Mélanome - Cancer de la peau - Zelboraf - Lésions etc

severine45130 a écrit:

.. je pense que c'est dur aussi pour les proches, tu as raison...
Effectivement son suivi n'était pas terrible au début... et tu emplois le mot "sujet" qui a été une réalité pour mon frère, dieu merci, il a changé d'interlocuteur..
On lui a effectivement conseillé de voir un spécialiste pour dialoguer car en tant que proches on fait du mieux mais un spécialiste a un regard objectif.. il a vu une psy l'autre fois par mal... la fois d'avant c'était pas top. Mais la dernière l'a vraiment aidé... en lui disant entre autre de prendre sa maladie en mains.
Bonsoir et merci pour ta réponse

Bonjour Séverine
Je viens de relire le fil de tes messages et je n'y vois pas un long post que je t'avais envoyé. Je ne comprends, depuis quelques temps, mes posts ne passent pas...bon tant pis, j'espère que celui-ci passera et que tu pourras le lire.
Je ne sais plus ce que je te disais exactement mais si je peux répondre à tes questions, n'hésite pas. Mon tendre époux a eu un mélanome nodulaire métastasé. Le diagnostic a été posé en octobre 2010 et il est décédé en février 2012. Mon témoignage n'est pas très encourageant mais les recherches font des progrès de mois en mois aussi il faut gagner espoir jusqu'au bout.
Je t'embrasse et j'espère que vous profitez au max des visites que tu lui fais. Comme il y a une très forte influence génétique, j'espère que tu as consulté au plus vite un dermato, ainsi que tes enfants et nièce et neveu.
Brigitte 33

Optimiste a écrit:

Bonsoir
j'espère que tu as pu profiter de ce beau weekend pour penser à toi aussi ..
Sinon en te relisant je vois bien que ce n'est pas évident pour ton jumeau alors je ne saurais que de te recommander de lui conseiller de rencontrer un professionnel de la parole.
Après bien sur il est évident que lorsque les équipes médicales qui s'occupent de nous se montrent humains et s'adressant à nous comme des sujets et non comme des objets sans cervelle , cela va déjà beaucoup mieux ....
Donnes nous des nouvelles

Tu as tout compris optimiste... je pense que c'est dur aussi pour les proches, tu as raison...
Effectivement son suivi n'était pas terrible au début... et tu emplois le mot "sujet" qui a été une réalité pour mon frère, dieu merci, il a changé d'interlocuteur..
On lui a effectivement conseillé de voir un spécialiste pour dialoguer car en tant que proches on fait du mieux mais un spécialiste a un regard objectif.. il a vu une psy l'autre fois par mal... la fois d'avant c'était pas top. Mais la dernière l'a vraiment aidé... en lui disant entre autre de prendre sa maladie en mains.
Bonsoir et merci pour ta réponse

Bonsoir Séverine
j'espère que tu as pu profiter de ce beau weekend pour penser à toi aussi ..
Sinon en te relisant je vois bien que ce n'est pas évident pour ton jumeau alors je ne saurais que de te recommander de lui conseiller de rencontrer un professionnel de la parole , car tu sembles dire qu'avec sa conjointe ce n'est pas évident , or il faut qu'il ai le moral pour supporter le stress de la maladie , celui des traitements ..
D’ailleurs sa compagne va peut être aussi mal à cause de cette maladie et tu es bien placée comme jumelle pour savoir comment les proches peuvent souffrir aussi de la maladie de leur être cher ...
Après bien sur il est évident que lorsque les équipes médicales qui s'occupent de nous se montrent humains et s'adressant à nous comme des sujets et non comme des objets sans cervelle , cela va déjà beaucoup mieux ....
Donnes nous des nouvelles Séverine

Denis a écrit:

Dans la petite animation que je vous avais mis par erreur à cause de la date au début, on voyait que le zelboraf agissait sur les métastases ou qu'elles soient même au cerveau. Comme je vous ai dit, je ne suis pas docteur je ne peux donc pas dire si tel ou tel médicament est bon ou pas pour tel application mais je croirais qu'il faut espérer dans un médicament pour le mélanome et plus spécifiquement pour la mutation que votre frère a et non pour glioblastome ou un autre cancer du cerveau.

Nous faisons nos recherches sur internet et parfois nous tirons des conclusions qui nous arrangent parce qu'évidemment on ne peut pas croire que cette maudite maladie va nous avoir comme ça mais le futur des traitements c'est de soigner chacun d'une façon personnalisée d'après sa ou ses mutations.

C'est déjà courageux de regarder pour soi-même sur internet. Les premières années je réussissais à peine à chercher pour moi et je voulais garder ces recherches quelque part, en plus je me disais que c'était plus dure pour les autres de chercher pour eux alors je mettais les choses qui me paraissaient ouvrir sur un certain espoir pour les autres cancers car ça me semblait très valable comme information.

Quelque part je suis "spécial peureux" mais le plancher pourri de mes peurs s'est effondré voilà pas longtemps. Quand c'est pour soi qu'on chercher sur internet, on se trompe facilement. On peut être trop optimiste ou trop pessimiste et moi je lisais que le cancer de la prostate (le mien) débouchait toujours sur une phase de résistance aux médicaments que je prenais. c'est peut-être vrai mais encore faut-il qu'il reste en soi des cellules cancéreuses et là je crois qu'il ne m'en reste plus mais que les médecins ne disent jamais ça au patient de peur de se tromper.

Une réalité, mon père a eu 3 cancers dont la prostate... il y a 10 ans.. Cela fait 10 ans rien n'est revenu... et là c'est ni trop optimiste ni trop pessimiste ;-) Du coup, je t'apporte une touche de positif en ce jour....

Je trouve courageux de ta part d'administrer ce forum... c'est que tu assumes tout cela et l'affronte... bravo.

Très bonne journée et merci pour ton aide.

Dans la petite animation que je vous avais mis par erreur à cause de la date au début, on voyait que le zelboraf agissait sur les métastases ou qu'elles soient même au cerveau. Comme je vous ai dit, je ne suis pas docteur je ne peux donc pas dire si tel ou tel médicament est bon ou pas pour tel application mais je croirais qu'il faut espérer dans un médicament pour le mélanome et plus spécifiquement pour la mutation que votre frère a et non pour glioblastome ou un autre cancer du cerveau.

Nous faisons nos recherches sur internet et parfois nous tirons des conclusions qui nous arrangent parce qu'évidemment on ne peut pas croire que cette maudite maladie va nous avoir comme ça mais le futur des traitements c'est de soigner chacun d'une façon personnalisée d'après sa ou ses mutations.

C'est déjà courageux de regarder pour soi-même sur internet. Les premières années je réussissais à peine à chercher pour moi et je voulais garder ces recherches quelque part, en plus je me disais que c'était plus dure pour les autres de chercher pour eux alors je mettais les choses qui me paraissaient ouvrir sur un certain espoir pour les autres cancers car ça me semblait très valable comme information.

Quelque part je suis "spécial peureux" mais le plancher pourri de mes peurs s'est effondré voilà pas longtemps. Quand c'est pour soi qu'on chercher sur internet, on se trompe facilement. On peut être trop optimiste ou trop pessimiste et moi je lisais que le cancer de la prostate (le mien) débouchait toujours sur une phase de résistance aux médicaments que je prenais. c'est peut-être vrai mais encore faut-il qu'il reste en soi des cellules cancéreuses et là je crois qu'il ne m'en reste plus mais que les médecins ne disent jamais ça au patient de peur de se tromper.

Coordonnées des meilleurs NEURO CHIRURGIENS : http://gfme.free.fr/maladie/specialistes.html

J'en ai contacté en direct pour avoir un peu de réponses...

J'ai l'impression qu'il y a de fortes chances pour que les lésions qu'il a au cerveau soient des métastases...

Bonne journée

avignon a écrit:

severine45130 a écrit:

merci pour vos messages en tout cas.

le traitement que mon frère prend en chimio est le témodal (témozolomide).. vous connaissez ? qu'est ce que cela donne comme résultats ? il est donné pour les personnes ayant des métastases au niveau du cerveau ?
Merci d'avance

Séverine, je vois que Denis t'a donné la marche à suivre pour faire des recherches sur le site..Denis fait tout ce qu'il peut pour rechercher toutes les infos concernant les différents cancers et les traitements. Il y a aussi beaucoup de témoignages que tu pourras trouver sur le site encore, mais pas forcément exactement sur ce que prend ton frère, et également, chaque personne est unique, réagit à sa façon unique aux médicaments..
Et aussi, évidemment nous ne donnons pas ici un avis médical;-))
Où est soigné ton frère? vous êtes contents du rapport avec les médecins, l'équipe soignante? et toi? comment vas-tu? tu vis seule ? bien sûr je ne veux pas être indiscrète, mais simplement te dire que nous sommes là, viens autant que tu veux, ici, si cela peut t'aider, te réconforter, te sentir entourée.. booonne matinée!!

Bonjour,

Merci à toi pour ta réponse.
Il est soigné en Normandie... au début c'était l'horreur le suivi mais maintenant il a changé d'interlocuteur et on voit une réelle différence tant psychologiquement que dans la prise en main de la maladie.
J'ai mari et amis.. de ce côté j'ai de la chance.
Tu as parfaitement raison sur le fait que chaque cas est différent et je me rends compte que même les médecins marchent à tâtons car ce n'est pas simple et que chacun réagit différemment et qu'ils ne maîtrisent pas tout car cette maladie est assez "fourbe"...
Merci à toi.

Denis a écrit:

Pour les recherches sur le site, vous pouvez aller sur google et mettre l'adresse du site + le mot qui représente ce que vous cherchez soit ici témoxolomide comme ceci :

espoirs.forumactif.com témozolomide

en cliquant vous tombez sur espoirs.forumactif avec 3 ou4 entrée et une qui dit pour plus de résultats sur
espoirs.forumactif et vous cliques et il y a deux pages d'entrée sur ce médicament, j'ai lu un peu, c'est un bon médicament ils le donnent pour le cancer du cerveau et ça prolonge la vie du patient d'au moins 1 an.

Vous avez les deux pages avec les entrées en cliquant :

ici

ici


C'est difficile de nous demander ce qu'on pense de tel médicament, on a tous des cancers différents et moi je m'informe bien un peu en collectant les articles mais je n'ai pas une mémoire suffisante pour apprendre tout ça par coeur et m'en souvenir. Et en plus, je ne peux pas me mettre à dire de moi-même : tel médicament c'est bon et tel autre ne l'est pas, j'ai travaillé dans une usine ça ne prépare pas à connaitre les médicaments.

La réalité c'est qu'on a eu une personne qui a eu son mari qui est mort de cette maladie et elle était sur le site aujourd'hui. Elle n'a pas écrit soit par délicatesse pour vous, soit que ça lui est pénible encore d'en parler, je ne sais pas.

La réalité de ce cancer semble très dure. Ils avaient l'air très confiant avec le médicament qu'ils avaient trouvé et dont vous parliez en premier contre le mélanome et la mutation braf mais malheureusement ils créent des résistances dans beaucoup de cas. Aujourd'hui j'ai mis un article ou ils ont l'air de dire que de donner le médicament en intermittence éviteraient ces résistances mais il faudrait qu'ils en trouvent un pour vaincre les résistances pour que ce soit bon pour votre frère. J'ai mis un article aussi sur un médicament qu'ils étaient en train de découvrir et qui serait bon contre tous les cancers de la peau mais ça risque de prendre un certain temps.

Personne n'est trop sûr de son avenir avec un cancer vous savez. Je vais continuer d'avoir le cas à l'esprit en lisant sur internet.

Denis, tout d'abord je tiens à te remercier mille fois pour ces longues et précieuses réponses. C'est très très gentil.

Pour ma part, je voulais partager avec vous un lien que j'ai trouvé pas mal du tout sur le médicament qu'il a pour la chimio médicamenteuse ciblée au cerveau et s'appelant TEMODAL... un échange de bonnes informations est très intéressant : http://gfme.free.fr/therap/temozo.html

Pour le ZELBORAF complètement d'accord avec toi, mon frère a pas mal cherché sur ce traitement et des fois, il a arrêté une semaine son traitement par ci par là... sur ce qu'il a trouvé ils le disent que c'est effectivement plus efficace de faire des coupures...

Encore merci pour tout et effectivement il serait intéressant d'avoir des témoignages si certains s'en sentent capable.. J'accompagne mon frère dans sa maladie depuis l'année dernière et les témoignages sont donc précieux.

Bonne journée à tous

severine45130 a écrit:

merci pour vos messages en tout cas.

le traitement que mon frère prend en chimio est le témodal (témozolomide).. vous connaissez ? qu'est ce que cela donne comme résultats ? il est donné pour les personnes ayant des métastases au niveau du cerveau ?
Merci d'avance

Séverine, je vois que Denis t'a donné la marche à suivre pour faire des recherches sur le site..Denis fait tout ce qu'il peut pour rechercher toutes les infos concernant les différents cancers et les traitements. Il y a aussi beaucoup de témoignages que tu pourras trouver sur le site encore, mais pas forcément exactement sur ce que prend ton frère, et également, chaque personne est unique, réagit à sa façon unique aux médicaments..
Et aussi, évidemment nous ne donnons pas ici un avis médical;-))
Où est soigné ton frère? vous êtes contents du rapport avec les médecins, l'équipe soignante? et toi? comment vas-tu? tu vis seule ? bien sûr je ne veux pas être indiscrète, mais simplement te dire que nous sommes là, viens autant que tu veux, ici, si cela peut t'aider, te réconforter, te sentir entourée.. booonne matinée!!

Pour les recherches sur le site, vous pouvez aller sur google et mettre l'adresse du site + le mot qui représente ce que vous cherchez soit ici témoxolomide comme ceci :

espoirs.forumactif.com témozolomide

en cliquant vous tombez sur espoirs.forumactif avec 3 ou4 entrée et une qui dit pour plus de résultats sur
espoirs.forumactif et vous cliques et il y a deux pages d'entrée sur ce médicament, j'ai lu un peu, c'est un bon médicament ils le donnent pour le cancer du cerveau et ça prolonge la vie du patient d'au moins 1 an.

Vous avez les deux pages avec les entrées en cliquant :

ici

ici


C'est difficile de nous demander ce qu'on pense de tel médicament, on a tous des cancers différents et moi je m'informe bien un peu en collectant les articles mais je n'ai pas une mémoire suffisante pour apprendre tout ça par coeur et m'en souvenir. Et en plus, je ne peux pas me mettre à dire de moi-même : tel médicament c'est bon et tel autre ne l'est pas, j'ai travaillé dans une usine ça ne prépare pas à connaitre les médicaments.

La réalité c'est qu'on a eu une personne qui a eu son mari qui est mort de cette maladie et elle était sur le site aujourd'hui. Elle n'a pas écrit soit par délicatesse pour vous, soit que ça lui est pénible encore d'en parler, je ne sais pas.

La réalité de ce cancer semble très dure. Ils avaient l'air très confiant avec le médicament qu'ils avaient trouvé et dont vous parliez en premier contre le mélanome et la mutation braf mais malheureusement ils créent des résistances dans beaucoup de cas. Aujourd'hui j'ai mis un article ou ils ont l'air de dire que de donner le médicament en intermittence éviteraient ces résistances mais il faudrait qu'ils en trouvent un pour vaincre les résistances pour que ce soit bon pour votre frère. J'ai mis un article aussi sur un médicament qu'ils étaient en train de découvrir et qui serait bon contre tous les cancers de la peau mais ça risque de prendre un certain temps.

Personne n'est trop sûr de son avenir avec un cancer vous savez. Je vais continuer d'avoir le cas à l'esprit en lisant sur internet.

merci pour vos messages en tout cas.

le traitement que mon frère prend en chimio est le témodal (témozolomide).. vous connaissez ? qu'est ce que cela donne comme résultats ? il est donné pour les personnes ayant des métastases au niveau du cerveau ?
Merci d'avance

alainp47 a écrit:

Allo severine 45130

Je m'appelle Alain et je suis de Jonquière au Québec, bref tout ça pour te dire que je sympathise avec toi et ton frère et je crois que le fait de partager avec des gens qui vivent ou on déjà vécu des situations parallèlement difficiles est très bénéfique pour soi.
Je suis sur ce site depuis l'automne passé et ils ne m'ont jamais lâcher ........genre plein d'amour et d'encouragement !

Courage pour la suite

x0x

J'imagine que cela t'a bien aidé car effectivement avec la fatigue etc.. Je pense qu'on s'isole des personnes.. or quand on est malade, il faut voir du monde... je vais vous dire une chose, j'y crois aux forum et à leur interêt.. il est sur un forum... ils ont organisé une quête pour lui remonter le moral et lui ont fait un joli cadeau...

Optimiste a écrit:

Bonsoir Séverine
j'espère que des membres pourront te répondre et je sais que Denis va tout faire pour te trouver des informations sur les traitements
vous avez quel age ton frère et toi ? Il est marié ou vit avec quelqu'un ?
j'espère qu'il a des amis ?! donnes lui l'adresse du forum et s'il a besoin de réconfort nous serons là , certes de façon virtuelle , mais je pense que certains membres ici apprécient un peu l'ambiance conviviale en plus du gros travail d'infos fourni par Denis .
tu travailles Séverine , et ton jumeau ?
n'hésites pas à venir nous raconter si tu as envie bien sur !!!
à bientôt de te lire

Merci pour ton message ;-)
Nous avons 32 ans.. il vit en couple et a un enfant mais c'est compliqué dans son couple donc...
Je travaille mais mon frère lui est en arrêt maladie depuis aout l'année dernière...
bonsoir ;-)

Allo severine 45130

Je m'appelle Alain et je suis de Jonquière au Québec, bref tout ça pour te dire que je sympathise avec toi et ton frère et je crois que le fait de partager avec des gens qui vivent ou on déjà vécu des situations parallèlement difficiles est très bénéfique pour soi.
Je suis sur ce site depuis l'automne passé et ils ne m'ont jamais lâcher ........genre plein d'amour et d'encouragement !

Courage pour la suite

x0x

Bonsoir Séverine
j'espère que des membres pourront te répondre et je sais que Denis va tout faire pour te trouver des informations sur les traitements
vous avez quel age ton frère et toi ? Il est marié ou vit avec quelqu'un ?
j'espère qu'il a des amis ?! donnes lui l'adresse du forum et s'il a besoin de réconfort nous serons là , certes de façon virtuelle , mais je pense que certains membres ici apprécient un peu l'ambiance conviviale en plus du gros travail d'infos fourni par Denis .
tu travailles Séverine , et ton jumeau ?
n'hésites pas à venir nous raconter si tu as envie bien sur !!!
à bientôt de te lire

avignon a écrit:

severine45130 a écrit:

merci à toi... j'espère avoir ici des témoignages... avec cette maladie on ne sait pas où on va... c'est pas facile.

Bienvenue à toi, Séverine! et j'espère aussi que tu vas avoir des témoignages sur le zelboraf qui t'aideront.. ici, de toute façon, tu trouveras de l'écoute!
j'espère que tu es entourée, dans ta vie quotidienne? et ton frère? vous pouvez vous appuyer sur des proches?
A bientôt de te lire,
Avignon

Je suis entourée.. mon frère moi... peu de monde à part moi et je suis à 3h00 de route donc je ne peux y aller qu'une fois par mois ;-( c'est pas évident.. je l'ai quasi tous les jours au tel... on est jumeaux...
Merci Avignon ;-)

severine45130 a écrit:

merci à toi... j'espère avoir ici des témoignages... avec cette maladie on ne sait pas où on va... c'est pas facile.

Bienvenue à toi, Séverine! et j'espère aussi que tu vas avoir des témoignages sur le zelboraf qui t'aideront.. ici, de toute façon, tu trouveras de l'écoute!
j'espère que tu es entourée, dans ta vie quotidienne? et ton frère? vous pouvez vous appuyer sur des proches?
A bientôt de te lire,
Avignon

précision importante, pour le zelboraf, le dernier ganglion de mon frere est parti grace à ce traitement.. pour moi ce traitement à les mêmes effets que la chimio.. lui aura de la chimio en plus cependant du fait des lésions... car chimio et zelboraf ne traitent pas la même chose...

merci à toi... j'espère avoir ici des témoignages... avec cette maladie on ne sait pas où on va... c'est pas facile.

Bienvenue sur le site severine,

Pour ma part, je m'occupe de collecter les articles pour le forum sur la recherche et il y a une série d'article que tu trouveras en cliquant ici

que j'ai déjà rassembée sur le médicament dont tu parles. Je vais avoir présent le cas que tu expliques en tête lorsque je chercherai pour mettre à jour ces articles et sur le cancer de la peau en général.


J'espère que tu auras des témoignages.

Faire de la chimio veut il dire qu'il y a des métastases ?

Certains d'entre vous ont ils eu un mélanome ? vos expériences m’intéressent. Où en êtes vous ?

Avez vous eu en traitement le zelboraf ? Nouveau traitement.. mis sur le marché français en janvier 2013. Vos impressions sur ce traitement ?

Mon frère a eu un mélanome il y a un an.. ils ont enlevé mélanome et chaine ganglionaire... cela a récidivé, même avec zelboraf, ce que je n'ai pas trop compris.. Il s''est fait de nouveau opéré. Il est sous zelboraf depuis quelques mois. Aujourd'hui, il n'a plus de ganglions cancereux ni de mélanomes. Ils n'arrêtent cependant pas le zelboraf pour protéger le corps.

La semaine dernière, au scanner, il a été detecté une lésion au cerveau... ce qui semble assez fréquent pour les cancers... et comme elles sont encore petites, fort probables de réussir à les éradiquer.. ces lésions, est ce que cela veut dire que cela s'est métastasé ? après irm, ce n'est pas 1 mais 9 lésions qu'il a. .Le zelboraf ne peut pas protéger le cerveau visiblement.. ils vont faire de la chimio médicamenteuse 5 jours par mois pendant 2 mois et repasser un IRM pour voir efficacité du traitement.. des témoignages seraient bienvenus... on parle de crises d'épilepsies en effet secondaire suite au traitement... ces lésions sont elles pour vous des métastases ?

Bonne journée