Thierry,petit nouveau

Bonjour Thierry
comment commence ce mois de Mai pour toi ? voilà pour te porter bonheur et enjoliver ta journée s'il fait aussi gros et pluvieux que chez moi ..
j'espère de tes nouvelles

Bonjour Thierry , non non , je ne t'oublies pas , et je suis sure que je ne suis pas la seule .. mais le temps passe , je viens lire si quelqu'un est passé puis je retourne à mes occupations ou justement à mes non occupations ..
j'espère que tu supportes ce nouveau protocole connu , perso j'ai l’expérience que lorsque je connais à quelle sauce douloureuse je vais être mangée , j'ai l'impression de mieux supporter car le facteur angoissant de " l'inconnu des symptômes " est absent la 2 ième ou ixième fois ..j'espère que tu réussi à maintenir ton poids si ce n'est en reprendre ?
je suis bien contente que ta petite pitchoune t'apporte joie et bonheur cela fait une motivation de plus pour supporter ton parcours ..
pour la chanson , mon ami , perso , les chansons considérées comme guimauve , perso j'aime quand je comprends pas les paroles car je me fais mon film , par contre si elles sont en français je suis plus difficile ...
j'aimerais tant avoir appris à jouer d'un instrument ..à la retraite je reprendrais des cours de piano
bon mais je bavarde
bonne journée mon ami

Merci Opti !
Suite des nouvelles : l'oncologue n'est ni pessimiste ni optimiste.Le fait qu'une méta progresse n'est pas encourageant, mais pour l'instant on n'a pas d'autre choix que la chimio.On garde la même ligne de traitement tant que je supporte le platine.
Après, Dieu seul sait ce qu'on pourra faire, étant donné qu'on a quasiment épuisé le stock des cartouches (c'est mon quatrième protocole).On pourra toujours rebricoler avec le Folfirinox , si je peux le supporter (en 2012, c'était plus simple, j'étais vierge de toute chimiothérapie et puis j'étais plus gros et en excellente condition physique).
Autres options ?
Radiofréquence : non ( on risque de brûler les voies biliaires ).
Chimio-embolisation : aucune étude sur les métas pancréatiques, a priori c'est niet, en plus c'est parfois très lourd à supporter et je ne suis pas en état.
Chirurgie : pas question sur des métas multiples.On commence à peine à opérer des métas pancréatiques, mais la première des conditions est qu'il s'agisse d'une méta unique. Et de toutes façons, je ne serais pas capable de subir une autre intervention.
Il me reste donc la chimio, en espérant que ça fonctionne le plus longtemps possible.
Quel que soit l'évolution, le poids reste un point essentiel et il faut à tout prix que je prenne des réserves pour encaisser les prochains coups durs.  
J'ai atteint ce matin 51 kg, soit + 5 kg depuis octobre dernier. C'est mieux, mais pas suffisant et je suis toujours tributaire des perfusions caloriques nocturnes. Faudrait que je m'en débarrasse. Pas simple avec les cures qui me font retomber..
Enfin, nous verrons bien. Ces métas sont une redoutable épée de Damoclès, mais que faire sinon espérer que le prochain scanner sera meilleur ?
En attendant, je me sens bien, j'ai même envie de faire un peu de sport, aller courir dans le parc voisin. Peut-être ferai-je un arrêt cardiaque fatal et on n'en parlera plus !

Pour la musique, je suis novice en ukulele mais pas en guitare   (je faisais partie d'un groupe de rock à la fac, mais c'est une autre histoire )
Cette chanson est une vieillerie qui a été très populaire dans les années cinquante.
Les paroles sont très gnangnan, époque oblige : le gars séparé de son ancienne petite amie  partie avec quelqu'un d'autre, et qui lui dit que cette nuit elle est à lui , encore une fois, juste pour rêver au clair de lune. Il sait qu'à l'aube elle sera partie, mais cette nuit elle lui appartient (juste pour rêver, hein, soyons clairs   )
L'histoire ne dit pas si le type se fait un film ou si son ex-petite amie est vraiment venue passer un moment avec lui - on se demande bien pourquoi d'ailleurs. Non, en fait on s'en fout complètement.
Résumé comme ça c'est sûr que c'est d'une indigence à pleurer , mais avec la mélodie et la musicalité de la langue anglaise, ça passe. Et puis c'est la facture de ce genre de ballade simplette.
Le côté romantique date un peu. Aujourd'hui on couche d'abord et on va fumer une clope au clair de lune après...

Sinon la pitchoune est une adorable petite fille qui va avoir bientôt deux ans. Très espiègle et très gaie (elle se marre tout le temps), et avec un sacré caractère. Ca promet pour l'adolescence...Au moins mon traitement m'aura permis de connaître ce bonheur. Comme quoi, il n'y a pas que des mauvais côtés.
Bon, c'est pas le tout, mais demain j'ai chimio, faut que je me décide à aller me coucher. Je préfèrerais avoir piscine, mais non, y'a marqué chimio sur mon agenda.

Biz et à bientôt les Zespoirs !

Bonsoir Thierry
bin moi me suis pas forçée pour aller écouter et regarder ta vidéo : Waouuuu!!!! très joli , en tout cas moi j'aime !!!
tu avais dit que tu étais débutant au ukulélé , bin dis donc r=tu as vachement avancé !!!!!!c'est une très jolie chanson , dont je ne comprends pas les paroles mais jolie !!!
sinon ,je suis aussi très heureuse pour toi et les tiens des nouvelles et j'espère que demain l'onco confirmera le coté positif ..
comment va ta toute petite pitchoune , elle doit avoir bien bien grandit?
merci encore pour la musique Thierry

Hello les ami(e)s,
Le scanner est mitigé : pas de métas supplémentaires, c'est déjà ça.
Sur 3 métas, 2 ont régressé, la troisème a augmenté de quelques millimètres.
Allez comprendre...( Circulez, il n'y a rien à comprendre).
J'ai un moral de platine (j'allais presque dire d'oxaliplatine...)
Je vois l'oncologue demain.Je pense qu'on va continuer le Folfox.De toutes façons,on n'a beaucoup d'autres choix pour l'instant.
Le poids se stabilise entre 49.5 et 50 kg.Je n'arrive pas à dépasser ces p... de 50 kg.
Mais je me sens bien.La vie est belle.Je m'éclate en faisant de la musique, qui est le traitement complémentaire de la chimio.
La preuve :
https://www.youtube.com/watch?v=64bjZwlyKJM
(ne vous croyez surtout pas obligé d'écouter ni de commenter, c'est mon côté bouteille à la mer)
Je vous embrasse, mes camarades de combat.
Thierry

Bonsoir Thierry , je t'avais lu des ces nouvelles , mais ne me suis pas connectée depuis ..
Comme les autres , j'attends avec toi Thierry ...
tant mieux si l'appétit revient et donc si tu engranges un peu de kilos , prends bien soin de toi

Je t'embrasse, Thierry! A tout bientôt!
Avignon

C'est très bon signe ça, il me semble, le poids qui augmente !

Hello les Zespoirs,
Situation d'attente...le scanner de janvier n'était pas bon (1 nouvelle méta hépatique).Ca sent le sapin...
Du coup, changement de protocole : Folfox depuis janvier.J'ai l'impression que j'encaisse mieux que le gemabraxane qui m'a épuisé, malgré des nausées plus présentes les premiers jours avec celui-ci.
Le poids grimpe tout doucement,j'ai retrouvé (un peu) le goût des aliments.
Encore une cure la semaine prochaine et scanner début mars qui scellera mon sort...
Merci de vos messages et à bientôt !
Thierry

Bonsoir Thierry , on continue de penser à toi , j'espère que la reprise des soins après les fêtes ne t'épuise pas trop
à bientôt peut être de tes nouvelles ?

Thierry?? comment vas-tu?? as-tu passé ton scann de Janvier?
En tout cas, je pense à toi... Bises!
Avignon

Bonjour Thierry , comment vas tu ? j'espère que l'hiver ne te dérange pas trop .. je pense à toi souvent

Bonsoir Thierry , j'ai pensé à toi et aux tiens , j'espère que tu étais bien entouré hier soir et que tu as pu te régaler un peu , et les minous ils ont été gâtés par le père noël , et la toute petite mistinguette née cette année ? Bonne journée de Noël Thierry

Merci Opti et Vivi !
Ben oui, ayé.60 piges.Mais pas de photo, chuis trop moche.J'ai hâte de finir 2015 qui a été une année très difficile.
Toujours des hauts et des bas.Le poids se maintient à l'arrache grâce aux perfusions nocturnes, l'alimentation orale est toujours une corvée.
Il y a des jours où je n'y crois plus, et d'autres où je relativise.
C'est vrai que j'aurais pu être au Bataclan ou à la terrasse de La Belle Equipe le 13 novembre.
Et puis ma gardienne est décédée à 65 ans, le lendemain de mon anniversaire. Cancer du pancréas métastatique.Je l'ai vu pratiquement fondre semaine après semaine sous mes yeux.Elle a survécu 3 mois après le diagnostic.Quelle tristesse ! Ca m'a fichu un coup.
De quoi se plaindre après tout ça ? Que le camembert n'a plus le même goût ???
Que j'ai moins envie de mettre le nez dehors quand il fait frisquet ?  
Je lorgne toujours sur le prochain scanner de janvier, en espérant que je pourrai espacer les cures, et du même coup peut-être retrouver un peu d'appétit et profiter un peu mieux de mes journées de survie.
Biz à toustes

Bonsoir Thierry notre sexagénaire j'espère que cela va à peu prés ..
demain soir je serais en voisine dans ta région puisque je débarque à Paris pour y passer 3 jours avec ma louloute ...
je penserais à toi

Bonjour Thierry , j'ai laissé passer le temps parce que comme beaucoup de français les évènements m'ont rendu muette de stupeur , mais j'ai encore plus penser à toi après le 13 , comment vas tu ? j’espère que le traitement continue de faire effet et que tu réussis à le supporter ..
alors cette photo des 60 ans , elle est faite ?
à bientôt de te lire

Bonsoir et merci beaucoup Thierry pour ce message de nouvelles
tout est loin d'être rose dans ce que tu vis actuellement mais effectivement ton message est porteur d'espoirs et nous continuons d'espérer avec toi ..
reposes toi tant et plus qu'est ce que j'aimerais voir une photo de toi soufflant tes bougies d'anniv !
je suppose que tu n'as profité que prudemment du beau temps automnale de ces derniers temps ...
vraiment contente de te lire
à tout bientôt

Tu as tant raison, Thierry, ne rien lâcher, même quand tout va mal... Oui, je lis ton message avec bonheur ( je vais oser le mot, hein! ) parce que souhaiter son anniv', c'est toujours un petit morceau de bonheur, et puis parce que tes nouvelles, ces nouvelles là,oui, oui, avec leur guirlande faite de "chimio métas épuisement anorexie, aguesie, et j'en passe" me réjouissent à donf.
T'es là, et tu combats toujours, marteau piqueur et tout, et tu viens de gagner encore une bataille...Alors merci mille fois de ton message et de ton bavardage! c'est tellement bon de le lire.
Je t'embrasse, on ne lâche rien!!!
Avignon

Salut les Zespoirs ,
Quelques nouvelles.
Les 2 métas hépatiques ont bien regressé après deux cures de gemabraxane.
Car il y a bien 2 métas, l'une était donc présente dès juillet, alors que le radiologue était ennuyé avec les images cicatricielles de résection. Cela dit, je me demande toujours pourquoi cette première méta n'a pas bougé entre juillet et septembre alors que je n'avais pas encore repris la chimio,bref...
Résultat donc plutôt positif.
Par contre j'ai cumulé tous les effets secondaires du gemabraxane : montagnes russes avec les globules blancs, anémie (on m'a transfusé 2 culots),épuisement, anorexie totale, agueusie majeure et perte de poids. Du coup,j'ai des perfusions d'Olimel (calories) 5 nuits sur 7 à domicile. Ca se passe bien, je reprends du poids tout doucement. Mais je ne suis toujours pas capable de faire la différence entre un Lalande de Pomerol 2009 et un cubi de vin rouge de supermarché. C'est terrible de perdre le goût à ce point.
J'ai baptisé mon pied de perf Bobby.A Noël, je vais lui rajouter des guirlandes et des boules, pas besoin d'investir dans un sapin.
Revu le chir aujourd'hui. Pour lui, l'intervention était la meilleure solution.C'est une bonne chose d'avoir éliminé le primitif.Et il n'est pas étonné de mon état général.Le problème est d'avoir enchaîné l'intervention avec une chimio d'attaque, situation plutôt rare.Difficile de tenir le choc.Mais on n'avait pas le choix, le souci étant l'apparition précoce de métas.
Pour l'instant on continue comme ça, en tâchant d'anticiper et de pallier les effets secondaires.
Il y a d'autres moyens de traiter les métas dans la besace (radiofréquence, chirurgie) mais c'est beaucoup trop tôt, il faut une régression des métas durable dans le temps.
La fatigue , l'anorexie et la perte de poids , tout ça est dû au traitement ,alors que je craignais que ça ne soit le fait de l'évolution de ma maladie.Me voilà rassuré sur un point...
La partie d'échecs continue, et visiblement, sauf imprévu, j'atteindrai mes 60 piges à la fin du mois. Ca fait plus classe de partir après 60 ans.
"Oh, bah, le Thierry, 60 ans, il commençait à se faire vieux,normal".
Tandis que 56 ou 57 ans, ça fait un peu tôt.
Ca me rassure aussi.
(Je rigole, mais ce n'est pas rose tous les jours...)
Cap sur 2016.Objectif : reprendre du poids et des forces.
Loin de moi l'idée de fanfaronner en vous racontant tout ça.
D'abord, c'est mon côté pipelette (t'as raison, Opti !)
Mais c'est surtout pour faire passer le message qu' il ne faut rien lâcher, rien, même quand tout va mal.
Salut à toustes et à bientôt.
Thierry

Bonsoir Thierry , alors notre bavard , tu en es où ? je pense à toi à chaque fois que j'ouvre la page d'Espoirs ...
à bientôt de te lire

Bonsoir Thierry , qu'est ce que j'aime bien lorsque tu te fais un chouia bavard !!!!
tu sais quand à ta " coupe " de cheveux je pense que c'est tellement la mode chez les hommes et même chez certaines femmes que cela ne signifie plus forcement maladie , juste , sourires moqueurs , il faut avoir un joli crane bien arrondi derrière et cela fait vraiment joli plutôt qu'un crane plat ( comme le mien tiens )
quant aux prévisions , mon ami , même madame soleil n'en savait rien , donc , wait ...et j'espère te lire encore bien bien longtemps

Merci Vivi et Opti !
Le front est calme en ce moment.
J'ai fait deux cures de Gemabraxane mais la troisième, qui devait avoir lieu aujourd'hui, a été reportée d'une semaine à cause d'une neutropénie sévère sur la biologie.
Donc je suis en vacances ! Super !
Je découvre les autres effets de l' Abraxane , moins conséquents il est vrai : une alopécie fulgurante , des douleurs articulaires (mains, genoux surtout) et une belle stomatite ( muqueuse buccale décapée) .
L'alopécie, je m'en suis aperçu en me faisant un shampoing sous la douche : la baignoire s'est bouchée...Et hier, pour m'amuser, j'ai tiré sur mes cheveux : ils venaient par poignées, sans forcer. En 5 minutes, j'étais passé chez le coiffeur.C'est beaucoup plus rapide et radical qu'avec le Folfirinox il y a 3 ans, où je laissais quelques cheveux sur l'oreiller chaque nuit.
Entre les chats et moi, il y a des poils partout dans la maison. De quoi me faire une bonne couverture pour cet hiver.
Du coup je me suis offert un joli bonnet bleu cet après-midi.
Pour ne pas effrayer les passants dans la rue. Surtout les enfants.
Cela dit, porter un bonnet en ce moment, ça fait quand même très chimiothérapie...Autant écrire "cancer" au marqueur sur le front.Mais le regard des autres, je m'en fous un peu.
Le reste, bah, je fais avec.
La neutropénie, c'était plus sûr que de gagner au loto.C'est plus ennuyeux ,parce qu'il y a un risque d'infection si ça descend trop (d'autant que je n'ai plus de rate), et ça oblige à espacer les cures pour laisser les globules remonter.
Si c'est le cas, on va continuer sans diminuer les doses , en rajoutant des injections de facteur de croissance pour stimuler la moelle.
Je vais peut-être mourir cet hiver d'une grippe ou d'une pneumonie.
Tout ça devient tellement grotesque.
Sinon, je me suis remis à la guitare, je règle des problèmes de paperasserie, je me promène (pas trop loin parce que je reste fatigable),je bricole à la maison, j'essaie de manger des choses qui me font plaisir, sans pour autant remonter mon poids - faut que je me fasse à l'idée que je vais mourir maigre -, je vois peu de monde parce que mes amis sont tous des actifs débordés de boulot et qu'ils continuent à courir après le ballon en attendant leur infarctus ou leur cancer.
Bref, je m'emmerde.
J'ai 18 ans dans la tête et je vis comme un petit vieux à la retraite.
La prochaine étape reste le scanner de début novembre, mais j'essaie de ne pas trop y penser.
Et puis il fait encore assez beau à Paris, il faut en profiter.
Bises à toustes et à bientôt !

Thierry, je passe par là, je voudrais prendre de tes nouvelles, alors, si tu lis... merci, merci d'en donner!
Allez, cogne, cogne, et tiens nous bien au courant du match! car les pitbulls, c'est archi con, alors, faut les museler..
Je t'embrasse de tout mon cœur, et j'espère!
Avignon

bon la première est finie et tu dois être en semaine de récupération avant la prochaine la semaine proch
nous pensons à toi

Merci Opti.
Je commence aujourd'hui à 14h GMT.
Six cures prévues sur 2 mois : 1 par semaine + pause d'une semaine.
Parait que globalement c'est mieux toléré que le Folfirinox, le point délicat étant les effets hématologiques (neutropénie et plus si affinité).
L'autre souci est qu'à terme ce protocole (standard aux States) est coûteux (1750 € la cure vs 160 € pour le Folfirinox , et qu'à terme il risque de ne plus être disponible dans les hôpitaux français, la Sécu n'étant pas favorable à son remboursement (l'amélioration du service médical rendu -ASMR- est jugé mineur...)
On verra bien.
J'essaie de positiver en me disant que la tumeur primitive est HS , et que 1 méta apparue après 4 mois sans chimio, ce n'est pas non plus une "flambée métastatique". S'il restait des cellules cachées , elles auraient proliféré partout.
Ce qui m'ennuie surtout, c'est que nous sommes repartis pour un jeu de cache-cache de durée indéterminée, et que même si le traitement fonctionne, il faudra continuer à cogner jusqu'à plus soif.
Je vous tiens au courant.
A bientôt.
Biz à toustes
Thierry