Cancer du Pancreas

Bonsoir Izoé , je suis allée voir la belle couverture et bien que je n'ai pas facebook je l'ai vu , c'est une belle idée ..
j’espère que ton père récupère un peu là ..
à bientôt   

Bonjour à tous

Quelques temps que je ne suis pas venue, le temps d'atterir, le temps de me préocuper de papa, le temps de m'occuper de ma famille... beaucoup de choses et le burn out n'est pas loin.

Papa à été hospitalisé 3 semmaines car les douleurs étaient de plus en plus violentes malgrés les semaines de rayons passées.

La tumeur ne s'est pas propagée mais reste plus ou moins insensible aux rayons.
Le radiologue à été franche : l'opération ne sera pas possible

Il reste 10 jours à faire puis 1 mois pour se retaper et il reprendra la cure de folfirinox, on ne voit pas plus loin pour le moment.

Les douleurs étaient dues au fait qu'a cause des hautes doses de morphine, son transit ne se faisait plus et la morphine n'était pas digérée à temps.

Il est donc rentré à la maison avec une pompe à morphine, il est encore à 110 mais n'a plus besoin de doses intermediaires

Sinon lors de sa rentrée à la maison, grosse frayeur, il était apathique comateux... un erreur dans le dosage de la morphine, ils lui ont fait passer double dose soit 220mg.... ça lui a valu une semaine d'hospitalisation de plus.


Merci à vous tous de votre présence, à bientot les espoirs..

Si vous voulez jetter un coup d'oeil, j'ai réalisé un projet pour lier mon papa et ma fille, il est finit mais est joli :https://www.facebook.com/unbaijiabeipourzoeline?ref=hl

Bonsoir Izoé   , que te dire sinon ce qui a déjà été écrit ..
Nous pensons fort à toi et à ton papa et la famille , mais Avignon a raison , profites de tes petits pour souffler un peu et vois quelqu'un pour parler de ta tristesse et de ta peur
à bientôt de te lire   

Bonsoir Izoe ,

comment va ton papa ?

Et toi comment vas-tu ?C'est pas facile d’être l' accompagnant pour une si grave maladie et je comprend que tu es malheureuse .

Je t embrasse .

Izoe, est-ce que tu as un lieu où tu peux parler, où quelqu'un peut t'écouter, où tu pourrais crier ta tristesse?? tu es loin de ton papa, et très occupée par tes enfants, et du coup la distance rajoute tant de frustration à l'angoisse de l'évolution de la maladie...
D'un autre côté, appuie toi aussi sur la présence de tes enfants, de ton compagnon, car c'est là aussi que la vie est! 
Souffrance ET joie ne se dissocient pas... Je suis archi gonflée de parler de joie, je sais!  Mais tu vois, il y a peut-être aussi des auteurs psys qui pourraient t'aider, je pense à Victor Frankel, à Jean Montbourquette, à Anselm Grünn... Si abordables à lire, et si réconfortants!! dans cette conviction absolue que la Vie peut se cueillir dans sa beauté au milieu des pires moments. Vois si ces pistes pourrainet t'aider...
Je t'embrasse, fort!  
Avignon

Oui nous savons que la morphine constipe mais il bénéficie des soins réguliers pour l'aider a évacuer.

Il est repartit à l'ipc ou il est encore sous morphine intra veineuse mais la douleur à diminuée.

Il va mal, le moral est au plus bas. Il a peur et en a ras le bol.
Il est trés nauséux, ne mange plus et a vomit les 3 gorgées de soupes qu'il a avalé il y a 3 jours

Ils lui ont fait passer hier soir une radio de l'estomac pour voir si rien ne gène le passage des aliments. Nous attendons les résultats la peur au ventre. C'est terrible comme les heures parraissent des semaines entières..

Je me sens tellement impuissante, quand je vois sont état en seulement 4 mois j'ai tellement peur de la suite même si je ne lui montre pas.
J'ai peur et ai l'impression qu'au fond de moi il ne puisse pas guerir.

De plus il est tellement mal physiquement et psychologiquement que nous ne pouvons rien partager et avec les enfants je peux rarement aller le voir.

Je suis malheureuse

Oui nous savons que la morphine constipe mais il bénéficie des soins réguliers pour l'aider a évacuer.

Il est repartit à l'ipc ou il est encore sous morphine intra veineuse mais la douleur à diminuée.

Il va mal, le moral est au plus bas. Il a peur et en a ras le bol.
Il est trés nauséux, ne mange plus et a vomit les 3 gorgées de soupes qu'il a avalé il y a 3 jours

Ils lui ont fait passer hier soir une radio de l'estomac pour voir si rien ne gène le passage des aliments. Nous attendons les résultats la peur au ventre. C'est terrible comme les heures parraissent des semaines entières..

Je me sens tellement impuissante, quand je vois sont état en seulement 4 mois j'ai tellement peur de la suite même si je ne lui montre pas.
J'ai peur et ai l'impression qu'au fond de moi il ne puisse pas guerir.

De plus il est tellement mal physiquement et psychologiquement que nous ne pouvons rien partager et avec les enfants je peux rarement aller le voir.

Je suis malheureuse

Coucou,


La morphine constipe faut veiller a ne pas se laisser "déborder" .J'ai aussi remarqué que quand on arrive a contrôler une douleur , une autre s'installe et devient plus difficile à éliminer .

Comme tu le dis c'est dur de voir ceux qu'on aime souffrir, de ne savoir rien faire .On peut juste leur donner de l'amour , dommage que ça ne suffisse pas .

Donne un gros bisous de notre part à ton papa .

Trop dur, oui...
je t'embrasse très fort, Izoe, en espérant que poser ces mots ici, sur espoirs, peut t'aider un peu à reprendre souffle...   
Avignon

Bonjour à tous.

Je suis donc en "vacances" quelques jours chez mes parents avec mon mari et les enfants.

Papa n'est pas bien, il a subit son alcoolisation du plexus coeliaque la semaine dernière mais les douleurs se sont déplacées.

Ce sont maintenant les intestins qui trinquent. Il est bloqué à cause de la morphine à haute dose, il gonfle gonfle gonfle.
Nous sommes arrivés Jeudi soir. Il a été réhospitalisé Vendredi Aprés midi à L'UMCO de l'ipc (2ème étage) et ça c'est trés trés mal passé avec le service de nuit, il est rentré samedi aprés midi et est repartit hier midi avec le samu aux urgences car n'arrivait plus à respirer et avait mal à la poitrine.

Les urgences étant débordées ils l'ont finalement gardé, fait un scanner des intestins qu'ils n'ont pas encore eu le temps de lire.

C'est dur de voir mon papa si maigre (57 kg pour 1m70) si fatigué de se battre contre la douleur qui ne lui laisse même pas une journée de répit.

Celà fait maintenant 4 mois que nous nous battons mais malheureusement aucunes bonnes nouvelles n'est venu alimenter cet espoir que nous essayons de maintenir à flot.
C'est dur... trop dur....

Moi aussi... et je t'embrasse, je vous embrasse!
Avignon

Bonjour Izoe

J'espère que tout se passe comme tu veux...je pense à toi et ton papa et vous êtes dans mes prières.

  

Izoe, je t'embrasse... donne vite les nouvelles, j'espère tant que cette intervention va soulager ton papa. Que ainsi il souffre moins! et par la suite, peut-être qe les médecins alors y verront plus clair pour son traitement...
Je pense à toi, à toute ta famille. Je t'embrasse fort. garde courage...
Avignon

Bonsoir,

Papa ne va pas bien de ce que je sais des nouvelles que j'ai au telephone à 600 km de là.

Il s'est écoulé 6 semaines entre sa dernière chimio par folfirinox et le début des rayons.

Au scanner de controle la tumeur en a profité pour grossir.... :-(

Il a commencé la semaine dernière ses rayons il en est donc à 11 jours de traitements et donc 9 jours de rayons.
La douleur est devenue insoutenable et la morphine ne sait plus le soulager :-(

Tout ça nous fait peur. Pourquoi aprés 11 jours de rayons les douleurs empirent elles autant????

Il est rentré cette nuit en urgence à l'IPC et ils vont lui faire une alcoolisation du plexus coeliaque.

Normalement il n'aura plus mal, mais cela ne le guerrira pas.


Courage Alain pour la reprise de la chimio. Il ne faut rien lâcher même si c'est dur.

Rebonsoir izoe

Comment va Papa ce soir ....bon soir ou mauvais soir.
Moi j'ai recommencé de la chimiothérapie mardi ...hier comme un grand mais aujourd'hui je voyais une photo de mon père sur le mur et je pleurniche un bon coup en cochant de cette tête qui trouve constamment que le temps passent trop vite.
Je serai sur le gemzar afin de me remonter de cette intervention et ....donc trois semaines en ligne une fois par semaine pour la quatrième de congé.
Je suis entrer dans une phase de donner tout ce que j'ai....j'espère que sa fonctionnera sa !
Encore des options de traitements de McGill vont mettre proposer et également un produit approuver en Ontario et pas encore au Québec est dans notre objectif.....je sais pas si c'est abraxane.

Bonsoir Izoe

Je m'appelle Alain et je suis du Québec coin de Jonquière dans le beau royaume du Saguenay, j'ai moi également des problèmes avec mon pancréas en 2012.
J'ai été opéré le 17 octobre pour pancreectomie totale, rate ,vésicule, duodénum, greffé l'artère et la veine mésentérique qui alimente les intestins en oxygène car étant stade 3 j'avais le même problème que ton père, atteinte au vaisseaux sanguins et sans métastase.
Pi la en convalescence après une demande a l'équipe médicale comme ca par curiosité de ma part pour un c-19, chance que j'ai fait cette demande car j'était déjà rendu à 1800 et toujours moins d'une semaine après à 2250, je ne sais plus trop ou me situer mais quand je suis allé à Montréal lundi passé mon chirurgien
Je n'avait aucune douleur mais... c'est souvent une tradition qu'un métastase se pointe sur le foie après une chirurgie sans d'anticiper c'est la peur de tout le monde dans ce domaine.
J'ai quand même de l'espoir même si me regarder dans la glace me bouleverse... je me tourne donc vers la recherche et j'aurai semble t-il quelques propositions de traitement la semaine prochaine venant de la même équipe qui m'ont opéré à Montréal, surtout de la volonté de mon chirurgien à me sauver la vie.
Un jour à la fois... beaucoup plus dans ce domaine que d'autre ....

Je te souhaite à toi et à ton père que la meilleure des chances tourne en votre faveur et salutations de ma part a ton Papa
Je comprend je le suis fois.
  

Bonsoir à tous.

Merci pour vos réponses.
J'ai moi même 32 ans et maman de 3 enfants
La dernière est née 4 jours avant l'annonce de la maladie et tout celà fut bien difficile à gérer.

Je suis loin de mon papa on est à 600 km de distance et en ce moment je sais qu'il est trés angoissé.

Sa dernière cure de chimio à eu lieu il y a 5 semaine déjà et les rayons ne commenceront que dans 1 semaine.

Les douleurs qui avaient fortement diminuée sont revenues et celà nous fait peur, comme si la tumeur se réveillait.

Apparemment le cancer de papa à bien 6 mois maxi, c'est un cancer fulgurant d'aprés l'oncologue

Vivement ce fichu petscann dans 6 semaines ( et en même temps suis pas si préssée)

Bonsoir Izoé , tu as bien fait de t'inscrire sur Espoirs car tes premières lectures ailleurs semblent t'en laisser peu d'espoirs , hélas ..Va donc lire avec ton papa les témoignages de Freddo , d'Alain , de Bou , de Poupe et tu verras que ton papa en a pour bien plus que 6 mois , s'il veut bien fais lui lire parce que le moral est important aussi et donc il faut qu'il retrouve espoir même si c'est vrai que les traitements sont difficiles à supporter mais lorsque l'on sait qu'ils prolongent cela donne un peu plus espoir et patience .
quelle age as tu toi même Izoé ? une petite famille pour t'aider à supporter ton inquiétude ? ici tu trouveras chaleur et témoignages

à bientôt de te relire   

Bonjour, Izoe, je te souhaite la bienvenue auprès de nous tous! chacun, chacune, avec ce qu'il est et ce qu'il porte est le tout bienvenu à Espoirs, et j'espère que cela te donnera au moins un peu de réconfort.Nous t'ouvrons tous nos mains et nos coeurs! a bientôt, de te lire,
Avignon  

Je m'excuse vraiment Bou, je suis toujours mêlé entre Bou et Poupe et il y en a une des deux dont le conjoint ou ami a eu cette opération mais j'aurais du prendre le temps d'aller vérifier.

coucou Yzoe ,

je ne crois pas que tu vas perdre ton papa dans les 6 mois , c'est déjà un bon point qu'il n'a pas de métastases .Là il va recevoir de la chimio et de la radiothérapie et je suis persuadée que cela va réduire la tumeur .


Je ne saurai pas de parler des effets secondaires de la radiothérapie ,je ne les connais .Je peux juste dire que c'est pas facile à vivre , qu'il faut garder un bon morale (surtout ton papa )et que vous allez encore passer de bons moments ensemble malgré la maladie .On donnais 2 mois de vie à Mrs Bou ,là il va y avoir un an il est toujours avec nous .

Tu dis que la tumeur n'a pas plus de 6 mois , la plus grosse de mrs Bou 5cm a mis selon eux plusieurs années pour se développer .


Denis , Mrs Bou ne sera jamais opéré ,il a trop de Métastases .



Courage





.

J'espère que des gens viendront te répondre. Je sais qu'il y en a quelques uns de concernés. Feddro va possiblement à la même hôpital que ton père, Alain a passé l'opération et le conjoint de "Bou" également je crois.

Il y a le forum de recherches aussi ou j'essaie de mettre ce qui est le plus nouveau en matière de découvertes sur les cancers... bonne chance pour votre père.

Bonjour à tous,

Je viens vers vous car on a diagnostiqué à mon papa de 60 ans un cancer du pancreas le 4 octobre 2013.

Il est suivi par l'institut Paoli Calmette à Marseille

Sa tumeur se situe sur la tête du pancréas, fait 3.5 cm et englobe l'artère.

D'aprés le chirurgien la tumeur n'a pas plus de 6 mois et comme il n'y à pas de métastases il fait partie de partie des patients potentiellement oppérables si la tumeur veut bien réduire et ne plus toucher l'artère.

Il a commencé par  cures de folfirinox qu'il a trés mal supporté, perdu 12 kg (n'étant déjà pas gros à la base). Le moral en berne, il avait plus peur de sa chimio que de sa tumeur.

Pet scann d'il y a 15 jours : La tumeur n'a pas régressée..... Pourtant il a fortement réduit sa morphine passant de 2 fois 50mg à 1 fois 10mg et ses marqueurs ont également fortement baissés.

L'équipe à décidé d'arréter le folfirinox et de le passer en radiothérapie  avec une chimio par comprimés à prendre tous les jours (ou 2 fois par jours) mais le chirurgien n'est plus si sur de pouvoir l'opérer.


Je viens chercher des témoignages de personnes qui soit passés plus ou moins par le même chemin, connaître les effets des rayons, l'issue, parce que l'orsqu'on regarde les chiffres j'ai l'impression qu'il faut que je me prépare  à perdre mon père dans les 6 mois à venir...


Merci à toutes les personnes qui prendront le temps de me lire et de me répondre