Mon expérience du chordome sacré.

J'ai fait la séparation dont je te parlais. J'ai mis un titre temporairement, tu peux le changer, ou le laisser, à ta convenance.

Merci Denis

Bonjour Nic,

Il y a 2 ou 3 autres personnes avec cette maladie sur le forum, j'aimerais séparé ton message pour que tu sois plus visible et que si ces personnes viennent lire sur le forum, elles puissent se rendre compte que tu es là, te lire et possiblement te laisser un message.

Il y a même un autre Nicolas (Firenco). La dernière fois que j'avais cherché sur internet pour ce cancer, ça parlait d'une cause génétique commune (95% des cas) dont je parle un peu plus haut dans ce fil...

Comme tu dis, le but est de conserver ton courage et ton optimisme maintenant. Peut-être qu'avec cette découverte dont je parlais ils vont trouver un moyen de trouver une thérapie ciblée, je te le souhaite entk.

Denis

Bonjour,
Je souhaite vous apporter mon témoignage sur la découverte récente de mon chordome sacré qui a brutalement et rapidement bouleversé ma vie. Heureusement, je suis bien entouré et professionnellement bien protégé.
Après 1 an de douleur au niveau du coccyx, j'ai découvert que j'étais atteint d'un chordome sacré (7cm) après une visite chez un spécialiste de la cocygodynie (docteur Maigne).C'était le seul avoir eu une suspicion de cette maladie qui s'est confirmée après un IRM. Les radios, les visites médicales chez les différents généralistes ou spécialiste n'avaient jusqu'alors rien donnés. Une opération a été réalisée cet été avec ablation des os sacré S4 et S5. L'exérèse qui devait être totate s'est révélée par histologie incomplète. Une protonthérapie est donc envisagée pour la fin du 1er semestre 2013 à Orsay.
L'opération (avec hémorragie pour info)a malheureusement touché des nerfs qui m'ont provoqué des troubles urinaires (rétention partielle), des problèmes de selle et une légère insensibilité du bassin au genou. Certes, c'est maintenant un autre style de vie avec ses contraintes, mais je ne me plains pas. Aucune douleur, pas de gêne dans mes déplacements, j'ai dû m'adapter et accepter de renoncer à des choses qui me tenaient à coeur (sport,carrière,.....) pour vivre presque normalement. Maintenant j'essaie d'éviter de penser à cette foutue maladie et aux éventuelles rechutes pour conserver le moral et mon optimisme.
Bon courage