Ma maladie de Hodgkin

Quelle bonne nouvelle !

:sautenoel:

C'est Nöel avant le temps !



Engage-toi à venir encourager les autres de temps en temps, surtout ceux qui passeraient par ou tu as passé.

genial !!!!! Merci de venir partager cette bonne nouvelle avec nous !!!
je suis vraiment contente pour toi et les tiens ..
je penses et j'espere que tu vas faire une mega fete avec ta famille et tes copains copines !!!

Bilan positif à 100%, on ne voit plus rien au examens !!!!!!!
Plus que les rayons et c'est fini !!!!
à part une petite infection je vais de mieux en mieux, merci de votre soutien, à bientôt !!!

Sourires doux , bien sur jeune fleur delupin qu'ils ont interet à etre bon !!!!!
nous esperons bien que tu auras fait la nique à la maladie ( pour les non initiés , faire la nique est faire la grimace , battre ...) , nous l'esperons tous !!!!
courage et patience jeune fille

Bonjour chris91.
Pour moi chaque journée de chimio ont été affreuse, je devenais complètement raplapla et j'était vraiment mal, nauséeuses...etc
bref, horrible, mais dès le lendemain je commencai à reprendre vie et là, deux jours après ma chimio, je vais pas trop trop mal.
Bon, l'impatience du bilan commence déjà à se faire sentir, ça m'inquiète beaucoup.
Le 18 j'ai mon pet-scann.
Voilà, je suis épuisée de tout ça, j'ai envie que ça finisse, mais le temps est long.
Je vous tient au courant pour mes résultats, ils ont interêts d'être bons!!!
Biz

Désormais,vous trouverez mes messages signés sous le pseudo "chris 91" et non plus "chris"(j'ai changé de profil).Merci d'en prendre bonne note.
A bientôt pour d'autres nouvelles.
@++++

Pour commencer, je souhaite encore une fois beaucoup de courage à Fleurdelutin pour son combat face à cette terrible maladie.Le plus important,c'est de savoir faire face physiquement et moralement à ce grand mal.
Moi,je me souviens avoir toujours été très combatif pendant les séances de chimio.Je restais toujours en position assise et non couché sur un lit,je lisais des journaux,des magazines,je regardais la télé,tout cela,au final,m'aidait à bien supporter les séances.Evidemment,je ne pouvais éviter les vomissements post-séances,mais tout mon entourage voyait que j'étais solide et que j'avais vraiment envie de m'en sortir.Ca se lisait sur mon visage.
Tout au long des cures de chimio,je prenais en complément une cure d'homéopathie qui me faisait également du bien.Et bizarrement,lors de la dernière séance de chimio,je n'en avais pas pris,et les analyses sanguines s'en sont fait ressentir.
Pour dire si les ganglions avaient totalement disparu à l'issue de la chimio,franchement,je ne m'en souviens plus, je n'ai pas d'éléments dans mon dossier médical qui me permettent de le savoir.La radiothérapie qui a ensuite duré 2 mois de juillet à août s'est bien passée.Chaque jour, un Véhicule Sanitaire Léger venait me chercher à mon domicile et me ramenait chez moi à l'issue de la séance.Je n'ai pas vraiment souffert pendant la radiothérapie.Le personnel hospitalier était tellement gentil avec moi.Tous les bilans sanguins et radiologiques effectués sur demande de mon cancérologue étaient bons.J'étais ravi,je savais que j'étais sur la bonne voie,la voie de la guérison.
Voilà,j'espère avoir aidé,par ces mots,ceux qui sont encore atteints par cette terrible affection,à avoir du courage et de la force morale,de toujours croire en leur bonne étoile.
A bientôt pour d'autres nouvelles.J'espère lire de bonnes nouvelles chez chacun d'entre vous également.......
Chris,l'ange du 91

Merci pour votre soutien, aujourd'hui ça va à part quelques effets indésirables de la chimio (problèmes muqueuses, mal de machoire, fatigue), la première injection est toujours plus facile que la deuxième qui passe mal.
Mais ce sera la dernière, donc tout baigne!!!
j'espère que la mise en place de la radiothérapie ne sera pas trop longue, je rêve de reprendre une vie normal, car là je n'en peut plus!
à bientôt, je vous tiens au courant.

fleurdelutin a écrit:

Coucou!
Hier chimio difficile, à cause des médocs pris le matin je me suis mise à vomir en arrivant à l'hosto puis on m'a transporté dans un autre hosto pour rencontrer ma radiothérapeute qui m'a bien rassuré sur les effets des rayons, donc ça c'est bien. Puis retour à mon hosto où on m'a branché les produits et mis du zophren pour que j'arrête de vomir et puis j'ai encore attendu une heure pour que mon hémato m'examine.
Soit, départ 8h, rentré 7h ... Comme toujours journée épuisante, mais aujourd'hui je me sens pas trop mal donc ça devrai aller.
Je repose ma question à Chris, après les chimios, ton bilan était il bon ? Je veux dire que tes ganglions avait bien réduis de 75% ??? Car c'est en ce moment ce qui m'inquiète, si mon bilan est mauvais je repart pour deux cures, ce qui serait vraiment affreux !!!
Sinon, comment a tu fait pour ta scolarité à l'époque ???
Merci, et à bientôt !

j'espere que Chris te remondra ma cocotte ..
j'ai lu que tu as peur que les ganglions n'aient pas assez diminués et donc de devoir refaire de la chimio ...Je comprends ta peur et l'horreur que tu en as , mais fleurde lutin il faudra ma cocotte le faire parceque ta vie doit etre belle et libre un jour , alors meme si c'est dur , et meme si cela fait peur et bien la vie le vaut ...
enfin peut être que tu t'alarmes pour rien et que ton bilan sera bon ?
Le temoignage de Chris est important et instructif bien sur , mais c'est le temoignage de ce que lui a eu et apres cela n'en diras pas plus pour toi ...Tout cela sera avec tes medecins ..
Je croises mes doigts et mes orteils et tout ce que je peux en pensant à toi ..

Denis a écrit:

D'après ce que Chris dit, il a un suivi une fois/an mais c'est 12 ans après son traitement. Il peut se permettre de quitter son pays pour de longues périodes je suppose, ça viendra sans doute aussi dans ton cas mais je trouve qu'il serait plus prudent de rester dans ton pays pour les premières années du moins. Les vérifications seront sans doute plus rapprochées et tu pourrais avoir certains effets secondaires. Dans les autres pays, les soins te seront sans doute facturées et ça peut être onéreux surtout pour quelqu'un qui a 17 ans.

Mais ce n'est que mon avis et je suis assez peureux de nature. Je sais que christine a fait un voyage au Mexique et qu'elle a un sarcome des tissus mous qui n'est pas à classer parmi les rhumes non plus. Elle avait peut-être prévu pour ses soins et une souscrit à une assurance, il faudrait lui demander.

C'est très compréhensible de vouloir vivre et voyager à ton âge, pourquoi ne pas en parler à ton médecin également, il te dira sans doute ce que tu peux espérer pour les premières années de "semi-liberté".

Denis

Bonjour Fleurdelutin, pour répondre à la question de Denis qui peut être utile si tu voyage. Aucune assurance ne couvre les frais pour une maladie existante. J'ai fait 3 voyages et seulement un assurance à voulu m'assuré, mais il y avait une association qui a poussé pour me faire réussir à m'assurer. Si tu dois te faire soigner pour le cancer là-bas ça sera à tes frais. Désolé! C'est une chance à prendre. Si tu pars pas longtemps comme 1 ou 2 semaines, il y a moins de risque tu sois malade. Mais plusieurs mois!

Je ne veux pas te décourager, mais il faut y penser.

Bonne journée!

Coucou!
Hier chimio difficile, à cause des médocs pris le matin je me suis mise à vomir en arrivant à l'hosto puis on m'a transporté dans un autre hosto pour rencontrer ma radiothérapeute qui m'a bien rassuré sur les effets des rayons, donc ça c'est bien. Puis retour à mon hosto où on m'a branché les produits et mis du zophren pour que j'arrête de vomir et puis j'ai encore attendu une heure pour que mon hémato m'examine.
Soit, départ 8h, rentré 7h ... Comme toujours journée épuisante, mais aujourd'hui je me sens pas trop mal donc ça devrai aller.
Je repose ma question à Chris, après les chimios, ton bilan était il bon ? Je veux dire que tes ganglions avait bien réduis de 75% ??? Car c'est en ce moment ce qui m'inquiète, si mon bilan est mauvais je repart pour deux cures, ce qui serait vraiment affreux !!!
Sinon, comment a tu fait pour ta scolarité à l'époque ???
Merci, et à bientôt !

Bonsoir Fleurde lutin et Chris , qu'est ce que je suis contente de vous lire si positif !!!!!!!
Contente pour toi Chris que tu ailles si bien et enfin heureux dans ta vie !!!

Quant à Toi jolie lutine et bien , je pense qu'il y a de bonnes chances pour qu'un jour tout cela soit derriere toi !!!! sourires enfin si tu acquiers un tout petit chouia de patience !!!! Mais ne t'inquietes pas , je me doutes bien ( j'ai 3 jeunes gens à la maison : 23 , 16,5 et 12 ans ) que tu es impatientes de mordre dans la vie à belles dents ...Tes examens annuels ne t'empecheront pas de voyager , juste que Denis a raison , mieux vaut les faire ici et qu'au debut c'est tous les 3 mois les examens souvent , donc soit tu devras attendre un peu , soit ne faire des voyages que de deux mois ...Rires , bin dis donc jeune fille tu veux faire quoi comme job gratifiant pour t'offrir tant de voyages ?

D'après ce que Chris dit, il a un suivi une fois/an mais c'est 12 ans après son traitement. Il peut se permettre de quitter son pays pour de longues périodes je suppose, ça viendra sans doute aussi dans ton cas mais je trouve qu'il serait plus prudent de rester dans ton pays pour les premières années du moins. Les vérifications seront sans doute plus rapprochées et tu pourrais avoir certains effets secondaires. Dans les autres pays, les soins te seront sans doute facturées et ça peut être onéreux surtout pour quelqu'un qui a 17 ans.

Mais ce n'est que mon avis et je suis assez peureux de nature. Je sais que christine a fait un voyage au Mexique et qu'elle a un sarcome des tissus mous qui n'est pas à classer parmi les rhumes non plus. Elle avait peut-être prévu pour ses soins et une souscrit à une assurance, il faudrait lui demander.

C'est très compréhensible de vouloir vivre et voyager à ton âge, pourquoi ne pas en parler à ton médecin également, il te dira sans doute ce que tu peux espérer pour les premières années de "semi-liberté".

Denis

Vous pensez que je pourrais faire les examens annuels dans d'autre pays? J'aimerais voyager et partir plusieurs années alors ça m'embête ces examens.
Merci pour vos encouragements! Pour moi tout va bien, à part mes insomnies, mais je m'impatiente vraiment, j'ai 3 semaines à attendre avant le bilan et c'est troooop long!!! Après ça il reste encore la radiothérapie mais comme je vais à montpellier pour la faire ça me changera du confinement que je vis chez moi.
Bon, mercredi j'attaque la dernière cure, je n'ai pas du tout envie de la faire, mais après ce sera bon, j'aurai soigné tout ça, donc...je relativise et je positive...
Bonne soirée, Bizzzzz!

Merci Chris pour ton témoignage!! Tu me fais penser à moi quand je te lis et la manière donc tu te comporte face au cancer. Et oui ça change une vie et ça change notre comportement face à la vie.

Fleurdelutin, je te souhaite bon courage.

Bye!

Je reviens vers vous après quelques mois d'absence.C'est vrai que j'en ai vécu des malheurs ces dernières années.Pour ceux qui m'ont beaucoup soutenu,je tiens à dire que j'ai réussi à surmonter la disparition de ma précédente compagne qui a succombé à une horrible tumeur,le chordome.Cela remonte à septembre 2006.Depuis,je suis vraiment heureux, j'ai rencontré une nouvelle compagne,depuis le mois de novembre 2006.On est très heureux ensemble et on file le parfait amour.Cela prouve que l'on peut toujours rebondir dans la vie.Là,je constate que "Fleurdelutin" est victime comme je l'ai été d'une maladie de Hodgkin.
Je lis qu'elle a bientôt fini les cures de chimio et qu'elle va commencer la radiothérapie.Je ne peux que lui souhaiter bon courage,et surtout de toujours garder le moral,de ne pas rester enfermer chez elle,de chercher le plus de témoignages,d'infos sur le Hodgkin autour d'elle.Moi,je suis toujours resté très positif sur le plan moral,parce que je savais que j'allais guérir au terme du traitement,aussi lourd soit-il.
Pour rappel,mon traitement a consisté en 4 cures de chimio de type MOPP-ABVD, suivie d'une radiothérapie des aires ganglionnaires sus-diaphragmatiques et lombo-aortiques avec obtention d'une rémission complète.Le traitement a pris fin le 22/08/1996.
Ma seule séquelle est que je souffre d'hypothyroidie depuis quelques années.Cela est une conséquence de la radiothérapie.Mais j'ignore totalement si "Fleurdelutin"connaîtra également cet effet secondaire,à elle de demander à son cancérologue ce qui pourrait lui arriver dans le futur.
Aujourd'hui,en 2008,soit 12ans après mon traitement,je suis suivi encore 1 fois tous les ans par mon cancérologue et je dois passer une radiographie du thorax,une échographie et une prise de sang.Je me sens définitivement guéri de cette maladie,c'est de l'histoire ancienne,mais j'y repense très souvent encore.
Je souhaite donc que tous ceux,à commencer par "Fleurdelutin", qui sont victimes de cette terrible maladie,soient forts moralement et physiquement,pour qu'ils s'en sortent.
N'oubliez pas, vous n'êtes jamais seuls.......
Au plaisir de vous retrouver très bientôt!!!!!!!

Chris

Bonjour, oui je suis une fille, je suis dans l'Aveyron, Millau plus exactement, mais ma maison est très à l'écart de tout et à 25km de Millau.
Mon lycée est à Millau. Depuis janvier j'ai quelques profs qui viennent à la maison, ce qui me permet de garder un certain rythme de travail et de bosser pour mon bac, car je ne veux pas redoubler!
Demain je verrai si j'ai remonté correctement mon aplasie pour pouvoir faire ma chimio...ayant fait la fête ce week end j'espère que mes leucocytes seront remontés!!!
Fleur de lutin, ça vient du fait que je m'appelle Violette pour "fleur" et on me surnomme souvent "lutine" pour mes vêtements à capuche en pointe !!!! Voilà!

J'écrirai plus longuement une autre fois car je n'ai pas le temps, juste dire que je suis déjà sur un autre forum, doctissimo, où nous sommes une dizaine de malades de cette maladie, j'y ai beaucoup appris mais je n'ai jamais rencontré des jeunes de mon âge ou qui l'on eu à mon âge.

à bientôt, Bizzzzz !

fleurdelutin a écrit:

Bonjour
J'ai 17 ans en mars, j'ai aussi une maladie d'hodgkin stade II, j'ai déjà fait 3 cures de chimio, les deux premières ont été très dur, j'en ai beaucoup souffert, mais la troisième est passée crème et j'espère que ce sera de même pour la dernière que je commence mercredi.
Après j'aurai deux semaines de radiothérapie puis ce sera fini !!!
Ce que j'ai vécue m'a complétement transformé, j'ai connue la douleur, la déprime, mais je m'en suis sorti et là je suis impatiente d'en finir pour vivre!!!
Chris tu n'avais plus rien au bilan avant la radiothérapie ?

Bizoux et au plaisir de parler de ce cancer qui m'enferme chez moi alors que j'aurai envie de sortir et de vivre normalement!

Bonsoir et bienvenue à toi Fleurdelutin ; joli pseudo , d'où t'ai venu cette idée ?
Sourires , je me suis dit à le lire que tu etais une jeune fille , mais bon peut être que je me trompes ?!

Je suis contente de lire que tu veux t'en sortir et vivre !!!!
Bien sur jeune fleurde lutin qu'à 17 ans tu as envie de vivre et oui ce doit etre dur d'etre confiné(e) chez toi ou à l'hopital ..
Heureusement d'aptres ce que tu ecris tu n'en aurais plus pour trop longtemps de traitement ..
C'est vrai que c'est dur ces chimios et c'est vrai que nous en sortons differents et avec une autre vision de la vie et des autres ..

N'hesites pas à nous ecrire fleurdelutin ..
tu es d' où ?
As tu un peu lu d'autres temoignages ?
à bientot le plaisir de te lire

Bonjour et bienvenue fleurdelutin,

Ton témoignage peut être précieux pour les autres. Je t'invite à fréquenter le site et à étoffer ton témoignage. Ça fait un petit bout que je n'ai pas lu Chris sur le site mais je pense que je vais lui écrire un courriel pour lui dire que tu as sensiblement la même expérience que lui et que tu aimerais lui parler.

Denis

Bonjour
J'ai 17 ans en mars, j'ai aussi une maladie d'hodgkin stade II, j'ai déjà fait 3 cures de chimio, les deux premières ont été très dur, j'en ai beaucoup souffert, mais la troisième est passée crème et j'espère que ce sera de même pour la dernière que je commence mercredi.
Après j'aurai deux semaines de radiothérapie puis ce sera fini !!!
Ce que j'ai vécue m'a complétement transformé, j'ai connue la douleur, la déprime, mais je m'en suis sorti et là je suis impatiente d'en finir pour vivre!!!
Chris tu n'avais plus rien au bilan avant la radiothérapie ?

Bizoux et au plaisir de parler de ce cancer qui m'enferme chez moi alors que j'aurai envie de sortir et de vivre normalement!

@#@ Merci de ton témoignage Chris et bienvenu. Je suis sûre que cela aidera d'autres à supporter leurs épreuves. Tes paroles sont pleines de fraicheurs

Merci Chris de ton témoignage, il est précieux.


C'est bien vrai que d'avoir un cancer relativise l'importance que l'on peut donner aux autres choses de la vie.

C'est même curieux ce coté positif que le cancer amène, on ne veut plus se stresser, se faire du mal émotivement alors on se retire de bien des situations qui pourrait nous faire souffrir et c'est très bien comme ça. En même temps, on a conscience que l'on veut profiter de la vie chaque jour, chaque heure...

Au plaisir de te lire encore.

Denis

merci chris pour ton temoignage
effectivement apprendre que l on a un cancer a 16 ans cela ne doit pas etre facil et je n ose imaginer ton combat a cet age la et celui de tes parents
c est sure qu on apprend a relativiser les choses apres
dis moi comment ca c est passe avec tes amis a ce moment la comment ont ils reagit?
en tout cas je te souhaite bon courage pour la suite et biensure bienvenue a toi parmis nous
au plaisir de te relire

Ma maladie de Hodgkin

3 janvier 1996. J'avais 16ans.

Ce jour-là, j'ai appris que j'étais atteint d'un cancer des ganglions.Il s'agissait de la Maladie de Hodgkin.J'avais deux ganglions qui avaient enflé des deux cotés de la gorge.Heureusement pour moi, il s'agissait d'une tumeur bénine, c'est à dire qui en était à un stade pas trop avancé, où l'on pouvait encore le guérir, sans métastases ailleurs dans le corps.

J'étais dans le bureau de mon Pr en cancérologie lorsqu'il m'a annoncé cette terrible nouvelle. Je ne pourrai même pas vous dire comment j'ai réagi, je n'en ai aucun souvenir. Mais dés le début, j'ai su que je m'en sortirai, que je gagnerai mon combat face au cancer.

C'est une maladie qu'il faut être prêt à affronter physiquement et moralement, selon moi, beaucoup de cancers se guérissent dans la tête.Je savais que je devais être patient et solide physiquement pour voir la lumière au bout du tunnel.

J'ai passé les 6 premiers mois de l'année à faire mes 4 cures de chimiothérapie, en ayant perdu tous mes cheveux, et pendant les mois de juillet/août, j'ai passé chaque jour du lundi au vendredi à faire la séance de radiothérapie.

Au courant de l'année, je me rendais compte que je supportais assez bien le traitement, j'avais toujours le sourire, je gardais toujours le moral, j'étais bien soutenu par toute ma famille et mes amis. Les résultats des divers examens étaient satisfaisants, la guérison était en bonne voie.

Mes cheveux ont repoussé, j'ai recommencé à avoir une vie normale, mais peut-on vraiment mener une vie normale lorsqu'on a été atteint d'un cancer à 16ans? Je vous pose la question?

J'ai ensuite fais des examens de contrôle tous les mois, puis tous les deux mois, puis deux fois par an, puis une fois par an, ce qui est toujours le cas aujourd'hui en 2005, soit dix ans après.La période de contrôle dans ce type de maladie dure toujours très longtemps, peut-être même à vie.

De ce fait-divers, j'en ai retiré une énorme force psychologique et morale, pour moi plus rien n'est comme avant que je ne sois malade, j'ai un détachement par rapport aux choses de la vie qui fait vraiment du bien au corps et à l'esprit. Le fait de relativiser beaucoup les choses est vraiment quelque chose d'utile pour se sentir bien. Mais je crois que pour y arriver, il faut être passé par une chose similaire à ce que j'ai vécu.

J'espère que ceux qui vont me lire vont comprendre le message que je veux faire passer et apprendront des choses sur ce que peut être la vie, du jour au lendemain sans que l'on s'y attende.

P.S: Au moment des faits, je vivais chez mes parents en Alsace, et actuellement, depuis 2001, j'habite et je travaille en région parisienne et tout va bien. A bientôt pour un nouveau message!!!

Chris