traitement IPILIMUMAB

Bonsoir Laurent , Denis et moi attendons que tu viennes nous dire où tu en es ?! j'espere que tu as reussi à joindre la ligue contre le cancer et qu'ils vont pouvoir t'aider ...
Viens nous rassurer s'il te plait , nous sommes là aussi pour toi

J'espère que tu vas décider de rester avec nous Laurent. Je sais que ça peut être très dur de perdre ses possibilités de faire des actions pour s'aider parce qu'on en a plus la force physique et morale mais c'est possible d'avoir encore un peu de bonheur à chaque jour et de trouver des gens qui nous apprécient. C'est un très bon signe que ta maladie ne fasse pas de métastase, ça veut dire qu'elle ne te tuera pas, donne une chance à la vie et à l'avenir. Des découvertes ils en font chaque jour...peut-être que demain ils vont trouver quelque chose pour toi, ne voudrais-tu pas être là pour vivre ça ? Penses que ça va arriver, persuades-toi....visionnes-le ce jour de libération. Bonne chance mon vieux ! je me fie sur toi pour venir donner de tes nouvelles et essaies de parler à quelqu'un de tous tes ennuis dans la vraie vie aussi, avec l'hopital peut-être...demandes à avoir une aide psychologique.

Puisque tu nous a parlé, on est responsable de toi maintenant et je veux que tu viennes nous rassurer. Prends cet engagement vis-à-vis nous...

Laurent ? ! encore moi , je viens de penser à l'instant , si tu es resident en France , as tu pensé à contacter la ligue contre le cancer pour t'aider dans tes difficultés financieres pour les enfants ? theoriquement ils peuvent peut être t'aider !!!! il fazut absolument que tu les contacte

http://www.google.fr/search?q=ligue+contre+le+cancer+&ie=utf-8&oe=utf-8&aq=t&rls=org.mozilla:fr:official&client=firefox-a
j'ai vu qu'il y a des liens en fonction de la region dans laquelle tu es ....

Laurent a écrit:

Voilà plus d'un an que je suis soigné avec cette mollécule (Ipilimumab) et c'est une catastrophe. Dés la 1ere injection j'ai fait des réactions de tout le corps : coliques, vomissements, rougeurs, fièvre (que le CHU de Lyon a mis une semaine à faire tomber, 40° pendant 1 semaine), problémes respiratoires, emballement du coeur (bi et tri géminismes)... J'ai voulu stopper le traitement mais les réactions de mon corps prouvaient que j'avais bien la molécule et non un placebo et tous les médecins vus aprés cette injection me conseillaient de continuer. J'ai poursuivi ce traitement jusqu'à être sorti du protocole par le médecin référent pour une perte de poids totale de 26 kg en un an. J'ai continué à perdre 2 kg depuis cet arrêt. Mais ce n'est pas tout ce que j'ai perdu : une qualité de vie. Moi qui ne métastase pas, mes soins auraient dû s'arrêter à la chirurgie. Incapable de travailler depuis cette 1ere injection, je suis aussi au bord du gouffre financier. J'ai dû vendre des biens pour payer mes factures et continuer à aider mes enfants dans leurs études. Mais là j'en peux plus, je n'arrive plus à faire face. La seule solution pour que mes assurances prennent le pas serait d'y rester. A 46 ans et une perte de 28 kg je ne vaux plus rien. Je vais mettre moi-même fin à mes jours afin que les assurances assurent le suivi des études de mes enfants et régler le reste de mes crédits et factures. Merci à tous ceux qui m'ont soutenus dans ce combat, courage à tous ceux qui continuent mais je tire ma révérence.

bonjour Laurent
d'habitude , je ne suis pas là si tot , mais meme si je ne reussis pas à te soulager et t'apaiser , je veux juste te montrer que tu n'es pas seul et que peut être ton desespoir actuel n'est qu'actuel justement ..
Il semble que jusqu'à present et depuis un an tu as ete tres courageux , sans doute l'as - tu été pour toi d'abord bien sur mais aussi pour tes enfants dont il semble qu'ils soient encore jeunes puisqu'en études ? il y a t-il d'autres personnes aidantes aupres de toi , une compagne ?
j'entends , enfin ,je lis ta souffrance et tes difficultés , mais à cette heure ci , je me demande si tes enfants accepteraient ton choix pour la continuité de leur etudes ?
je ne veux pas te culpabiliser , je supposes hélas que bien d'autres le font ou le feraient , je voudrais juste te rappeler les joies que tes jeunes et toi pouvez avoir ensemble ...
Tu ecris que tu ne vaux plus rien , je comprends ton desarroi : mais tu vaux forcement d'etre un père , un compagnon , un ami .... et rappeles toi le tien de père , s'il etait aimant , à quel point c'est utile comme reference ..
Et puis si tu ne vaux rien à cette heure ci d'un point de vue social , ce n'est sans doute pas definitif si tu reussis à sortir de la maladie ? que te disent les medecins ? Sont ils aussi pessimistes que toi ?
je ne sais si ce que je t'ecris est utile Laurent , je veux juste être une main une voix tendue vers toi , car il y a peut être encore un espoir quelque part ....
J'espere que tu reviendras me repondre ici
Tu sembles trop seul et je sais comme c'est dur ...

Voilà plus d'un an que je suis soigné avec cette mollécule (Ipilimumab) et c'est une catastrophe. Dés la 1ere injection j'ai fait des réactions de tout le corps : coliques, vomissements, rougeurs, fièvre (que le CHU de Lyon a mis une semaine à faire tomber, 40° pendant 1 semaine), problémes respiratoires, emballement du coeur (bi et tri géminismes)... J'ai voulu stopper le traitement mais les réactions de mon corps prouvaient que j'avais bien la molécule et non un placebo et tous les médecins vus aprés cette injection me conseillaient de continuer. J'ai poursuivi ce traitement jusqu'à être sorti du protocole par le médecin référent pour une perte de poids totale de 26 kg en un an. J'ai continué à perdre 2 kg depuis cet arrêt. Mais ce n'est pas tout ce que j'ai perdu : une qualité de vie. Moi qui ne métastase pas, mes soins auraient dû s'arrêter à la chirurgie. Incapable de travailler depuis cette 1ere injection, je suis aussi au bord du gouffre financier. J'ai dû vendre des biens pour payer mes factures et continuer à aider mes enfants dans leurs études. Mais là j'en peux plus, je n'arrive plus à faire face. La seule solution pour que mes assurances prennent le pas serait d'y rester. A 46 ans et une perte de 28 kg je ne vaux plus rien. Je vais mettre moi-même fin à mes jours afin que les assurances assurent le suivi des études de mes enfants et régler le reste de mes crédits et factures. Merci à tous ceux qui m'ont soutenus dans ce combat, courage à tous ceux qui continuent mais je tire ma révérence.

Pour Philippe et toi brigitte et pour le bonheur de vos enfants

J'ai une grande chance, je me suis battue des mois avec moi-même pour que je devienne un peu "accro" à la marche rapide et à la course alors que je peux compenser un peu le chocolat avec une heure de course en plus, c'est maintenant un besoin et c'est même la seule chose qui me détend depuis le diagnostic. Bon, mais je suis raisonnable... je n'en ai mangé qu'un seul des petits oeufs que ma petite fille a trouvé dans le jardin . En revanche, j'avoue , j'ai adoré les fondants au Nutella.....je sais, c'est pas bio mais c'est archi bon!!!! et si simple à faire....
BB chocolat addict

, effectivement ne soit pas trop gourmande d'oeufs en chocolat car il ne resterait qu' à faire regime d'ici le mariage de ta fille

continuer, avancer et gagner !

Oui Denis, je ressens bien que d'être toujours auprès de Philippe l'aide plus que je ne peux le croire. C'est difficile pour lui de ne pas pouvoir s'appuyer sur du solide vis à vis de ce traitement. Lui, en cardio, tout est protocolé, on diagnostique, on traite et on guérit. Là, il touche un domaine si désespérant, avec des tas d'incertitudes.
La colère.... Philippe ne l'a pas ressentie car en premier, le diagnostic ayant été apporté par une de nos amies proches, nous étions (sommes) très peinés pour elle qui a dû nous le dire; Ensuite, pendant longtemps, nous avons ressenti de la culpabilité: lui de ne pas avoir réagi plus tôt devant le grain de beauté bizarre qu'il avait et moi de n'avoir pas réussi à le convaincre de consulter plus vite.
Mais maintenant, faut qu'on avance, même si cela ne doit pas durer.... de toute manière, on ne sait pas alors , on continue .

La plupart des patients ne sont pas en mesure de contredire le ou les médecins qui les traitent et je me demande si ce n'est pas une bonne chose.

Pour les hommes, il y a souvent une forme de fermeture et de colère comme moyens de réactions à l'annonce de la maladie. Moi j'aurais bien taper dans la figure de mon médecin, pour rien juste parce que c'était lui le porteur de la mauvaise nouvelle. Imagine si j'avais été capable d'articuler des raisons précises...je me serais fait mal encore plus.

Au moins le diable reste à l'extérieur quand on ressent ce genre de colère contre les autres. Plus pénible est le combat contre nous-mêmes bien souvent. Comment accepter une part de responsabilité dans une situation qui ne dépend pas de nous-mêmes ou alors si peu ?!

Ses craintes au sujet des scans me paraissent justifiées d'après le peu de connaissances que j'en ai. Mais il y a un moment ou si on pense trop, on devient angoissé. Tu as le rôle peu enviable et délicat de le détourner un peu de son angoisse. Tu t'es engagé envers cette personne et probablement que cet engagement est ce qu'il a de plus précieux en cet instant. Ses médecins vont peut-être patauger encore un moment en effet et il va sans doute se tourner vers toi de plus en plus.

Remarque que je ne suis pas reconnu pour être optimiste et qu'il y a forcément une projection de mes mauvais sentiments dans ce que j'écris là et qui pourrait se résumer par "tu es un bien précieux pour lui, le bien le plus précieux en fait". Il y a une tendance dans la philosophie moderne à trouver que le visage des autres et surtout de l'être qu'on aime c'est important. Garde ton visage près de lui, ça va lui faire plus de bien qu'un médicament. Moi j'approche mon visage de celui de mon chat et ça me fait bigrement rien...


"Je te parle à la lampe solaire
Pour l'instant c'est tout ce que je peux faire"

Faut pas me tenter.... je dois absolument rentrer dans ma robe pour le mariage de ma fille ;-)

n'hésite pas ! quand tu l'auras fini je t'en enverrai un autre !!!!

Merci mais là, je salive devant cet oeuf magnifique.... Et ça tombe bien, c'est euphorisant le bon chocolat!

Mais je déduis en te lisant que tout va vers du positif et je me permets d'en être contente pour vous deux.
Bonnes Pâques, brigitte !

Bonjour à tous.
Des news de chez nous.
Nous sommes en standby. Comme prévu, le traitement de Philippe a été arrêté à cause des effets secondaires très graves. Il est sous hautes doses de corticoïdes, ce pour au moins un mois et ensuite diminution sur 6 mois.
Il a 2 scanners prévus en mai puis surveillance un scan tous les 6 semaines car il a été décidé, vu l'effet de l'Ipilimumab qui semble avoir stoppé la maladie (d'un point de vue clinique) qu'on allait attendre la rechute (ou pas ;-)) et s'il rechute, alors il sera mis à nouveau sous Ipili... mais avec un nouveau gros traitement corticoïde et au moindre souci, il sera hospitalisé pour mieux cadrer par des injections de cortisone.
Philippe n'est évidemment pas d'accord pour avoir des scans toutes les 6 semaines, il dit que les dermato cancéro sont barjes, ils ne connaissent pas les effets et les doses toxiques car vu tous les rayons qu'il a pris en quelques mois avec les scanners, il a un risque+++ de développer une leucémie. Lui, il préfèrerait une surveillance par IRM. On suppose que ce n'est pas demandé car il y a moins d'IRM que de scanners dans les hôpitaux (ici, à Bordeaux, je crois qu'il n'y en a que 2 d'IRM pour corps complet) et que les délais d'attente de rendez vous sont longs.
La bonne nouvelle, c'est qu'il sera en forme car sans traitement pour le mariage de notre fille fin juin (enfin, si les scans de mai sont bons).
Sinon, il a eu des prélèvements sanguins pour une recherche d'anticorps, pour voir si son terrain allergique peut expliquer cette forte réaction au traitement. Ils pataugent un peu non? C'est le sentiment que j'ai en tout cas.
Même si on n'est sûr de rien, nous sommes tout de même rassurés que l'Ipilimumab reste encore une possibilité de traitement si le cancer redémarre. On reste réalistes tout de même car sur 9 nodules présents (à part les 3 enlevés par chirurugie en septembre), un a totalement disparu, 3 ont bien diminué et aucun n'a augmenté....
Bonnes fêtes pascales à tous, qu'elles soient l'occasion de renouveau ....
BB

Voilà, l'ambiance n'est pas encore légère à la maison, c'est une inquiétude mais on l'accepte

Une pensée douce et chaleureuse pour Philippe et toi Brigitte ..
J'espere que vous allez passer un bon week end de Paques entourés des enfants petits et grands ..
Brigitte

Bonsoir Brigitte
je viens de lire tes deux derniers posts , heureuse des nouvelles assez positives pour Philippe à priori et je croises les doigts pour que mardi cela vous soit confirmé ..
Je me doute que cet aprem entre " filles" et pour preparer le mariage a du etre agreable et bien sur que tu vas pleurer ,puisque ton " bébé " va se marier ( c'est dingue comme lorsqu'il leur arrive quelque chose d'heureux ou encore plus quand moins heureux , ils redeviennent nos petits )
j'espere que d'ici juin le mariage , d'autres beaux moments seront là pour te mettre du baume au coeur
à Philippe aussi bien sur ..

Tu as tout à fait raison.

Hommage à ton amie aussi.

Bon alors, je risque fort de pleurer comme une madeleine le jour du mariage tellement j'ai été émue de la voir si belle, avec le voile, le maquillage parfait (c'est à dire pas trop ;-)), les trucs qui brillent dans les cheveux.....
Je suis très touchée par ce que vous dites sur moi, on essaie de vivre "normalement". Ce mariage est notre fête de famille et quoiqu'il arrive, c'est aussi un but pour Philippe , être là pour son mariage. Il faut que la vie avance (et puis j'ai acheté un beau chapeau .)
Ce matin, j'ai reçu une lettre magnifique d'une amie que j'aime énormément. Elle s'appelle Antoinette, elle a 75 ans. Elle vit avec un cancer du côlon depuis 10 ans (elle a une stomie à demeure), son mari est décédé il y a 2 ans suite à un Alzheimer. Jusqu'au bout, elle l'a gardé à ses côtés, il est mort dans ses bras. Et c'est la personne la plus humaine, chaleureuse que je connaisse, elle est un peu "pétée" du casque, drole, vive, très cultivée (elle était prof de littérature), elle ne supporte pas d'avoir de nouvelles chaussures ou un sac tant qu'elle ne les a pas customisés avec des perles, des paillettes. Elle peint, elle chante, elle dessine, elle trouve encore le temps de se consacrer aux autres. J'aimerais avoir sa force de vie alors je fais semblant et à force de faire semblant, je tiens plus debout. Mais vous tous ici, quand je lis vos messages, les récents ou les anciens, je puise aussi de la vie "normale", je me dis que la seule façon de rester vivant , c'est de faire ce qu'on aurait fait si le cancer n'était pas venu nous voler nos moments de bonheur.
Bonne soirée

Ahh tu es généreuse en plus, tu termines dur quelque chose de beau, de grand pour ta fille.

Merci Brigitte de venir nous parler avec tant de confiance, je suis touchée et émue de te lire.

Que des notes positives dans ton message ! que c'est bien pour en attendre confirmation d'ici mardi ! et ces préparatifs de filles qui font partie intégrante de la fête du mariage, quelle belle journée à passer !

Lire vos messages m'aportent beaucoup, un petit espace important pour m'exprimer moi, une place pour ce que je vis en tant que conjoint.
Voici qq nouvelles. On a eu le chef de dermato cancéro de l'hôpital où Philippe est suvi. Alors on le voit mardi prochain mais a priori, il ne fait pas la 4e cure, c’est trop dangereux car selon les signes cliniques, les effets secondaires subis par Philippe sont de grade 3.....quand on sait qu’il y a 4 grades, vaut mieux être prudent, surtout que bon, si cela s’aggrave, on ne peut pas en arrêter les effets du jour au lendemain .
Le programme prévu est de continuer les corticoïdes à haute dose pendant au moins 1 mois puis de diminuer petit à petit. Il a un nouveau médicament, encore un morphinique je crois, je ne connais pas, contre les diarrhées. Il continue le potassium également.
On ne change pas le programme des scanners.

Mais mais mais, petit espoir.... Thomas (le dermato cancéro) dit que maintenant, on commence à avoir assez de recul sur ce traitement et il apparait que les patients ayant eu de forts effets secondaires comme Philippe et seulement 3 cures ont les mêmes, voire meilleurs, résultats sur le mélanome que ceux qui n’ont eu aucun effet secondaire et ayant eu les 4 cures. On dit souvent qu’un médicament qui ne donne pas d’effets secondaires est un mauvais médicament ;-) . On pense donc que si le patient réagit comme Philippe, cela veut dire qu’ils répondent mieux au traitement, bref, on arrête le traitement mais cela ne devrait rien changer quant à son efficacité. De toute manière, à part la stabilisation, on ne voit encore aucune amélioration sur le cancer lui-même, tout en sachant que qq fois, les améliorations arrivent à partir de la 16e semaine après la dernière cure. Alors....espérons que le négatif nous apportera un peu de positif....pour une fois... En tous cas, Philippe et moi sommes plutôt soulagés de cette décision (à confirmer mardi tout de même) car si Philippe nécrose son appareil digestif, on sait qu'il en mourra.

Après, et on n’en est pas encore là donc on va essayer de ne pas y penser , mais si la maladie redémarre, le prochain et dernier traitement sera la chimio lourde.... et ça, ce sera une autre étape à passer, tout en sachant qu'elle sera la dernière...bon, comme je le dis, on en est encore loin donc pfffff, j'évacue cette vilaine pensée.

Il va faire très beau ce week end, je suis lancée dans de la couture pour le mariage de ma fille. Cet après midi je vais chez elle , après midi de "filles". Il y aura son amie que sera son témoin. Une coiffeuse à domicile vient faire les essais de coiffure avec le voile....que du blanc, que du fille, que du bonheur, une petite oasis de douceur ...
Des biz à tous
BB

Oui vous avez raison, opti, diane... travailler un peu pour maintenir le moral : s'occuper pour moins penser, mais à moindre dose pour préserver sa force pour d'abord penser à soi. Mardi se rapproche, brigitte !

Cela m'a aussi fait sursauter de voir qu'il travaillait encore mais en même temps cela doit lui changer les idées durant le jour.

Il a diminué un peu ses heures????

Quelle force tu as et dont tu as besoin ma grande. Mais attention de ne pas tout porter toute seule sur tes épaules...