne rapporte donc que ses souvenirs ), la plaie était "méchée " et donc visite de l'infirmière régulièrement . Août 1989 douleur et découverte d'une boule au niveau de la plaie . Direction Montpellier et là opération et ablation d'une "orange" et du coccyx et un peu plus ( mon mari en parle peu saccrome et 2 vertèbres sacrées si j'ai bien compris ,!?).
Les médecins lui prescrivent chimiothérapie et 35 séances de radiothérapie dont 5 les dernières à "fortes doses" ( l’hôpital local ne pouvait les "faire" donc retour sur Montpellier pour ces séances). A l'époque mon mari n'a pas entendu ou retenu le mot chordome ni même le mot cancer malgré le traitement !!! En suivront des douleurs au niveau du siège des difficultés à uriner et à l'érection . Puis il m'a rencontrée !!! Mariage puis naissances de 2 enfants . A part une sensibilité au niveau de la cicatrice 8 cm au niveau de la colonne vertébrale la vie avait repris son cours. Tous les 6 mois , il passait un scanner de contrôle pour une "maladie rare " ! A partir de 1995 les scanners ne se faisait plus que tous les ans . Puis nous avons quittés la Lozère pour les environs de Séte . Et plus de scanner depuis 2005.
Et la ce printemps une grande fatigue et des douleurs diffuses à la hanche et à la fesse. Puis vers le 20 août détection d'une" boule" confirmée par les examens taille "clémentine".Pour les dimensions exactes , je n'ai pas la mémoire des chiffes je requestionnerais mon mari . A Lapeyronnie le chirurgien orthopédique suspecte une récidive de chordome (sorte de cancer le mot est enfin prononcé par un médecin .Faible taux de migration mais "fort " taux de récidive (désolée ) ) . Donc après l'opération confirmation d'une récidive au niveau du muscle grand fessier (entre hanche et cuisse) . Visite de contrôle début décembre et là le chirurgien nous dit belle cicatrice! tout va bien ! Irm de contrôle dans 6 mois! La question fuse : ça peut revenir? Dans 20 23 ans !! Sur le coup merci docteur maintenant je ne sais plus . Nous n'avons pas vu d'oncologue .Nous sommes confiant mais maintenant des interrogations arrivent .

Voilà l'histoire. A bientôt

Bienvenue ici avec comme je le dis toujours mon retard de décalage horaire.

Tu peux venir questionner et parler tant que tu veux... Nico aimerait avoir des précisions aussi.


BIENVENUE.

Bonsoir Bichounette ....te dire bienvenue , oui ....et non car si tu viens parmi nous c'est bien parce qu'hélas tu as à t’inquiéter de ton mari ...
Comme te l’écrit Denis , ici nous n'avons encore jamais reçu quelqu'un qui ferait une récidive de chordome mais aussi comme Denis , je dirais qu'il faut revoir avec le médecin oncologue de ton mari et s'il confirme même à toi ce bon pronostic , et bien tant mieux et si vous avez encore un doute faut demander un autre avis , mais il est possible que vous vous angoissiez tout les deux parce que vous repensez à la première attaque de 89 ..
en tout cas n'hésites pas à revenir nous dire comment vous allez tout les deux , nous penserons à lui et à toi

Je n'ai pas eu de récidive jusqu'à maintenant de mon cancer qui n'est pas de la même sorte que celui de votre mari. C'est une grande question celle de la confiance dans la vie une fois qu'on a été frappé par le cancer. Et en plus c'est une question délicate. Je ne suis sûrement pas qualifié pour vous dire que tout va bien aller ou qu'au contraire c'est pas correct d'avoir ce mal.

J'essaie de regarder pour les meilleurs traitements, les traitements d'avenir pour chacun des cancers. Dans le cas du chordome, j'ai copié un article récemment qui disait que ce n'est pas tous les chordomes qui ont besoin de rayons. C'est peut-être que la mode a changé sur le sujet et que maintenant c'est plus considéré comme à risque, les rayons dans ce cas.

Et la situation est surement angoissante pour votre mari, on serait angoissé à moins en tout cas à mon avis et peut-être que c.est cette angoisse qui lui fait remarquer qu'il a ce mal à la fesse et qu'en d'autres circonstances, il ne s'en serait pas rendu compte seulement. À moins que ce soit un mal pas endurable mais dans ce cas le médecin n'aurait pas osé lui dire qu'il était sorti d'affaire.

Bonsoir pichounette, je me presente nicolas j'ai 27 ans je ne peux te repondre puisque l'on va m'operer le 21 decembre d'un chordome au niveau du coccyx...mais je suis sur que toute "l'equipe" (c'est je pense le meilleur therme tant la cohésion est forte) essayera de t'apporter des reponses!

En revanche si tu le veux bien je souhaite avoir des infos sur l'operation qu'a eu ton mari (taille de la tumeur...) la chirurgie...
Car on ma diagnostiqué un chordome sur le coccyx et un peu sur s5 elle fait 3cm par 6cm
Je n'ai pas de douleur hormis en position assis.

Je te remercie par avance de ta reponse, j'ai l'impression meme si chaque personne est differente que le chordome de ton mari est assez similaire au mien.

Bonne soiree

Nico

Bonjour,
je parcours le forum à la recherche d'informations mais je suis surtout "bluffée" par l'optimisme et la joie qui transpire de vos messages .
Mais revenons à mes recherches : mon mari a été opéré en août 1989 d'un chordome avec ablation du coccyx , chimio et 35 séances de radiothérapie.Puis cette année début août une douleur dans la fesse ..... fin août échographie puis scanner puis irm puis bref le 25 octobre 2012 il était opéré au chu de LAPEYRONNIE ( comme la première fois ) d'une récidive !!!! Cette fois ci pas de rayons ni de chimio mais cette douleur toujours présente 8 semaines après . Quelqu'un a t il déjà affronté une récidive ? Le médecin dit que mon mari est sorti d'affaire mais bizarrement c'est maintenant que j'ai peur pour lui . J'ai comme l'impression que l'absence de traitement l'angoisse un peu même s'il était heureux de ne pas avoir à subir une nouvelle chimio.javascript:emoticonp('')