traitement IPILIMUMAB

Bonsoir Brigitte
je te lis , et je me dis , comme elle est courageuse , mais je me dis aussi : < Est ce que Philippe se reposes assez compte tenu de ce traitement " de cheval" , j'ai lu qu'il travaille encore , rassures moi , il s'interresse à son boulot et je le comprends mais il ne travaille plus réellement ?!
Compte tenu de la " dureté " de son traitement , il a sans doute des consignes pour faire remonter toutes ses barrieres immunitaires , son energie etc ..
Je comprends que tu t'inquietes et que tu en ais " pleins les sinus" car comme je le supposes tu gardes une partie de tout cela en toi pour ne pas gener et angoisser les tiens ..Tes jeunes gens ont un humour grincant mais c'est sans doute aussi pour eux une façon de ne pas plonger dans l'angoisse et leur tentative pour faire reagir et que personne ne plonge dans la deprime ..
C'est motivant des enfants demandeurs et pousseurs , meme si parfois ils poussent un peu vite et puis eux sont spontanés ..
je viendrais d'ici mardi lire de vos nouvelles , de Philippe et de toi

diane2 a écrit:

Ouf Brigitte que c'est difficile tout ça.

Je pense à vous très très très fort. Je me croise les doigts pour vous deux.

Les jours, voire les heures se succèdent et ne se ressemblent pas. Cette nuit et hier, les diarrhées se sont un peu calmées, moins de spasmes douloureux. Philippe doit appeler le service de cancéro aujourd'hui. En théorie, la 4e cure ayant lieu mardi, on en saura un peu plus ce jour-là, si elle doit être arrêtée ou non. Bon, je me répète mais que c'est angoissant de ne jamais savoir et surtout ce sentiment d'être montés sur un bateau dont même les marins ne savent pas où ils vont. Est-ce particulier à ce mélanome ou avez-vous été confrontés à cela aussi?
Il fait beau à Bordeaux, les pollens ont bouché tous mes sinus (et comme diraient mes fils toujours en train de se moquer: maman a les sinus tellement bouchés que cela atteint aussi ses cosinus....je sais, quelques fois, ils sont pas drôles et j'ai envie de les: ;-))
Je vais en profitez pour planter quelques fraisiers promis à ma petite fille
Bonne journée à tous
BB

Ouf Brigitte que c'est difficile tout ça.

Je pense à vous très très très fort. Je me croise les doigts pour vous deux.

J'essaye de trouver des mots depuis que j'ai lu hier et rien ne me vient à l'exception d'un bout de chanson québécoise :"Non nulle douceur n'est vaine ! Non nul amour ne doit mourir ! "

Brigitte, de coeur avec toi et ton mari. Fais confiance à l'entourage médical, et surtout gardez espoir.
Je souhaite pour vous que les prochains jours passent assez vite.
Pensez le plus possible aux préparatifs du prochain mariage.

Je voulais témoigner à nouveau, apporter au fur et à mesure des éléments pour ceux qui se trouvent ou vont se trouver, dans la même situation.
Mon mari Philippe souffre d'un mélanome métastasique nodullaire, le diagnostic est tombé fin septembre 2010, il y a bientôt 7 mois. Après chirurgie, radiothérapie et une 1ère chimiothérapie, devant la rapidité de la maladie, les cancéros dermatos ont proposé très vite un nouveau produit, un stimulant de l'immunité. Il doit faire 4 cures, à 3 semaines d'intervalle.
Il doit avoir la 4e cure mardi prochain (le 19 avril).
Ce médicament bénéficie en France d'une très récente autorisation de distribution, il ne doit être prescrit que par un service hospitalier car les effets secondaires sont redoutables.
Philippe n'échappe pas aux effets secondaires. Cela a commencé par des diarrhées il y a 10 jours. Elles sont de plus en plus intenses, avec des douleurs abdominales importantes. Les médecins ont prescrit d'abord des antidiarrhéïques , sans trop d'effet et depuis 3 jours, il est sous corticoïdes. Pas trop d'amélioration non plus. Philippe, qui travaille toujours à un rythme intense (il est cardiologue), est fatigué, manque de sommeil, diarrhées, douleurs. Il doit rappeler le service hospitalier demain ou vendredi. Si pas de progrès, alors il devrait être hospitalisé pour des examens comme une coloscopie et sûrement des perfusions de corticoïdes plus dosées.
Son bilan sanguin n'est pas top, une très forte augmentation des gamma GT, souvent témoin d'une hépatite ou d'une pancréatite. Comme il est décrit dans les effets secondaires qu'il peut y avoir nécrose de la muqueuse intestinale avec un pronostic vital bien "engagé", nous sommes assez inquiets et nous commençons à nous faire à l'idée que ce traitement pourtant porteur d'espoir, sera suspendu.
Le seul point positif : on en oublie presque le cancer tellement on a peur des effets secondaires.
Nous avons l'impression d'être sur des montagnes russes et cela nous mine le moral autant que la maladie. Hier soir, Philippe m'a dit que si ce traitement est arrêté ou suspendu, il refusera qu'un autre soit entrepris tout de suite, il en a marre et il veut être en forme au mariage de notre fille fin juin. Je comprends son point de vue même si je ne suis pas d'accord.
Suite au prochain numéro....au pire mardi , lors de la journée à l'hosto prévue pour la 4e cure... j'aimerais tant qu'une fois, une toute petite fois, nous ayons une bonne nouvelle. Les nodules ne bougent pas, nous avons l'impression que le traitement ne marche pas et qu'il est plus dangereux que la maladie elle-même.
A très bientôt ici même ;-)
BB