Poupe

Bonsoir,

Les jours passent mais ne se ressemblent pas.

Il est fatigué et déprime, c'est sans doute un passage obligé mais je déteste le savoir comme ça....
Il est pas très causant  

Je respecte pas de soucis.

Alors c'est pas Folfiri sur 4 cures mais le protocole Folfirinox sur 6 cures espacées de 15 jours qui a été retenu.



Première cure terminée donc samedi.
Bilan:

Fièvre, fatigue ( envie de rien faire..) et nausées.
Perte de 3 kg.


Nous sommes lundi et cela semble aller mieux  
Monsieur vient de sortir pour aller acheter du foie de veau, il a faim.


En raison du pont du 15 aout, la deuxième est planifiée le 20 aout, ce qui va lui laisser un peu plus de temps pour récupérer !$! !$! 

Le costume-cravate avec le crâne rasé et la boucle d'oreille, cela va pas le faire   
Surtout à 57 ans  ( il a le même age que toi)

Je pense qu'il a la crainte de la calvitie pour le moment car il n'a pas encore accepté sa "rechute" dans la maladie.
C'est de notre faute à tous les deux, après l'opération ( DPC) dont la convalescence fut rapide et parfaite, nous avons pris un malin plaisir à oublier cette maladie.
Alors, lorsque nous avons été chercher les derniers résultats, la désillusion fut terrible....il faut un peu de temps pour digérer...



J'espère qu'aujourd'hui mon ami ira mieux      



 

Vous avez tort pour le rosé. Il y en a de très bons. Plus légers que le rouge.
Pour la calvitie et la compassion, je souscris à 2000 % aux propos d'Eric.
Ce qui prime, c'est la perception de ceux pour qui nous comptons.
La compassion,c'est un sentiment vite oublié. Un devoir de chrétien. En fait, je n'ai jamais perçu ce sentiment de la part d'autrui. Plutôt des attentions sympathiques. Faut dire que beaucoup de gens sont confrontés à des maladies parfois graves qui touchent leurs proches.
On peut avoir de la compassion pour quelqu'un qui a une vie malheureuse, sur qui le sort s'acharne. Le cancer, c'est autre chose. Les gens savent que ça rôde, que ça peut les toucher aussi. Ce n'est pas une question de malchance. C'est plutôt une question de temps....
La calvitie, je l'ai éprouvée dans les premiers mois de chimio.Je m'en foutais complètement. C'est l'amaigrissement qui donne mauvaise mine, pas la calvitie.
Un jour je prenais l'ascenseur avec un voisin. Un type habituellement austère et pas sympa. Un gros con, quoi. Le genre avec lequel on attend patiemment d'être arrivé à destination en regardant par terre, en faisant semblant de penser à quelque chose, alors qu'on ne pense à rien du tout, ou en remuant ses clés, ça rassure, on sait qu'on va pouvoir ouvrir sa porte, ou encore en vérifiant la météo sur son portable.
Et bien ce compagnon d'ascenseur me dit tout de go :"Vous faites une chimio ?"
J'ai failli lui dire que non, que j'ai cette tête parce que je suis devenu accro aux drogues dures et que j'ai trouvé un coiffeur qui me coupe mal mais qui prend pas cher.
Du coup, il est devenu loquace et m'a raconté que lui aussi il était passé par là et zyva que j'te raconte ma vie.

Et puis, mes cheveux ont repoussé. Je m'étais juré de ne plus mettre les pieds chez un coiffeur, mais j'ai été obligé. Parce que j'ai une tête de con avec les cheveux longs. Et, chose extraordinaire, ça a repoussé même à l'endroit de la tonsure des quinquas, la chaussée aux moines. On en rit avec l'oncologue, parce qu'aujourd'hui j'ai plus de cheveux que lui. Je lui ai refilé le tuyau, mais il n'est pas très chaud pour le moment.
Mon rêve, ce serait de porter un catogan.Ca flatterait mon obscur côté féminin.
Sinon, l'autre solution en cas de calvitie sous chimio pour un mec, c'est de se raser le crâne, en mettant une boucle d'oreilles pour faire diversion. J'avais un infirmier qui était comme ça. Faut assumer, j'ai pas osé, mais c'est mieux qu'une moumoute.
Bises aux pipelettes.
Thierry

Hello Eric,

Sur le rosé, je suis bien d'accord avec toi  
Rien ne vaut un bon vin rouge!!!



Pour les cheveux aussi, je suis bien d'accord....je pense qu'avec le temps il se rangera aussi à cet avis   

Monsieur est encore "patraque" aujourd'hui mais dit "que cela va"....
Je sens qu'il faut que je lui foute la paix  

Dans quelque jours, il ira mieux et je pourrais l'enquiquiner de nouveau  



  à tous!!!

Salut Poupe,

Ce qu'il y a de formidable, chez Thierry, c'est qu'il insuffle son optimisme avec style et humour, ce qui est autrement plus agréable à lire que les exortations d'usage.
Si je n'étais pas un fainéant du clavier, je ferais une compilation de ses écrits à la rubrique : "peut-on parler de son cancer du pancréas avec humour et détachement ?".
En tout cas, rien à ajouter à ses remarques quant au protocole et ses effets parfois curieux. "une fois c'est le ketchup, une fois les fraises...", c'est exactement ça. Le passage du palliatif à la notion de chronicité de la maladie aussi.
Et ce train dont on se fout des horaires...
Il n'y a que pour le rosé que nos points de vue divergent  

Pour la calvitie, ou du moins les preuves physiques de la présence d'une chimio, j'ai envie de dire : et alors ?
Et s'il s'était sectionné une jambe ? Tu me diras, on fait des prothèses remarquables. Mais y-aurait-il un degré dans la compassion d'autrui ? Une compassion spéciale membre sectionné vs compassion spéciale cancer ?
Quand on me demande, au boulot ; "comment ça va ?", je réponds presque toujours : "pas encore mort..."
Ca relativise la compassion supposée.
Sans vouloir faire dans le détachement total, les seules considérations qui m'importent sont celles de ma femme. Elle m'aimait déjà chauve, donc pas de changement de ce côté... Elle m'aimait avant le cancer, et au vu de son dévouement, ça continue après... Elle souffre parfois même plus que moi, je pense.
C'est le principal.
Les autres, on s'en tape un peu.

A bientôt !

 

Merci Thierry pour ton message et pour le champ   

J'ai lu tous les messages d'Eric, les tiens, d'Alain, de Fred etc...
Et cela m"a fait un bien fou ( j'en parle plus haut) car je me dis exactement ce que tu expliques avec le train  

C'est compliqué tout ça, j'aimerais tant pourvoir le soulager des tous ces effets secondaires....
C'est frustrant pour les "accompagnants" de ne rien savoir/pouvoir faire.

Les gars, avez vous perdu vos cheveux avec ce traitement?
Mon ami me dit que les effets secondaires, il s'en "fout" mais que ce qui l'embête c'est pour les cheveux...
Etre chauve n'est pas le problème, c'est juste que tout le monde va savoir pour la chimio et il a pas envie qu'on lui en parle ou que l'on prenne un air de compassion vis à vis de lui....
Nous devons aller choisir une perruque au cas où...
Mais pour les hommes, y'a pas grand choix!!



Ravie en tout cas de voir que tu te mets au sport  
Nous avons un point commun, y'a qu'à La Baule que j'accepte de faire du vélo  


Quand à ton coté féminin, il y a les bisous, la prochaine étape est le coté pipelette   et cela sera pour notre plus grand plaisir  

Hello Poupe,
Eric-Talleyrand est un peu notre grand-frère à tous.Il faut lire attentivement ce qu'il raconte...
On essaie de suivre ses traces.C'est lui qui débroussaille devant nous.
Le Folfiri est en effet plus cool que le Folfirinox (avec l'oxaliplatine).
Ne serait-ce que par la durée de la session de chimio (6 heures de perf pour le Folfirinox, faut se les coltiner, plus les effets secondaires particuliers de l'oxali).
Le Folfiri, comme le dit Eric, est allégé mais ce n'est pas rien non plus.
Ce qui compte ,c'est l'espace entre les cures.15 jours, c'est franchement trop court.
Personnellement, je mets une bonne semaine à redevenir "normal".
Les premiers jours, il y a cette sensation d'être HS, comme si on avait passé une nuit blanche. Avec l'inappétence. Les nausées, c'est variable. Ca vient le soir. Pas vraiment des nausées, mais cette sensation que rien ne peut passer. Un copain de chimio (Tony,décédé depuis -cancer du jéjunum métastasé, putain il avait 40ans,RIP,mon pote) appelait ça "la grille". Il faut décoder ce qui peut passer ou non.
Une fois c'est le ketchup,une autre fois ce sont les fraises. Bref, c'est très chiant .
Mais on s'habitue. Même à l'hypersalivation dûe à l'irinotecan (ça c'était pénible au début).

Je suis passé à 3 semaines d'intervalle, et franchement ça n'a rien à voir.
Je reviens de la mer (la belle plage de la Baule).Apéros en terrasse avenue Charlie,restaus en bord de mer,le marché de la Baule pour se mettre en appétit.
Nous avons loué des vélos.Ca faisait 20ans que je n'en avais pas fait.C'était super.Un peu difficile au début,parce qu'il y avait un panier à l'avant,et que lorsqu'il était rempli de bouteilles de rosé en revenant des courses, ça déséquilibrait pas mal la conduite...
Mais ayé, je peux dire que je me suis mis au sport. Marche et vélo.

Tout ce blabla pour te dire, Poupe, que rien n'est écrit d'avance, surtout pas sur le net.
Le Folfiri fonctionne.Et aujourd'hui il y a d'autres protocoles qui fonctionnent aussi.
Le gemzar seul est malheureusement insuffisant.
Nous sommes devenus des malades chroniques.Et non plus des condamnés à mort en sursis.Nous sommes tous coupables, oui. D'être vivants.
La vie est toujours mortelle, nous n'y pouvons rien.
La seule différence avec celui ou celle qui se croit bien portant(e), c'est qu'on nous a refilé un billet de train alors qu'on n'avait rien demandé.
Et le problème c'est qu'on ne sait pas quand ni où le train va se pointer.
Alors, plutôt que de faire les cent pas sur le quai avec les valoches (sous les yeux, pas dans la pogne),il faut vivre comme si de rien n'était.
La vie doit continuer.
Allez, c'est ma tournée. Champagne pour tout le monde !
Je vous embrasse toustes.
(C'est curieux, ça, mais depuis un an, j'embrasse tout le monde, peut-être mon côté féminin ? Et après, qu'est-ce que ça peut faire ?)

C'est vrai, tu as raison Eric, je n'avais pas pensé à cela.  

Merci pour ces précisions.

Poupe a écrit:

Je pense que la température actuelle ne doit pas arranger les nausées!

Bof... Le Folfiri reste un traitement costaud, même en l'absence de l'oxaliplatine. Donc chaud ou froid, s'il y a des nauséees, c'est un peu normal.
Cela dit, mais peut-être que mes "collègues" ne partagerons pas mon avis, je préfère 100 fois la canicule que le froid pour encaisser ce traitement. La canicule fatigue peut-être un peu plus, mais c'est du brut. Pas besoin de prendre de précautions parce qu'il fait froid dehors, possibilité constante d'être au grand air sans précautions particulières, moins de microbes farceurs circulant au dessus des têtes...
Suffit juste de boire un peu plus.

A bientôt !

 

Bonjour à tous,

Bilan de la première journée de chimio:

Tout va bien, juste quelques petites nausées.
Je pense que la température actuelle ne doit pas arranger les nausées!


Bonne Journée  

Denis a écrit:

Talleyran est le spécialiste ici depuis toujours.

Faut pas exagérer ! Je fais juste une synthèse de ce que j'ai subi depuis deux ans et demi, tes recherches, et ce que je peux glaner par-ci par-là à l'hôpital ou sur des sites dédiés  

Oui, pardon j'ai utilisé l'abréviation qui est peut être typiquement française en plus!

La DPC =
Une DuodénoPancréatectomie Céphalique consiste à enlever la tête du pancréas.

C'est une opération lourde qui dure une bonne dizaine d'heures.
Mais elle s'est parfaitement déroulée après 3 semaines à l'hopital, il a pu rentrer.
Il a pu refaire du sport 3 mois après et reprendre une vie tout à fait "normale".

La chimio après l'opération, dite adjuvante, est plutôt "soft" en tout cas, il n'a pas eu d'effets secondaires.

Ce qui pose problème maintenant, c"est les marqueurs qui sont montés en flèches et l'apparition ces 3 nodules au foie.

Bonne soirée.

 

"Donc chimio après DPC"

Je viens juste de réaliser que ça implique qu'il s'est fait opérer... Talleyran est le spécialiste ici depuis toujours.

Oui, tu as raison c'est FOLFIRI ( 5 FU + Irinocetan+ acides foliniques).


En fait après la DPC ( en septembre 2012), il a eu une chimio adjuvante à base de gemcitabine sur 6 mois.
Depuis cette opération, il passe des examens de contrôle ( scanner et prise de sang tous les 3 mois).
Le dernier examen montrant des tâches suspectes au foie, 4 cures de FOLFIRI sont mise en place.


Bonne journée Eric.  

Merci pour la réponse rapide !
Forlirini, dis-tu ? Si tu en as l'occasion, pourras-tu décomposer, car je ne trouve pas en googlant. Ne serait-ce pas plutôt Folfirin Cela dit, ne te prends pas la tête à chercher...
Donc chimio après DPC. Nos oncologues ne sont quand même pas démunis. Ok pour la suite !  

Je viens de passer un petit mot sur mon fil, mais en ce moment, je ne suis pas trop disert. Il y a des périodes pendant lesquelles je perds mon humour et ma faconde, et où je ne peux plus caser un bon mot entre deux termes médicaux.
Ce doit être mon cerveau qui me commande d'arrêter de déconner de temps en temps ;-)

Mais pas d'inquiétude, je n'ai pas fini de venir noircir le site avec mes considérations de démolisseur de pronostic (comme Frédo, Alain, Thierry...).

Allez ! Let's go out pour profiter un max de la canicule avant ma séance de mardi.

A bientôt !

 

Merci Eric.



Pour le moment protocole Forlirini sur 4 cures soit 8 semaines.
Comme la biopsie des "tâches" du foie n'était pas significative, le toubib part du principe qu'il s'agit de métastases.
Je vous tiendrais au courant de la suite.

J'ai hate que tu écrives sur ton fil car j'ai toujours plaisir à te lire.

 

Bonjour Poupe.

Et bienvenue sur le site, comme je viens de le souhaiter à Bou.
Encore cette p... de maladie !
Mais à ma connaissance, c'est la première fois qu'un membre poste pour un cancer du pancréas opéré. Cela ne pourra être que plus instructif pour tout les intéressés (comme je l'écrivais à Bou, j'aimerais être le seul ici à avoir cette saloperie, mais il faut qu'elle fasse ch... son monde partout !).

J'attends avec impatience la décision que va prendre l'oncologue (chimio direct, radio, autre technique ?)

Pour le reste : RESISTE !

Eric

Effectivement, je pense que chaque personne réagit en fonction de sa propre histoire.

Mais ce que Denis décrit correspond bien à mon ami.

Première cure demain    

Denis a écrit:

"C'est encore un tabou pour les hommes, en particulier pour ceux de ma génération, de parler de leurs souffrances, dit Trevor Payne, musicien, professeur et fondateur du Montreal Jubilation Gospel Choir, qui a eu le cancer de la prostate. J'ai l'impression qu'on a peur de passer pour des faibles si on avoue qu'on souffre et qu'on expose ses problèmes. Beaucoup souffrent en silence."

Bof, je ne reconnais pas mon Philippe dans ce genre de comportement, ni beaucoup de garçons que je connais; C'est plutôt l'inverse. Mais peut-être sont-ils d'une génération qui s'est réconciliée avec sa part féminine. Ou alors cela ne concerne que le cancer de la prostate? Je crois surtout que les réactions dépendent du vécu de chacun, du degré du trauma d'abandon que l'on a pu subir, de la confiance et de l'histoire commune avec son compagnon ou sa compagne. Les personnalités changent avec un événement aussi radical. Je sais que moi, je préférerais sans aucun doute rester seule pour des séances de chimio comme je préfère ne pas donner de nouvelles quand je suis au fond du trou ou malade. Ca, c'est lié à mon éducation , ma mère et ma grand-mère m'ayant répété qu'il faut avoir la dignité et la politesse de ne pas infliger aux autres ses propres souffrances....ça conditionne un max :-)
 

Denis a écrit:

Je vais vite devenir gavant en citant les fils du forum mais je crois que c'est un phénomène assez connu que les hommes d'une certaine génération n'aiment pas parler de ce qu'ils identifient comme une faiblesse :

"C'est encore un tabou pour les hommes, en particulier pour ceux de ma génération, de parler de leurs souffrances, dit Trevor Payne, musicien, professeur et fondateur du Montreal Jubilation Gospel Choir, qui a eu le cancer de la prostate. J'ai l'impression qu'on a peur de passer pour des faibles si on avoue qu'on souffre et qu'on expose ses problèmes. Beaucoup souffrent en silence."


https://espoirs.forumactif.com/t3043-les-hommes-et-le-cancer


Plus qu'une femme, un homme est porté à vouloir régler les choses seul parce qu'il réagit comme si c'était lui qui était coupable de quelque chose on dirait et que c'est à lui de réparer mais peut-être que je fais de la projection là... et ce n'est pas des domaines avec des précisions mathématiques non plus.

Entk, même sans la maladie, il y a une psychologie différente, "Les hommes viennent de Mars et les femmes viennent de Vénus." selon le titre d'un livre et de conférences. Dans le roman que je suis en train de lire, une jeune fille enceinte se fait aider par le majordome pour écrire une lettre à son petit ami et père de son enfant qu'elle a peur de perdre. J'ai mis l'extrait dans la section sur les lectures qu'on fait (forum des arts) si ça t'intéresse. Ça peut t'inspirer en l'absence d'autres réponses ;)bonne chance dans ta communication

Bonsoir Denis,


Je rebondis sur ce que tu as écris sur le fil de Bou.
Cela m'ouvre les yeux sur certains points  

Cette notion de culpabilité est effectivement très présente dans la relation qu'à mon ami avec son cancer.
Il est persuadé que c'est de sa faute!!!!

Et cette notion là m'est vraiment difficile à comprendre ........










Sinon, je voulais vous dire un grand merci à vous.

Mon moral est meilleur et je me sens plus sereine.
C'est vraiment grâce à tous ces témoignage que j'ai lu.


MERCI A VOUS TOUS   

Je vais vite devenir gavant en citant les fils du forum mais je crois que c'est un phénomène assez connu que les hommes d'une certaine génération n'aiment pas parler de ce qu'ils identifient comme une faiblesse :

"C'est encore un tabou pour les hommes, en particulier pour ceux de ma génération, de parler de leurs souffrances, dit Trevor Payne, musicien, professeur et fondateur du Montreal Jubilation Gospel Choir, qui a eu le cancer de la prostate. J'ai l'impression qu'on a peur de passer pour des faibles si on avoue qu'on souffre et qu'on expose ses problèmes. Beaucoup souffrent en silence."


https://espoirs.forumactif.com/t3043-les-hommes-et-le-cancer


Plus qu'une femme, un homme est porté à vouloir régler les choses seul parce qu'il réagit comme si c'était lui qui était coupable de quelque chose on dirait et que c'est à lui de réparer mais peut-être que je fais de la projection là... et ce n'est pas des domaines avec des précisions mathématiques non plus.

Entk, même sans la maladie, il y a une psychologie différente, "Les hommes viennent de Mars et les femmes viennent de Vénus." selon le titre d'un livre et de conférences. Dans le roman que je suis en train de lire, une jeune fille enceinte se fait aider par le majordome pour écrire une lettre à son petit ami et père de son enfant qu'elle a peur de perdre. J'ai mis l'extrait dans la section sur les lectures qu'on fait (forum des arts) si ça t'intéresse. Ça peut t'inspirer en l'absence d'autres réponses bonne chance dans ta communication  

Merci Alain  

Bonjour Poupe

Bienvenue à toi sur le forum et vous souhaite toi et ton amoureux de la force et du courage.

De ce temps je suis un peu centralisé sur mes bebelles car je suis dans une phase inconnu qui me stress, en plus me faire dire de me calmer les nerfs j'aime pas ca donc je m'etenderai pas sur le sujet.
J'ai eu un traitement aujourd'hui et je suis un peu a plat mais je pense a vous ...ton mec semble fonceur et j'aime bien...c'est bon signe

A plus

J'ai lu les différents témoignages différents Messieurs du Forum..
A savoir Fred, Alain, Eric, Thierry, Olivier.

Je n'ai qu'un mot à vous dire, c'est bien agréable de vous lire  

Je me rends compte que mon amoureux va avoir un protocole plutôt soft au niveau des effets secondaires.
C'est une bonne nouvelle  


Il est comme vous tous (sauf Thierry  ) , plutôt sportif.



Puis je me permettre une question indiscrète ?
Je me lance  

Parlez vous avec vos compagnes comme vous le faites sur le forum?

Mon ami m'en parle peu ( et je respecte ce choix).
Il souhaite aller seul à ces RDV médicaux et préfère être seul pour ses chimios.
Je respecte totalement ce choix mais j'ai du mal à trouver mes marques.

Il faut trouver la juste moyenne entre être là mais savoir se faire discrète, c'est pas évident