pancréas pour ma maman

Désolée ces nouvelles.

Le courrier pour la gestion de la douleur est une bonne chose.

Ta maman voit elle un psychologue dans son hopital?
cela pourrait aussi lui faire une bonne écoute.


Personnellement, je vais à la ligue contre le cancer, ils font des groupes de paroles pour les patients et les accompagnants.
Je trouve cela très bien et cela me fait beaucoup de bien.
Et par ricocher cela fait du bien à mon ami.


Il faut faire confiance aux médecins, ils ont le même but que nous, "soigner" du mieux possible nos petits patients.
Nous nous avons l'"affect" alors ont en demande toujours plus!

Peu importe le toubib qui suit ta maman, les protocoles sont très codifiés.

Une fois ta maman moins fatiguée, elle pourra faire sa chimio.

Bonjour tout le monde!

je reviens aux nouvelles qui malheureusement ne sont pas celles que j'attendais,

Ce matin, ma mère s'est rendue à son rendez -vous à Beaujon avec le professeur Hamel, elle a attendu plus de 2h pour enfin lui dire qu'il ne peut rien faire d'autre que son oncologue a fait. Certes je m'y attendais car les protocoles sont les mêmes et il ne va pas remettre en cause la manière dont elle a procédé. Il nous a dit qu'elle ne peut pas recommencer la chimio car elle est encore fatiguée et que ça pourrait la tuer. Pourtant ses plaquettes ont encore augmentées, je ne comprends pas d'où vient cette fatigue. Il n'a rien dit pour son ventre et pour sa jambe il ne comprend pas.
Cependant, il a fait une lettre pour notre oncologue pour une meilleure gestion de la douleur.

Et ce qu'il me fait mal c'est qu'il dit qu'il ne peut pas la suivre au bout de 9 mois, pourquoi???

j'aimerai tellement qu'elle soit moins fatiguée pour qu'elle ait de nouveau son traitement.

Demain rendez -vous avec son oncologue qui n'est pas du tout à l'écoute.

Portez vous bien tous et toutes!!

Bises

Pas d'inquiétude pour le cafard, Caria. Nous savons tous que derrière tes messages, nos messages à tous, en fait, se cachent des souffrances et tout les aléas et obligations dus à la maladie.
Donc, les dire ou non ? Comme tu veux. Ca permet toutefois de prendre connaissance de détails qui nous interpellent, et de répondre en conséquence.
Toujours la même rengaine : tu ne sais pas ce qu'ils font. Chimio, pas chimio, raisons ?
Liste bien les questions que tu poseras lors du R-V de Beaujon. N'aie pas peur de poser les questions que ta maman ne veut ou peut poser.
Grosses bises Caria, à ta maman itou.

 

Bonjour tout le monde!!

c'est un plaisir d'avoir de tes nouvelles et celles d'Eric également.

le rdv à beaujon est prévu la semaine prochaine normalement,en espérant qu'ils puissent lui continuer le traitement.

Ce qui est bizarre c'est que malgré la hausse de ses plaquettes à 238000 elle a des périodes de somnolence et aussi un peu mal à la jambe droite. Cela m’inquiète car j'ai peur qu'ils ne veulent pas poursuivre la chimio. Cela voudra dire qu'ils l'a condamne et dire qu'il y a un an nous nous apprêtons à partir en vacances.

J'arrête sinon je vais foutre le cafard à tout le monde.

Bisous à tous et à toutes les espoirs!!

bonsoir Caria , d’après le fil d’Éric ( Talleyrand ) que je viens de lire , les traitements constipent parfois grave donc le ventre gonflé de ta maman c'est peut être cela , mais il vaut mieux demander au médecin surtout si c'est douloureux
j’espère qu'en attendant la rencontre à beaujon , elle va remonter encore plus la pente niveau fatigue
à bientôt  

un point positif quand même c'est que ses plaquettes on augmentées, elles sont passée à 238000 mais il y a toujours le problème de son ventre gonflé.

A plus tard!

bizzz

Bonjour tout le monde!!

J'espère que vous allez bien?Thierryv, il n'y aucun inconvénient à ce que tu t'incrustes sur mon fil, bien au contraire.

Quelques petites nouvelles de ma maman : le dossier médical a été déposé à Beaujon et c'est le Pr Hammel qui l'étudiera.Il doit nous contacter et nous fixera le jour de la consultation qui normalement est le 29/07/2013 peut être avant. Ma mère allait mieux ces derniers temps mais hier soir elle a eu une crise de douleurs aiguë qui l'a empêché de dormir et ce qui m'inquiète c'est son ventre qui a un peu gonflé, le médecin traitant nous a dit que ce n'était pas grave et les infirmières disent que c'est dû à la maladie. Certes elle prend de la cortisone mais j'ai peur que cela soit une ascite et cela peut être très dangereux. En plus, cela fait 3 semaines qu'elle n'a pas eu de chimio,le dernière date du 27/06/2013 (tous les 15 jours).
Elle avait l'air d'être moins fatiguée et nous étions content car ça aurait été un point positif pour Beaujon mais la crise d'hier soir l' a affaiblit.

J'espère avoir de vos nouvelles et vous dit à bientôt!

Bizzz

D'accord avec Opti (sauf pour le sport : en ce qui me concerne, j'ai arrêté en CM2  ).
Concernant l'anxiété et son traitement, si la maman de Caria est prise en charge par un service d'oncologie digne de ce nom, alors peut-être pourra-t-elle bénéficier de soins de support adaptés, notamment d'un soutien par un onco-psychologue.
Ca peut l'aider à exposer sa vision de sa maladie, et à démonter son angoisse comme on démonte une montre ou un moteur de voiture.

Personnellement, je n'ai pas eu recours à ce support-là.
Les débats avec l'oncologue m'ont suffi, ma propre réflexion a fait le reste.
Je ne dis pas que je suis prêt à mourir, mais ma maladie m'a fait bêtement réaliser que j'étais un petit con de mortel, et je suis descendu de mon nuage de bisounours bien portant.
Cela dit, je reste sur ma faim sur un point : les causes psychologiques possibles de ce cancer.
Car après la première question (narcissisme du naufragé) : "Pourquoi moi ? ", la seconde est  "Pourquoi ? " tout court (curiosité hémisphérique gauche ).
Est-ce juste un dysfonctionnement cellulaire d'un organe, favorisé par un terrain génétique et des facteurs de risque ?
Il y a pour les cancers, et notamment celui du pancréas, des théories psychosomatiques où les troubles affectifs, et donc le cerveau, joueraient un rôle majeur dans ce dysfonctionnement.
Ces théories sont loin de faire l'unanimité du monde médical, quand elles ne sont pas balayées d'un revers de main, parce qu'elles paraissent peu sérieuses, non étayées scientifiquement et d'un simplisme à la limite du charlatanisme médical.


A force de lire des articles là-dessus, je me suis simplement posé la question.
Ca n'a duré que le temps d'une réflexion.Quel choc affectif ai-je donc subi ? Quel chagrin durable ai-je porté en moi ? Ai-je ressenti un désespoir, une impuissance à agir ,qui a généré en moi une forme d'auto-destruction, matérialisée par un cancer touchant un organe, en l'occurrence le pancréas, organe considéré dans ce genre de théorie comme celui de "l'émotion" ?
J'ai des réponses à certaines questions, mais de là à adhérer à la conclusion...
Il y a quantité d'humains qui subissent des chocs affectifs et ne font pas pour autant de cancers. Cela dit,on pourrait appliquer cette phrase toute faite à d'autres facteurs de risque établis.
En fait, on n'en sait rien, on accumule des constats.
On a remarqué par exemple que le cancer du pancréas était souvent précédé d'un état dépressif.
Grosso modo,faut-il se contenter de cette phrase dont j'ai oublié l'auteur : "Il n'est pas nécessaire de connaître les causes d'une maladie pour la traiter".
Ce qui n'empêche pas en effet de faire des progrès thérapeutiques.

NB :  Désolé Caria d'avoir pollué ton fil.

bonjour l'oxycontin comme le skenan sont des morphiniques effectivement ils appaisent la douleur mais fatiquent un peu sans gravité

Bonsoir Caria , je ne connais pas le medicament dont tu parles , mais je voulais juste te préciser quelques petites choses que je sais le lexomyl n'est as un anti -dépresseur mais un anxiolytique qui peut effectivement donner l'impression de " tasser " ta maman , si en plus elle a un anti -dépresseur dans un premier temps celui ci peut la fatiguer , mais par contre je vais dans le sens de Denis car si le , les médecins donnent cela à ta maman ce n'est pas pour lui faire du mal mais parce qu'elle en a besoin : être trop angoissée ou dépressive n'arrangera pas pour soigner le cancer
quant au dérivé de morphine c'est pour qu'elle ne souffre plus qu'il lui est prescrit et je doute fort qu'il faille l'arrêter sans qu'elle se mette à souffrir de nouveau .Alors bien sur tout cela la tasse un peu et lui donne une sensation de sans force , mais si tu lis Éric , Alain , Thierry tu verras que ses médications ils en ont aussi besoin par moment ( sauf je pense l'anti dépresseur ) mais ils sont plus jeunes et étaient sportif avant la découverte du cancer et ont gardé à l'esprit de bouger

Gardes à l'idée malgré ta très grande sollicitude pour ta maman , que les médecins sont là pour aider ta maman , et certainement qu'à beaujon ils laisseront ces traitements mais la différence c'est qu'ils parleront

courage Caria , et comme l'écrit Denis , prends soin de toi , pense aussi à toi   

Pour moi, je considère que je n'ai plus le cancer mais j'ai des douleurs dans les os parfois probablement que c'est dû aux médicaments contre le cancer que j'ai pris pendant 10 ans et dans ce temps-là je prends des Advil qui est un médicament courant qu'on peut avoir sans ordonnance.

Je lisais tout à l'heure que le stress dans un article que j'ai copié ici peut mener au cancer de la prostate, à ma grande honte ça pu arriver dans mon cas... mais ces situations ou l'on peut perdre un être cher sont parmi les plus stressantes qui soient.

On voit que c'est la force de votre amour pour votre mère qui vous fait détester l'ensemble de la situation, incluant les médecins, les médicaments qu'ils peuvent lui donner etc. Vous êtes en lutte et sans être médecin je crois que ça peut être fatiguant pour vous et votre père aussi.

Peut-être que consulter un médecin de famille vous-même, ne serait-ce que pour avoir une petite médication contre le stress ou pour favoriser le sommeil serait bénéfique pour vous ou pour votre père.

Ce sont des questions compliquées Caria, moi aussi quand c'était ma mère je voulais comprendre et interprété le moindre petit signe en sa faveur mais les médecins ont une bonne longueur d'avance sur nous pour ce qui est de la compréhension.

C'est une grande douleur mais ce qu'on peut faire de mieux nous, et je sais que vous le faites très bien c'est d'être présent avec notre amour auprès de notre malade. Et en deuxième, protégez-vous, essayez de ne pas trop aller dans les pensées comme quoi les médecins ne font pas ce qu'il faudrait, ce n'est pas une pensée qui va vous faire du bien.

Bonjour Denis,


Merci pour ces info.En plus de cela ils lui ont préscrit de lexomil un anti depresseur.Comment veux tu qu'elle ne soit pas continuellement fatiguée.


J'aimerai bien savoir si cela vous ne dérange pas quels sont vos médicaments prescrits en cas de douleur?Avant oxymore,oxycontin et lerica ma mère prenait de l'astikenan plus le patch.


Je vous dis à très bientot !

Bonjour Caria, je ne sais pas si quelqu'un utilise ce médicament ici mais pour ma culture personelle, j'ai fait une petite recherche et...


Oxycontin is an opioid just like morphine and is nearly as potent if given in high enough doses yet doesn't have all of the effects that morphine has and is therefore more oft used in the medical profession for this reason alone.

L'oxycontin est un dérivé de l'opium comme la morphine et il est presque aussi puissant lorsque donné en grande quantité mais il n'a pas tous les effets que la morphine a et il est donc souvent utilisé pour cette raison.

coucou tout le monde!!

Merci Avignon et Opti de pour ces pensées et ondes chaleureuses!

Ma maman ne lit pas le forum mais je l'a tien tous les jours au courant et vous remercie pour toutes ces ondes positives que vous lui envoyées.

J'ai une petite question est ce quelqu'un connaît les médicaments Oxycontin et Oxymore car ma mère en prend et j'ai l'impression que ce sont ces médocs qui l'a rend encore plus fatiguée.
Qu'en pensez vous?

Bises a tout le monde!!

Bonsoir Caria et bonsoir à ta maman , penses tu qu'elle lise le forum ?
j'espère que vous aurez le RDV à Beaujon assez rapidement ...
que ta maman se repose bien , remange et marche un peu pour se remettre en forme , même si la chimio est très très difficile à supporter à accepter , il faut qu'elle puisse avoir lieu pour espérer que le cancer lui "se fasse la malle "
Une pensée pour toi et les tiens Caria   

alors plein d'ondes chaleureuses pour toi, ta maman, toute ta famille!! je t' embrasse,Cariawishes, et donne nous les nouvelles dès que tu peux!
Avignon.

Bonjour tout le monde!!

Merci thierry pour ces belles choses et la comparaison avec le bébé est tout à fait vrai. Ma maman a réalisé petit à petit. Dis moi par quel professeur oncologue es tu suivit à Beaujon? car les choses avance pour ma mère, lundi nous avons RDV avec le médecin traitant afin qu'il nous fasse une lettre et nous devons nous rendre ensuite à Beaujon. Ha oui mon père a retiré le compte rendu à l'hôpital.

Bisous à tous et à bientôt!!

Merci, Thierry... merci beaucoup. Oui, c'est ça...
Une autre façon de le dire est que l'on peut "choisir" (je mets bien les guillemets exprès, hein! ) tout, n'importe quelle situation, qui nous arrive.
Et comme tu dis si bien, c'est un long , très long travail, parfois. Mais ça change alors radicalement le regard porté sur ce que nous vivons. ça va très loin, ça rejoint la liberté que nous gardons au fond de nous même, quoiqu'il en soit de ce que nous vivons. Ne plus subir!
Je t'embrasse, ainsi que tous. Prooooofite de la liberté surveillée
Avignon
ben, oui, ton corps est en liberté surveillée, mais pas ton cœur, ni ton mental...;-))

Je passe en coup de vent pour souhaiter plein de belles choses à la maman de Cariawishes.
Et dire à Avignon : j'ai reçu 5/5 ton dernier post ci-dessus : ton expression est celle que je cherchais à formuler depuis des mois : il faut s'approprier son cancer.
Au début, on nous refile un bébé par surprise.
"Mais il n'est pas à moi, ce bébé !"
"Si, si, il est à vous, il va falloir vous en occuper."
Et puis ,peu à peu, on réalise.
On passe de "Non,je ne veux pas de ce cancer !" à " Ben, ouais, j'ai un cancer. Et alors ? "
Ca prend du temps, beaucoup de temps. Mais quand on se l'est "approprié", comme dit si bien Avignon, c'est un très grand pas en avant.On est prêt à tout accepter.
A faire avec, c'est à dire à vivre avec.

Bises à tous.
Thierry, cancéreux en liberté surveillée

Coucou tout le monde!
Tu as tout a fait raison Opti ainsi que Denis.Il est vrai que j'ai l'impression que ma mère ne souhaite pas etre plus informèe.Mais lemédecin n'a t-il pas l'obigation d'informer ne serait ce que sur les médicaments prescrits?
En tous cas je respecte son souhait.
Merci Avignon pour ses ondes positifs.Ma mère est un peu mois fatiguée mais quelques vertiges de temps en temps.Vous m'apportez tous un soutien qui me permet d'etre forte et cette force je l'a transmets á ma maman.Et vos conseils ont une grande utilité.

Bisous a toutes et a tous!!

Je passe te faire un petit coucou, Caria, et t'envoyer plein d'ondes positives, de douceur, d'espoir. par moment, un petit' "paquet spécial" rien que pour soi, ça fait du bien!;-))
Je ne rajoute rien à ce que te dis Opti, mais je suis bien d'accord aussi:
L'annonce du diagnostic que cancer est quelque chose de très très difficile à accepter et nos attitudes ne sont pas si clairement que l'on croit le courage pour ceux qui le seront , la mainmise de la peur pour ceux qui l’éprouvent etc ...c'est bien plus compliqué que cela
et c'est tellement vrai aussi qu'il est si indispensable de laisser le malade réaliser à son rythme... Il me semble, vu mon expérience propre, et de ceux que je côtoie.Le malade vit sa maladie d'autant plus "positivement" que l'entourage lui permet de se l'approprier comme il le peut...
Caria, prend soin de toi,ne l'oublie pas! accompagner ta maman, ça te demande beaucoup de forces! nous sommes là pour toi aussi, pour que tu puisses te sentir entourée, écoutée, comme tu le fais pour ta maman.
Je t'embrasse,
Avignon

caria a écrit:

Merci Denis pour ces informations mais ma mère n'a jamais montré de façon manifeste qu'elle ne souhaitait pas être informée.

bonsoir Caria , je reprends une partie de la réponse que tu fais sur le fil de Freddo mais j'aurais du aussi reprendre quasi tout le post de Denis où il te donne l'exemple de patient ( dont lui ) qui voudrait savoir mais en même temps ne veulent pas savoir ..
Cela existe bien plus souvent qu'on ne croit et moi aussi j'en ai rencontré c'est très humain comme réaction ..
L'annonce du diagnostic que cancer est quelque chose de très très difficile à accepter et nos attitudes ne sont pas si clairement que l'on croit le courage pour ceux qui le seront , la mainmise de la peur pour ceux qui l’éprouvent etc ...c'est bien plus compliqué que cela
Et tu vois jeune femme   , lorsque je t'ai lu , je me suis dit : < bien sur sa maman n'a jamais dit qu'elle ne voulait pas savoir la vérité quant à son état , ou quant à la façon dont on va la "traiter" , mais a - t-elle elle poser des questions fermement en montrant aux médecins qu'elle veut une réponse ? >
si ta maman a poser les questions , alors là ta famille et toi foncez et soutenez la dans l'exigence de réponse , mais si elle ne pose pas elle même les questions , laissez la aller à son rythme , elle a peut être besoin de temps ..alors prenez RDV avec le toubib sans elle si vous avez besoin de savoir , mais ne l'obligez pas à savoir , à voir , à entendre quelque chose qu'elle n'est pas encore prête à entendre ..
C'est cela que Denis voulait te démontrer .Denis est complètement tourné vers le bien être moral de ta maman , il cherche , si besoin bien sur , à la protéger ..
Il faut du temps devant le cancer pour pouvoir formuler les choses , et chacun a doit à son rythme ..le corps souffre beaucoup , alors parfois il faut ménager le mental
Voilà jeune amie , j'espère que d'ici le 30 juillet ta maman aura pu se reposer mais en marchant un peu ...
à bientôt  

Bonjour tout le monde!

merci Eric pour ta réponse et contente que les effets sont moins pénibles. Profite de ce beau temps pour te ressourcer.

Merci Opti pour ton conseil, j'essaie de le suivre. Ce week end, nous voulions sortir notre maman mais cela fait 2 jours qu'elle est très fatiguée. En plus, ils lui ont rajouté des nouveaux médocs de l'hydrocortisone sans bien sûre nous dire pourquoi et des gouttes tous les jours ( antidépresseurs).
J'ai fait quelques recherches sur l'hydrocortisone, on prescrit ce medoc en cas de manque de glycémie. C'est étrange car elle a du diabète mais il est vrai que ces derniers temps il a un peu diminué.

Du coup, nous ne savons pas à quel moment elle reprendra la chimio sachant que le prochain RDV à l'hôpital est le 30/07/2013 pour un Control.

Mais nous comptons la transférer à l'hôpital Beaujon.

Par ce beau temps, j'aurais tellement voulu vous apporter de bonnes nouvelles.

Bizzzz

Bonsoir tout le monde,

Eric je pense à toi car aujourd'hui tu as reçu ta dose, repose toi bien,
Ton oncologue a bien raison de vérifier l'état de tes mollets car la dureté est signe d'une phlébite (caillots sanguins) c'est ce qu'elle a ma mère.

Aujourd'hui, elle est un peu fatiguée mais pas de douleurs mais je m'interroge à savoir si elle va pouvoir faire sa cure jeudi prochain.

Merci Optimiste je vais suivre tes conseils car il faut absolument qu'elle ne reste pas immobile.

Bonne soirée à toutes et à tous!!!!

Bon c'est bien que ta maman puisse remarcher un peu , à la prochaine cure il faudrait garder en tête qu'elle doit se lever et marcher un peu même si c'est avec de l'aide ..