L'instant présent .....comment y arriver ?

Je suis de retour a Montreal donc hospitaliser depuis cette apres midi pour une premiere de chimio a l'oxaliplatine directement au foie par un cathetere qui m'ont installer dans l'aine vendredi passe.
Avec le bcar positif sa l'air encore une fois a une premiere mais il ont proceder ainsi avec un cancer primitif du foie et les resultats avait l'air plus concluant avec des metastases que la primaire quand il en a une bien sur.
Moi c'est quatres metastases au foie maintenant et mes marqueurs doivent etre elever car ils ne m'en parle pas et demain sera une journee un peu insecurisante car j'ai une tres bonne appetit et j'ai peur qu'il viennent scraper mon besoin primal avec leur poison.
Je commence a ressembler a un cobaye de basse cour qui commence presque a se rebeller contre sa propre equipe...ils m'irradie au fond d'un bord pi de l'autre et ne semble plus se soucier de l'humain.
Bref j'ai ce premier traitement directement au foie de par l'artere hepatique demain et je vais avoir des discussions avec eux.
Et si on ne s'entend plus je vais aller a une autre hopital non loin d'ici universitaire et en plus francophone a Montreal toujours.
Ou meme Quebec car j'ai eu un tel d'un monsieur du ministere qui ma approcher de ce qui se passe ici au Royal et que si j'avais quelques problemes que ce soit de lui telephoner.

C'est trop long je reviendrai avec la suite....mais toujours en combat qui semble s'eterniser.  

Coucou Alain,

Comment se passe ta cure?
Es tu toujours aussi fatigué?

Oui tu as raison, on a tous nos moments ou nous ne savons plus quoi écrire...
J'espère que tu vas le mieux possible.

Bises

Bonsoir mon ami   
cela fait un moment que je n'étais venu te lire .je suis bien contente pour toi qu'enfin tu te "remplumes" coté poids cela doit te rassurer , je suppose que tu as des repos entre chaque cure N Le moral toujours en hausse comme le poids ? j’espère
et ta Rebecca et ta petite bande comment vont ils tous ?
je suppose que vous êtes enfouis sous la neige encore , pas trop épuisants les trajets pour les traitements ? je sais que tu préfères aller là-bas pour avoir les meilleurs soins mais cela doit rajouter à ta fatigue , prends bien soin de toi mon ami   

Désoler pour le temps Izoe

On a tous nos p'tit bobo a quelques parts, donc l'écriture et le ressentiment de toutes cette frustration qui sont venus se manifester en colère chez nous .....déceptions bla bla mais bon.
Merci à toi Bou c'est cool...remonte tranquillement, je m'attendais pas à autant de changements physique int-ext .
C'est un bon coup !

Coucou ,

comme Izoe ,je suis contente que tu remonte la pente .Le gemzar fait beaucoup dormir et est une des molécules les mieux tolérée .

Bisous à toi et aux tiens

Bonjour Allain.

Heureuse de lire que tu as quelque répit.
Comment se passe le reste de ta semaine?
Gemzar c'est tous les 15 jours c'est ça?

Bonjour à tous

Chimio hier au Gemzar tout simplement et j'ai dormi de toutes mes forces...on m'a fait remarquer que mon visage c'était arrondie et sur la balance il est bien vrai que j'ai une tendance montante et il était temps car je commençais à avoir cette frousse qui fait mal dans le dos.
Mon moral et tout le reste à l'air de vouloir suivre et quoi de mieux que de savouré cette état d’être qui est rassurante dans mon cas et celle de mon entourage car j'avoue que j'ai eu une mauvaise passe.

Merci à Dieu et à son fils pour bien vouloir me donner un peu de répit et qui sait peut-être un peu plus.....

Je suis de retour ....doucement mais surement !  

J'ai compris avec cette maladie qu'en aucun cas il ke faut rester centré sur soi.
Papa n'arrive pas encore à se tourner vers les autres. Je le fait pour lui.

Même combat

Merci à Izoé de venir encourager les gens atteints... je souhaite relire Freddo ce serait déjà une grande victoire, j'ai lu dans un article que des gens pouvaient vivre longtemps (20 ans...) après l'opération. Pas tout le monde je suppose mais l'important pour lui c'est qu'il gagne cette victoire-là maintenant qu'on le relise et après la science peut encore faire des progrès.

Bonsoir Alain

Merci pour vos messages.
Je n'ai pas tout compris si le petscann vous a donné de bonnes ou mauvaises nouvelles.

Quoi qu'il en soit j'ai compris que vous passiez sur un nouveau traitement et je prie pour que celui ci vous soulage et vous donne un peu de répit.

l'evolution de la medecine est elle la même en france et chez vous??

Bonsoir Alain   , je viens de te lire sur le topic d'Izoé , merci pour le soutien que tu lui apportes à elle et à son père
N'oublies pas de venir nous dire dès que tu auras des nouvelles de ton médecin ...
à bientôt    

Bonsoir mon ami ( ici il est presque 20 h ) et bien ils sont avares en informations tes médecins et je comprends d'autant plus que tu trouves cela dur et désespère un peu ..
bon en même temps il a dit que la métastase au foie avait été retirée ?
et je pense que s'il parle d'un nouveau traitement qui doit couter cher c'est que lui continue d'espérer te sortir de là ?
en tout cas c'est ainsi que j'ai envie de penser positif pour toi
Mais je me doute que Rebecca et toi devaient avoir bien du mal à avaler cette consultation ..
J'espère qu'il te tiendra bientôt au courant et obtiendra l'autorisation pour cette molécule
     pour toi et les tiens mon ami

Bonjour

Revenu de Montréal avec un verdict d'une métastase au foie de la primaire ...disparu avec l'intervention.
Mon chirurgien m'a parlé d'une étude clinique avec un nouveau médicament qui n'est pas encore approuvé au Québec.
Bref j'en sais pas plus pour l'instant... dure moment, je commence a manqué de gaz et d'énergie.  

Coucou Alain ,


tu es certainement en train de passer ton scan et j'espère de tout coeur qu'il sera bon ,le fait de parler avec le médecin va d,une certaine façon te rassurer et tout ira mieux pour continuer le traitement .

Allez courage et bisous à toi et aux tiens .

Opti ... pas de nouvelles pour le pet scan dans mon coin et encore rien pour assouvir mon insécurité de la part de mes marqueurs.
Le seul soulagement est que je retourne a Montréal dimanche car j'ai un scan pour les os cette fois mais au moins eux autres ils fonctionne.
Donc lundi matin prochain à 8.30 am scan des os et ensuite rencontre avec mon chirurgien pour le résultat et la suite des choses....chimio preventive ou pas.
Je vais demandé a réintégré les soins à Montréal car ici c'est vraiment pitoyable, je continuerai a voyager mais au moins on jouera plus avec ma vie.

  

Bonsoir Alain , alors as tu enfin des nouvelles pour ce spet scan ?
tu mesures combien Alain , certes 15 kg de moins cela fait ( moi cela m'arrangerait mais moi je suis une femme trop enrobée   ) et cela a l'air de t'embêter grandement , mais tu n'es pas encore squelettique j'espère ? que dis ton médecin , on te donne des idées de nourriture pour reprendre des forces ?
j'espère que tu es moins cerclé par la neige , ici elle est absente cette année ..
à bientôt de tes nouvelles   

Merci Opti

Tep scan cette semaine reste le jour a determiner...dans mon coin.
Montréal m'ont envoyé une lettre pour me passé un ct scan des os lundi prochain le 10 février.
Mon C 19-9 est inquiétant sans autre douleur qu'intestinale, mais le tomographe est beau, alors je me croise les doigts pour de l'inflammation seulement au colon... qui utilise le même marqueur que le pancréas.
Moitié d'estomac connecté directement après l'intestin grêle donc si en mangeant un peu trop je déborde ...rien ne se digère et direct au toilette.
Cela n'est pas une question d'être plus ou moins hommes...dans ce temps la peut importe la raison tu maigri sa finit là.
Avant diagnostique...70 kilos, ensuite chimio 65 kilos et puis vint comme Denis as dit et que j'était loin de me douter entre 54 et 56 kilos.
Chu gêner de sortir de chez nous bien malgré moi.....  

Bonsoir ami de si loin là-bas , pas trop enfoui sous la neige ?
comment vont les petits loups , j'espère qu'il n'y a pas eu une épidémie de gastro de toute la petite famille ?!
n'hésites pas de venir nous donner de tes nouvelles Alain , nous sommes là pour toi    

Bonsoir Alain , merci de cette longue réponse alors que tu dois être fatigué et que ta petite bichette est malade près de toi ..
à te lire on ressent de la crainte mais en même temps j'arrive encore à y lire de l'espoir pour toi ..
Bon c'est sur que par rapport à ta vie d'avant cancer tu te trouve bien faible et je vois comme cela te pèse , mais je suppose que tu reprendras du poids lorsque tu iras mieux et puis je vais être un peu " dure" mais si tu es vivant mon ami , un peu maigre , un peu faible mais vivant et bien perso je serais contente pour toi et je pense qu'il y a toute une famille là-bas qui sera heureuse aussi même si le chum le papa ne peut plus tout faire comme avant , il est là et c'est important ..regarde là tu avais ta pitchounette dans les bras , tu crois pas que cela lui a fait du bien d'être ainsi veillée ?

pour ce qui est de la plante , j'ai lu en diagonale ce qu'ils en disent , apparemment faut sans doute respecter des doses raisonnables car on ne meurt pas vite du Parkinson mais c'est aussi énormément handicapant , je le sais car j'ai accompagné un patient dans cette maladie pour qu'il réussisse à accepter la perte de son autonomie de ces capacités etc , car c'est invalidant : plus de forces , tremblements vraiment importants etc ..

donc pour les autres membres ou lecteurs du forum ,je leur rappellent d'être extrêmement prudents avec des produits naturels ( même des fruits puisque Rustine nous a permis de confirmer récemment que les pamplemousses étaient à proscrire dans l'alimentation avec pas mal de médicaments ) sans un avis éclairé d'un médecin , ou en tout cas de connaitre et de respecter les doses .

bon ,j'espère mon ami que ta petiote a moins mal à son ventre , fais attention de ne pas l’attraper car c'est très contagieux , alors calins mais pas bisous et bien se laver les mains ensuite ..( bé oui je suis pénible mais je suis un peu infirmière tout de même   )
à bientôt de te lire Alain     et pour la poussinette

Parles en à ton médecin Alain, ça a l'air dangereux d'avoir le parkison.

http://fr.wikipedia.org/wiki/Corossol

Bonjour chère Optimiste

Je suis présentement au lit avec mon bébé....ma p'tite dernière de 5 ans, elle a été malade cette nuit une genre de gastro.
Donc que j'avoue que coté forme c'est pas mon plus grand sommet, mais j'aurait été seule et saurais-été le viaduc plutôt que de vivre toute cette merde coté santé.
Pour l'instant la seule nouvelle que j'ai eu pour le petscan est que ce sera probablement la semaine prochaine au Saguenay, trois mois sans chimio ...donc aucune prévention dans ce sens qui devrait être un maximum de deux mois dans le protocole.
Avant la chirurgie je faisais 143 livres et maintenant 118 livres en petite tenu...pas gros le squelette Hein !
Mon chirurgien de Montréal a visionner également le fameux ct scan et comme les deux avant lui la semaine dernière, il ne voient rien d'anormal a part la chirurgie...des clips et des morceaux manquant comme une rate, pancréas, vésicule biliaire, canal cholédoque, duodénum, artère et veine mésentérique greffé et les deux tiers de mon estomac parti.
Je suis donc toujours sous juridiction Montréal et je crois bien que si sa continue je devrai allé continuer dans la grande ville faute de budgets régionales.
Je croyais enfin après l'intervention que j'ai reçu que certaines grâce ou que certaines portes s'ouvrirait du moins pour les traitements de chimio, mais je me rend plutôt compte surtout que mon c19-9 a monter et que sa prendrait en plus 5 minutes pour découvrir la réponse avec un petscan...car lui voit au niveau cellulaire et on saurait assez vite la réponse.
Pour être plus précis question budgets ...le Saguenay et le seul oncologue d'ici ont plutôt tendance avoir décidé qu'il m'en restait plus pour très longtemps a cause d'une apparence de récidive et qu'ils vont attendre poliment que Montréal me reprenne en main.
J'ai d'ailleurs rendez-vous avec eux au mois de février pour différent scan au niveau du foie et des os, et sa aurait l'air selon l'infirmière pivot qui me suit depuis le début a Montréal qui me reste encore des avenues possible et que je suis fort bla bla.
Je mange et j'ai faim mais les enzymes pancréatiques ne me pas encore engraissé plus le diabète de type1, m'aide pas non plus a prendre du poids.
Ou bien le C19-9 a sa raison d'être et un amaigrissement forcé est enclenché par le cancer ou la récidive puis il ne me reste qu'a prier et manger du corossol qui provient de l'arbre graviola.
Alors quand j'ai remarqué tout se Lan binage...j'ai décidé de prendre les moyens et de m'en faire livrer a la porte de chez moi, je l'ai reçu et commencer a n'en consommer ce matin.
J'ai un ami d'enfance qui va s'occuper de l'approvisionnement et on retrouve ce fruit dans les grands marchés asiatiques des grandes villes seulement.

Avis aux intéressé...lisez sur le produits !

Pour être honnête avec vous tous, au poids que je suis rendu et l'ambiance qui rode autour de moi, tout ceci n'est pas bien rassurant.
Il n'y a pas grand mystère dans ça .....ou bien on me donne de la chimio bientôt, ou bien le corossol fonctionne.

Après ça je vous laisse imaginez la suite.

Merci pour votre écoute encore une fois et voila ou j'en suis dans mon moi...très heureux   

Bonsoir Alain , alors comment cela va vers chez toi , as tu pu avancer ton pet scan ?
j’espère que la petite famille va bien ?
    à bientôt de te lire

Heille te qui toi la avec tes orteuils qui veulent en plus me botter le cul sur mon fil que je paye a même mes railleries de cancéreux en criss.
Je t'agace chère Heleine et je t'en souhaite une belle aussi chère amie combattante...et pour toi Optimiste et je t'aime mon amie...même virtuellement sans dessin.

  

Hello l'Ami Alain,
je déplie quelques instants mes petits orteils endoloris et je respire un peu avec toi sur ton fil   
je me pose les mêmes questions qu'Opti, alors j'attends avec elle, Bou, et toustes,
et là à tes côtés...
et j't'ai pas encore souhaité une toute bonne nouvelle année, (avec un grand coup de pied au c.. à c'te truc qui voudrait te coller? non mais!! allez ouste, du vent, du balai !!! on dégage!!!!)

Plein de     
et   
à bientôt!!!

(et hop, on recroise sagement les petits orteils... allons allons, la récréation est finie)

Bonsoir Alain   
tu peux les rappeler pour ce RDv de pet scan au lieu d'attendre , est ce que vous pouvez joindre directement l’oncologue pour parler avec lui ?
dans cette maladie l'incertitude et l'attente sont encore plus douloureuses
en plus je supposes que tu es un peu bloqué par la neige ?
je pense fort à toi ami ; si seulement l’énergie et et les ondes positives pouvaient voyager via le net !!!!!
     pour toi et les tiens .
.