jusqu'ici, ça va

Mes très sincères condoléances Rustine

et bien tu vois moi ,je trouve que la mort de ton papa est une belle mort .Je sais que toi tu as du chagrin mais lui est bien à présent , en plus il a eu la chance de mourir en s'endormant , alors heureusement que tu n'as pas vu , car alors par amour tu aurais peut être essayé de le retenir , alors que là il est parti tranquille , serein avec tes paroles emplies d'amour dans ses oreilles
Prends le temps de pleurer Rustine , prends le temps de l'accompagner maintenant avec tes frères et sœurs là où vous le voulez reposé et saches que nous sommes là

L'image de la page d'entrée est pour toi ma Rustine, que de temps, au point de t'installer à l'hôpital avec lui, je ne connais personne qui a fait ça... et pourtant j'en connais du monde.
Il a été un homme tellement chanceux de t'avoir comme fille.

Holà la culpabilité ma grande, holà... tu as donne davantage que tout le monde... il est parti au pays des rêves réalisables.

MERCI POUR LUI.

Rustine a écrit:

Il est parti mardi après-midi.
Je ne m'en suis pas rendu compte. Il s'était endormi et je n'ai pas osé le déranger dans son sommeil.
Avant qu'il ne s'endorme, j'ai pu lui dire des paroles d'apaisement et de libération.

Mais les grosses culpabilités se font jour sur ce tout dernier jour, où je n'ai pas bien interprété l'urgence ce qui se passait, où finalement je n'étais pas assez disponible.

Mes amis me rassurent...

A bientôt les Espoirs, je me mets en veilleuse quelques jours mais je reviendrai.

Je t'embrasse fort avec plein d'affection,, Rustine. je pense à toi, et je sais que toutes les ondes fraternelles nous relient . je m'émerveille de toute la tendresse aussi dont tu as entouré ton père dans ses dernières semaines.. Cette tendresse a béni ton papa, et restera en toi toujours. A bientôt
Avignon

Tu as été très disponible pour accompagner ton père pendant le temps que ça a pris pour qu'il termine sa vie, ne te fais pas de reproche, personne ne peut être disponible 24h/24 pendant des mois...

C'est bien il est en paix maintenant et il ne souffre plus.

Il est parti mardi après-midi.
Je ne m'en suis pas rendu compte. Il s'était endormi et je n'ai pas osé le déranger dans son sommeil.
Avant qu'il ne s'endorme, j'ai pu lui dire des paroles d'apaisement et de libération.

Mais les grosses culpabilités se font jour sur ce tout dernier jour, où je n'ai pas bien interprété l'urgence ce qui se passait, où finalement je n'étais pas assez disponible.

Mes amis me rassurent...

A bientôt les Espoirs, je me mets en veilleuse quelques jours mais je reviendrai.

Oh Rustine je manque de mots.

Profites bien des derniers instants près de lui, tu auras eu la chance de lui dire pourquoi il était si important pour toi...que tu l'aimes, l'aimais, maintenant et dans le futur.

Prends soin de toi aussi. C'est primordial.

Le moment venu permettez lui de partir en paix.

Je t'embrasse, je te sens si épuisée. Oui prends soin de toi.

Rustine a écrit:

Merci de vos mots encourageants et de votre soutien...

A partir d'ici, ça va vraiment moins bien;
un organe vital s'est mis en repos, le rein rescapé du cancer précédent.
Pour le moment, mon père reste conscient; pour moi c'est épouvantable d'être totalement impuissante à l'aider en quoi que ce soit.

La tête bien froide, j'ai pris contact avec le service d'hospitalisation à domicile de mon secteur.
Et avant les mauvaises nouvelles j'ai encore relancé le dossier Allocation personnalisée d'autonomie - ça me semble tellement dérisoire à présent!
Néanmoins, je reste à son chevet (avec une lecture bien plus joyeuse que précédemment) - et tant qu'il n'est pas dans la douleur, je me réjouis des toutes petites choses qui nous lient encore dans le présent, et de l'entendre appeler mon nom... quelques jours, quelques heures encore?

Rustine, je pense à toi, et à ces heures que tu passes, là. Oui, l'impuissance de l'aide à apporter nous guette tous à un certain moment.. Mais pas l'amour. L'amour peut toujours se manifester, se dire, se partager, notre créativité dans ce domaine peut être sans limite, justement.. tu peux remplir ces heures d'amour, avec ta simple présence. Même quand les petites choses diminuent.
je t'embrasse, je pense foooort à toi
Avignon

Bonsoir Rustine , je te lis , je pense à toi et à ton papa , et franchement je souhaite malgré la douleur que tu éprouveras , que lui s'endorme doucement avant qu'il ne souffre trop ..
Je pense à ce qu'à vécu mon frère et ma soeur qui étaient proches du mien et aux dernières heures que nous avons tous passées avec lui qui nous avait demande d'être là et comment donc nous l'avons accompagné avec douceur jusqu'à son dernier souffle et je pense souvent à ce moment en me disant qu'il était confiant parce que nous lui avions tous dit au revoir et qu'il avait le droit de lâcher ..et que cela est arrivé chez lui parce qu'il le voulait .

Je pense à vous deux Rustine et à ta fratrie

Merci de vos mots encourageants et de votre soutien...

A partir d'ici, ça va vraiment moins bien;
un organe vital s'est mis en repos, le rein rescapé du cancer précédent.
Pour le moment, mon père reste conscient; pour moi c'est épouvantable d'être totalement impuissante à l'aider en quoi que ce soit.

La tête bien froide, j'ai pris contact avec le service d'hospitalisation à domicile de mon secteur.
Et avant les mauvaises nouvelles j'ai encore relancé le dossier Allocation personnalisée d'autonomie - ça me semble tellement dérisoire à présent!
Néanmoins, je reste à son chevet (avec une lecture bien plus joyeuse que précédemment) - et tant qu'il n'est pas dans la douleur, je me réjouis des toutes petites choses qui nous lient encore dans le présent, et de l'entendre appeler mon nom... quelques jours, quelques heures encore?

C'est une très longue histoire.

La nuit dernière a été très calme, j'ai pu dormir sur des tranches de 1h30 à 2 heures. Aujourd'hui encore, il était très calme... c'est presque un peu inquiétant...
[/quote]

Rustine, raconte cette longue histoire.... si ça te fait du bien..
Et dis nous vite comment est ton Père. Dès que tu peux donne les nouvelles!

Mon père m'a paru très calme un soir et puis il est parti à l'aube. Il parait que beaucoup de gens meurent à l'aube comme si la nouvelle journée demandait un petit effort et que le malade n'était plus capable de le fournir.

Je pense que chacun apporte ce qu'il est, et ce qui lui correspond le mieux;
F1 est tout autorité, apporte son autorité;
F2 est toute tradition-religion,
F3 est tout électronique, apporte réveil, horloge, matériel de ce genre...
(dans cet ordre je suis F0, dernière née).

C'est difficile de ne pas, mais il ne faut pas faire de procès d'intention...
ça n'engendre que frustration et incompréhension;
j'essaye de composer avec chacun; d'accueillir et si possible, d'amener chacun à mieux comprendre qui est cet homme, taiseux depuis toujours, qui a toujours souffert en silence, et qui s'est laissé deviner bien plus qu'il ne s'est fait comprendre explicitement.

Ce que j'ai pu essayer de faire aussi, c'est de rétablir la communication "sereine" au sein de nous quatre, de la fratrie... tâche encore très largement inachevée...

J'ai moi aussi contrarié mon père dans ses habitudes de vie sur les trois ans écoulés;
il a accepté de très gros changements car je les ai accompagnés systématiquement, et il y a consenti de lui même.
J'ai totalement réorganisé ma vie, moi aussi - j'ai tout quitté de ma vie d'avant. Cela s'est imposé au fil du temps et des évènements.
C'est une très longue histoire.

La nuit dernière a été très calme, j'ai pu dormir sur des tranches de 1h30 à 2 heures. Aujourd'hui encore, il était très calme... c'est presque un peu inquiétant...

oh, oui, Rustine, si ton père peut exprimer ses volontés,si tu as pu en parler avec lui, alors tu as tant raison de les respecter..Enfin, c'est mon point de vue, mais je crois que c'est capital, enfin, c'est respecter l'humain, quoi!
Ouh, la fratrie..dur de s'accorder. Elle est bien souvent insupportable! peut-être aussi dans ta fratrie y a t'il un peu de jalousie de tout cette tendresse et proximité entre ton père et toi?? va savoir..
En tout cas, le malade avant out, hein.. je suis tant d'accord avec tout ce que tu exprimes!
Et suis bien heureuse de la douceur de la vielleuse de nuit:-) qui te permet en plus de te reposer..
Bizzzzzzzzz

S'occuper de ses volontés ne fait pas mourir, j'ai des papiers notariés et Chum aussi...testament, mandat d'inaptitude etc.etc.

Dur dur d'accorder les Fratries hein? au point ou il en est, qu'ils le laissent dormir bon dieu!!!!!!!!

Tu as assez sur les bras pour ne t'occuper que de lui et toi... la fratrie APRÈS... l'un ne peut pas décider pour les deux autres, c'est au papa que doit aller le respect de ce qu'il veut...

Dur dur...

Citation :

mais Fratrie1 les monte: le jour, c'est le jour, et la nuit, c'est la nuit!
Il me semble déplacé de faire là de la pédagogie autoritaire

Beaucoup de gens n'arrivent pas à croire vraiment que leur parent va mourir on dirait, tant que cette personne n'est pas rendu à vouloir le faire lever pour lui faire faire de l'exercice ça va encore mais c'est vrai que c'est un peu loufoque comme situation, un avis de médecin peut-être pour dire ce qui est évident qu'il a besoin de repos n'importe quand...

La demande de l'autre me semble moins dangereuse, si ton père est lucide il a peut-être un avis là-dessus à respecter.

Mardi soir, arrivée de la deuxième auxiliaire "de nuit"...
Elle est arrivée à 23h, à minuit j'étais détendue et à 7 heures je me suis réveillée... quel bonheur!!
Une dame toute douce, et il semble que ça se soit pas trop mal passé du côté de mon père, un peu agité... du moins n'a-t-il pas crié comme la première nuit.

J'ai pu écrire que je grandis dans mon humanité grâce à mon père.
Je grandis confrontée à l'épreuve, à ma propre résistance, à mon trognon... ses appels incessants qui m'amènent au bout de ma fatigue et me font quelquefois pester à part moi... je rouspète tout doucement, c'est la soupape qui me permet de retrouver la fraîcheur d'un joyeux "coucou! je suis là!"
C'est là que ma fragilité rencontre la fragilité de l'autre... on est au plus proche l'un de l'autre...
(mais au-delà d'un certain seuil, je ne peux plus répondre - le sommeil me gagne et je ne veux plus lutter - je l'en préviens qu'il ne soit pas surpris).

Et puis, j'ai mes colères!
Pourquoi m'est-il si difficile d'accepter que les autres proches aient une approche différente? parce qu'ils le heurtent, et le contrarient? dois-je le protéger de tout?
Exemples :
Comme il ne dort pas la nuit, il dort le jour, ou essaie, tout au moins, et me demande d'éteindre les lumières...
je respecte ce désir d'obscurité, mais Fratrie1 les monte: le jour, c'est le jour, et la nuit, c'est la nuit!
Il me semble déplacé de faire là de la pédagogie autoritaire - ce n'est pas un enfant à éduquer, mais quelqu'un qui exprime ses dernières volontés...
"S'il te plaît, c'est maintenant que je suis fatigué, tu veux bien me laisser dormir?" semble-t-il dire.

Et Fratrie2, catholique pratiquant, qui me tanne pour que je fasse venir un prêtre pour les derniers sacrements - alors que mon père ne demande rien, il n'a jamais parlé de religion, en 18 mois que je suis présente tous les jours auprès de lui! J'avais pourtant évoqué la question avec lui à plusieurs reprises, dans des moments cool.
De plus, il est dans le déni de la mort, même s'il est parfaitement conscient de "où il en est". Dois-je lui secouer cet épouvantail sous le nez à présent?
Quel délire!!!

Qui peut dire qu'il sait mieux ce qui est bon pour lui que lui-même? Quel juge et censeur? (Quels "tristes"?)
Alors même qu'il est parfaitement capable d'exprimer sa volonté??

En tous cas, cette situation m'incite à m'occuper de mes dernières volontés tout de suite, on ne sait jamais!
j'ai trouvé une trame des trucs importants là :
http://us2.campaign-archive2.com/?u=69387d222dd69705cfebcc7bd&id=6a5359ad28&e=8aa7052eec
et surtout le pdf "conversation project" - même si je trouve le terme "starter KIT" vraiment moche.

tu as tellement bien fait!! il faut tenir le coup, et tu as vitalement besoin de dormir , d'avoir des nuits correctes. Sinon, ça n'est pas supportable.. J'espère que tu vas vite t'habituer à cette personne, je le souhaite de tout mon cœur. Donne nous les nouvelles dès que tu peux.
je t'embrasse!

Peut-être que ton esprit rodait autour de cette possibilité d'une escarre dans ton message plus haut:

Citation :

Au nom de quoi tous ces freins?
Où était le risque?

A présent doucement le matelas anti-escarres le berce - il flotte sur des bulles d'air qui se gonflent et se dégonflent successivement.

Même des personnes qui sont surveillés par des personnes expérimentées dans le soin des malades ont parfois de ces escarres. Il y a une sorte de gêne aussi entre père et fille qui n'aide pas. tu t'es trompée à cause du nom du produit et lui peut-être s'est empêché de dire son mal par une sorte de respect humain.

Ça m'arrive aussi parfois quand je pense à certaines choses que j'ai faites de me sentir coupable vis-à-vis mon propre corps, comme celui d'avoir travaillé en usine ou de ne pas avoir fait attention à ce que je mangeais.

C'est une forme de sentiment "sûret" dur à avaler sur le coup. Dis-toi que pour lui c'est une valeur immense, plus que l'expérience d'une étrangère, de t'avoir à coté de lui.

Sage décision Rustine. C'est dur dur dur de déléguer mais il le faut pour te préserver de la force pour continuer avec lui que tu aimes tant.

On est à l'écoute en tout temps, viens parler, ça fait du bien.

"Matelas anti-escarres", pour moi ça voulait dire : pas d'escarres.
Ben non, pas de bol.

Comme il est alité depuis des semaines à présent, et toujours dans la même position, et sous-alimenté, une escarre est apparue sur la hanche...
d'abord rougeur... il geint à chaque mouvement; la parade, c'est le paracétamol; 1 gramme 3x par jour. Pas des masses efficace.

Combien de temps peut on vivre ainsi, sans presque rien manger du tout?
Boissons protéinées et tisanes fortement miellées le font tenir... madeleine, compote, petits bouts de tartines... (couverts de confiture de nèfles - exquise - ma dernière série... il avait participé à sa fabrication, d'ailleurs).

Il continue à m'appeler plusieurs fois au courant de la nuit, pour des raisons variables - il veut boire, uriner, me prévenir des selles qui passent par les voies naturelles quelquefois* - ou tout simplement, se rassurer de ma présence. (*c'est un peu glauque désolée de ces détails).
J'ai fini par craquer et demander l'assistance d'une auxiliaire de vie deux nuits par semaine - la première étant la nuit dernière, où il a hurlé jusqu'à 1 heure du matin - je n'y ai plus résisté et ai pris la relève de la relève - prétextant de vider la poche vers 1H30. Elle a ensuite repris le relai; ça demandera un peu de temps d'ici qu'il s'habitue, et moi aussi.

Juste , je pense à lui et à toi et tes frères et sœurs Rustine

POuvoir leur dire qu'on les aime c'est si important avant qu'ils ne partent vers le dernier voyage.

Magnifique témoignage Rustine, très touchant qui me rappelle que j'ai eu aussi le temps de dire à mes parents que je les aimais avant qu'ils ne partent tous les deux la même année, à un mois d'intervalle... J'étais lessivée mais heureuse d'avoir pu bien faire pour leurs derniers moments.

Profites de ton papa et oui dites vous ces mots qu'on retient, c'est une immense chance de pouvoir les laisser aller.


Biiiiiiiisous.

Rustine a écrit:

Il y a une semaine, vlam! j'étais mise KO par la gastro.
Pendant des semaines je me levais la nuit à chaque appel, 5, 10, 15 fois;
je me relève sitôt couchée - encore, et encore.
Incapable de rester et me dire : tu as besoin de sommeil. Il ne va rien lui arriver si tu dors.

Et ce sont mes copines ensuite qui m'ont relayée, jetées dans un rôle auquel elles n'étaient pas prêtes.

24 heures de quarantaine... + 24 heures de repos pour moi.

Evidemment vu de l'extérieur ça interroge.

C'est une histoire dans laquelle j'ai mis le petit doigt... on pose le premier pas sur un chemin nouveau, sans rien percevoir encore de ce qui est devant soi... devant nous...
un pas en amène un autre en amène un autre...
Tout le paysage s'est re-dessiné. Il en était temps. Il en était encore temps.

Il était bien grand, le besoin de le connaître enfin, ce père... de le connaître vraiment.
De trouver les mots pour se le dire, enfin, cet amour qu'on n'avait jamais osé... comme ça libère!
Comme ça libère pour soi, pour l'autre, et pour le restant de la fratrie!

Qu'on n'avait jamais osé - quelle connerie!
Au nom de quoi tous ces freins?
Où était le risque?

A présent doucement le matelas anti-escarres le berce - il flotte sur des bulles d'air qui se gonflent et se dégonflent successivement.
Il poursuit ses appels... dans un demi-sommeil... "de l'eau, de l'eau!" ou "Reste avec moi"
et encore: "Il faut que tu te reposes, tu n'es pas une machine"

Cette voix si faible lundi, a repris un peu de vigueur... se maintient encore un peu...

Jusqu'ici encore, ça va...

Rustine, merci de ton partage.
C'est une magnifique histoire de vie.
Je ne veux rien rajouter, je t'écoute et j'accueille, et en te lisant, je deviens moi aussi plus humaine encore.
Juste, ce qui me vient, là: avant n'importe plus! c'est le chemin qui s'ouvre, maintenant, qui est devant toi, devant vous, devant la fratrie, devant ton père et toi, qui importe.
Je t'embrasse
Avignon.

Il y a une semaine, vlam! j'étais mise KO par la gastro.
Pendant des semaines je me levais la nuit à chaque appel, 5, 10, 15 fois;
je me relève sitôt couchée - encore, et encore.
Incapable de rester et me dire : tu as besoin de sommeil. Il ne va rien lui arriver si tu dors.

Et ce sont mes copines ensuite qui m'ont relayée, jetées dans un rôle auquel elles n'étaient pas prêtes.

24 heures de quarantaine... + 24 heures de repos pour moi.

Evidemment vu de l'extérieur ça interroge.

C'est une histoire dans laquelle j'ai mis le petit doigt... on pose le premier pas sur un chemin nouveau, sans rien percevoir encore de ce qui est devant soi... devant nous...
un pas en amène un autre en amène un autre...
Tout le paysage s'est re-dessiné. Il en était temps. Il en était encore temps.

Il était bien grand, le besoin de le connaître enfin, ce père... de le connaître vraiment.
De trouver les mots pour se le dire, enfin, cet amour qu'on n'avait jamais osé... comme ça libère!
Comme ça libère pour soi, pour l'autre, et pour le restant de la fratrie!

Qu'on n'avait jamais osé - quelle connerie!
Au nom de quoi tous ces freins?
Où était le risque?

A présent doucement le matelas anti-escarres le berce - il flotte sur des bulles d'air qui se gonflent et se dégonflent successivement.
Il poursuit ses appels... dans un demi-sommeil... "de l'eau, de l'eau!" ou "Reste avec moi"
et encore: "Il faut que tu te reposes, tu n'es pas une machine"

Cette voix si faible lundi, a repris un peu de vigueur... se maintient encore un peu...

Jusqu'ici encore, ça va...

Rustine a écrit:

Bonsoir,

Merci à toutes; je réponds vite tant que je tiens une connexion car mon ordi connaît des plantages à répétitions... histoire de me dire que ma place n'est pas devant l'ordi ces prochains jours!!
Oui, pour vous rassurer sur moi : je suis très bien entourée, la copine qui m'a fait les courses aujourd'hui m'a massé le dos et entonné un chant ce faisant... c'était nouveau et très agréable! J'ai aussi une fratrie - compliqué comme toutes les familles je crois, mais certains membres sont très sympas, ça fait du bien juste de les voir et de papoter un peu...
Aussi, les professionnels sont SUPERS !! généraliste, kiné, infirmières...

Aujourd'hui je lui ai fait goûter des petites tartines à la confiture de cassis maison, des petites tartines au saumon, de fines tranches de madeleine trempées dans du thé au jasmin, une pte cuiller de yogurt litchi, 1 huître (1/3, j'ai donc dû manger les deux restantes... en leur demandant pardon à chaque coup de dent!) - ça c'est vraiment fête, de lui faire manger des huîtres, il a toujours été fin gourmet.
Au final ce n'est pas assez pour une journée, mais ça lui permet de survivre...
J'ai aussi installé la chaîne dans sa chambre et nous allons pouvoir écouter ses morceaux préférés de Schubert...
Et j'ai la très grande chance qu'il exprime sa reconnaissance; bien des personnes âgées tiennent pour acquis ce qu'on fait pour elles et sont assez râleuses, lui pas du tout.

J'agis avec beaucoup de plaisir! Fatiguée mais sereine.
(ne vous inquiétez pas si je ne donne pas signe les prochains temps - probables pb informatiques)

Portez-vous bien, toutes et tous, à bientôt!

Alors, à quand tu veux, Rustine, et je suis bien soulagée de voir que tu es entourée d'une équipe professionnelle et amicale super. c'est si important! je comprends tant comme tu dois être heureuse d'adoucir ainsi les journées de ton père. Faites vous du bien ensemble!
je t'embrasse!